Optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps
PromulguéeParcours du texte
Initiateur :Vincent Thiébaut (HOR)Assemblée nationale
- 25 novembre 2024Rapport de commission (Assemblée nationale)Voir le dossier
- 3 décembre 20241ère lectureAdopté
- 17 février 2026Rapport de commission (Sénat)Voir le dossier
- 5 mai 2026Rapport de commission (Assemblée nationale)Voir le dossier
- 2 juin 20262ème lectureAdopté
Application de la loi — 0/10 mesures appliquées (source : Baromètre de l’Assemblée nationale)
Article 7, I — En attente
Conditions d'application de l'article L. 6111-1-7 du code de la santé publique sur la possibilité pour les établissements de santé mentionnés à l’article L. 6111-1 du code de la santé publique de mettre en place un dispositif d'hébergement des parents ou des responsables légaux d'un enfant atteint d'une affection relevant des 3° et 4° de l’article L. 160-14 du code de la sécurité sociale, pour la durée de l’hospitalisation de l’enfant en leur sein, lorsque l’éloignement de l’établissement de santé par rapport au lieu de résidence des parents ou des responsables légaux le justifie
Publication envisagée en juin 2027
Article 8, III — En attente
Modalités de mise en place de l'expérimentation pendant laquelle, pour une durée d’un an, la commission mentionnée à l’article L. 146-9 du code de l’action sociale et des familles rend sa décision sur les demandes de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé prévue à l’article L. 541-1 du code de la sécurité sociale dans un délai de deux mois
Publication envisagée en décembre 2026
Article 8, III — En attente
Liste des territoires participant à l'expérimentation mentionnée à l'article 8 de la loi pendant laquelle, pour une durée d’un an, la commission mentionnée à l’article L. 146-9 du code de l’action sociale et des familles rend sa décision sur les demandes de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé prévue à l’article L. 541-1 du code de la sécurité sociale dans un délai de deux mois
Publication envisagée en décembre 2026
Article 9, IV — En attente
Modalités de mise en place de l'expérimentation pendant laquelle, pour une durée d’un an, des structures désignées par le président du conseil départemental sont habilitées à transmettre à ce dernier une appréciation en vue de la délivrance de la carte « mobilité inclusion » portant la mention « stationnement pour personnes handicapées » mentionnée au 3° du I de l’article L. 241-3 du code de l’action sociale et des familles à un enfant atteint d’une maladie ou d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité
Publication envisagée en décembre 2026
Article 9, IV — En attente
Liste des territoires participant à l'expérimentation mentionnée à l'article 9 de la loi pendant laquelle, pour une durée d’un an, des structures désignées par le président du conseil départemental sont habilitées à transmettre à ce dernier une appréciation en vue de la délivrance de la carte « mobilité inclusion » portant la mention « stationnement pour personnes handicapées » mentionnée au 3° du I de l’article L. 241-3 du code de l’action sociale et des familles à un enfant atteint d’une maladie ou d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité
Publication envisagée en décembre 2026
Article 11, I, 2° — En attente
Modalités d'application de l'article L. 544-1 du code de la sécurité sociale relatif à l'allocation journalière de présence parentale, notamment, en cas d’ouverture du droit aux deux parents, le nombre maximal d’allocations journalières versées et les conditions de cumul avec d’autres prestations prévues au présent titre
Mesure avec entrée en vigueur différée au 12 décembre 2027. Publication envisagée en décembre 2027
Publication envisagée le 12 décembre 2027
Article 12, I — En attente
Conditions de séjour et caractéristiques des prestations de suppléance du proche aidant d’un enfant nécessitant une surveillance permanente mentionnées au I de l’article L. 313-23-5 du code de l’action sociale et des familles, qualifiables de services à la personne au sens du 2° de l’article L. 7231-1 du code du travail, qui sont fournies dans une résidence temporaire de vacances située en France, pour être regardées comme fournies à domicile pour ouvrir droit à un crédit d'impôt sur le revenu
Publication envisagée en décembre 2026
Article 13, 3° — En attente
Caractéristiques des séances réalisées par un ergothérapeute, par un psychomotricien ou par un diététicien, dans le cadre d’un exercice libéral ou d’un exercice en centre de santé ou en maison de santé pour les mineurs atteints d’une affection relevant des 3° et 4° de l’article L. 160-14 du code de la sécurité sociale ainsi que les critères d’éligibilité des patients, déterminés après avis de la Haute Autorité de santé mentionnée à l’article L. 161-37 du même code Modalités de conventionnement entre les organismes locaux d’assurance maladie et les professionnels participant au dispositif ainsi que leurs obligations respectives dans ce cadre Modalités de fixation des tarifs des prestations Possibilité pour le directeur de l’organisme local d’assurance maladie de mettre à la charge de l’auxiliaire médical participant au dispositif une partie de la dépense des régimes obligatoires d’assurance maladie correspondant aux honoraires perçus au titre de l’accompagnement dispensé dans des conditions ne respectant pas ses engagements conventionnels ou les dispositions législatives et réglementaires applicables à la mise en oeuvre des séances et, le cas échéant, la possibilité de l’exclure du dispositif
Publication envisagée en juin 2027
Article 13, 3° — En attente
Désignation de l'autorité compétente chargée de la sélection permettant d’attester du psychologue spécialisé de sa qualification pour la réalisation du bilan neuropsychologique qui fait l’objet d’une prise en charge par les régimes obligatoires d’assurance maladie pour les mineurs atteints d’une affection relevant des 3o et 4o de l’article L. 160-14 du code de la sécurité sociale
Publication envisagée en juin 2027
Article 13, 3° — En attente
Caractéristiques du bilan neuropsychologique auprès d’un psychologue spécialisé exerçant en libéral, en centre de santé ou en maison de santé fait l’objet d’une prise en charge par les régimes obligatoires d’assurance maladie pour les mineurs atteints d’une affection relevant des 3° et 4° de l’article L. 160-14 du code de la sécurité sociale ainsi que les critères d’éligibilité des patients, déterminés après avis de la Haute Autorité de santé mentionnée à l’article L. 161-37 du code de la sécurité sociale Modalités de conventionnement entre les organismes locaux d’assurance maladie et les psychologues spécialisés participant au dispositif ainsi que leurs obligations respectives dans ce cadre Modalités de fixation des tarifs de ce bilan neuropsychologique Possibilité pour le directeur de l’organisme local d’assurance maladie de mettre à la charge du psychologue spécialisé participant au dispositif une partie de la dépense des régimes obligatoires d’assurance maladie correspondant aux honoraires perçus dans des conditions ne respectant pas ses engagements conventionnels ou les dispositions législatives et réglementaires applicables à la mise en oeuvre du bilan et, le cas échéant, la possibilité de l’exclure du dispositif
Publication envisagée en juin 2027
La loi en clair
- Le problème : Les parents dont l'enfant est atteint d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap font face à une baisse de revenus liée à la réduction de leur activité professionnelle, alors que leurs charges de logement, de crédit ou d'hébergement ne diminuent pas, avec des démarches administratives longues pour accéder à leurs droits.
- Ce que ça change : La loi renforce la protection et l'accompagnement de ces parents, notamment sur l'accès au logement, la suspension de mensualités de crédit, l'hébergement à proximité des lieux de soins et les délais de traitement des demandes d'aides.
Amendements (203 chargés)
Autres amendements adoptés, par article (37)
Un texte peut recevoir plusieurs centaines d'amendements — pour rester lisible, seuls ceux qui ont été adoptés (donc qui ont effectivement changé le texte final) sont listés ici par défaut.
Article 2 (3)
- Adopté
Article 2 — amendement n° 15
Par cet amendement, le groupe LFI-NFP souhaite interdire les pratiques discriminatoires, dans le cadre d'un recrutement ou de l'emploi, envers les parents d'enfants gravement malades. L'objet du présent amendement est de renforcer la lutte contre les discriminations, tant à l'embauche que dans l'emploi, particulièrement en complément de la lutte contre ces mêmes discriminations lorsqu'elles sont liées au genre ou à l'état de santé. Selon une enquête de l'INSEE récemment paru et fondée sur des…
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
- Adopté
Article 2 — amendement n° 17
Par cet amendement de repli, le groupe LFI-NFP souhaite augmenter la durée du congé pour la survenue d'un handicap ou d'une pathologie chronique de l'enfant à 15 jours ouvrés, ce qui correspond à 3 semaines. Ce qui est en jeu, c'est la capacité des familles à recevoir cette malheureuse nouvelle qu'est l'annonce d'une maladie ou d'un handicap. C'est aussi la capacité du foyer à s'adapter pour faire face aux bouleversements pour la vie quotidienne. Le congé actuel, d'une durée de 5 jours, ne…
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
- Adopté
Article 2 — amendement n° 39
Cet amendement vise à supprimer l’alinéa 4 qui réduit l’office du juge et ne garantit pas nécessairement une meilleure protection des intérêts des familles d’enfants confrontés aux difficultés de remboursement de leur crédit. Cet alinéa prévoit en effet que la suspension des obligations de remboursement d’un crédit prenne effet un mois après réception de la demande, y compris en l’absence d’examen et d’ordonnance du juge. Cette procédure dérogatoire porte atteinte aux droits des créanciers et…
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr
Article 3 (5)
- Adopté
Article 3 — amendement n° 40
Cet amendement rédactionnel actualise la référence à la liste des affections graves comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse mentionnée dans la proposition de loi initiale.
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr - Adopté
Article 3 — amendement n° 41
L’article 3 de la proposition de loi prévoit d’étendre le dispositif d’hébergement non médicalisé, expérimenté depuis 2017 et généralisé depuis 2021, aux parents d’enfants atteints d’une affection grave (actuellement ouvert aux seuls patients et leurs accompagnants). Le présent amendement propose de lier dans ce cas la durée de la prestation d’hébergement à la durée de l’hospitalisation de l’enfant.
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr - Adopté
Article 3 — amendement n° 42
Rédactionnel.
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr - Adopté
Article 3 — amendement n° 47
L'article 3 de la proposition de loi vise à élargir le périmètre des dispositions existantes sur l’hébergement temporaire non médicalisé des patients (en amont ou en aval de leur prise en charge hospitalière) prévu à l'article L. 6111-1-1 du code de la santé publique aux parents d’enfants atteints d’une affection de longue durée hospitalisés. Le présent amendement vise à clarifier la rédaction du dispositif en l'insérant au sein d'un nouvel article du code dédié (L. 6111-1-7). Il supprime…
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
- Adopté
Article 3 — amendement n° 48
Ce sous-amendement des députés socialistes et apparentés vise à préciser que le tiers réalisant une prestation d’hébergement temporaire non médicalisée pour des parents d'enfants malades n peut être un acteur à but lucratif.
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Article 4 (6)
- Adopté
Article 4 — amendement n° 20
Par cet amendement, le groupe LFI-NFP propose de rétablir l'article 4 dans sa rédaction initiale. La création du principe "silence vaut accord" par l'ordonnance n°2015-1341 du 23 octobre 2015 a instauré un délai standard de deux mois. Cependant, des délais inférieurs peuvent être fixés par voie réglementaire selon les procédures. Ainsi, une décision de continuation du service de prestations dans le cadre d’une affection de longue durée par la caisse primaire d'assurance maladie est réputée…
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
- Adopté
Article 4 — amendement n° 32
Cet amendement clarifie le dispositif expérimental proposé à l'article 4. L'expérimentation conduite au sein de dix départements prévoit qu'au-delà d'un délai de deux mois, les demandeurs de l'AEEH recevront automatiquement une avance de l'AEEH de base, soit 149,26 euros mensuel. Cette expérimentation est essentielle dans un contexte où dans certains territoires, les délais pour obtenir l'AEEH peuvent atteindre plus de 9 mois. Ces retards sont aujourd'hui très pénalisants et constituent une…
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr - Adopté
Article 4 — amendement n° 33
Amendement de précision rédactionnelle.
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr - Adopté
Article 4 — amendement n° 34
Amendement de précision rédactionnelle.
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr - Adopté
Article 4 — amendement n° 4
Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à créer une expérimentation d’une externalisation de l’ouverture des droits des MDPH vers 20 centres ressources. Dans le cadre d’une maladie invalidante - dont la liste sera déterminée par décret - touchant un enfant, les structures ressources (les centres hospitaliers notamment) identifiées par l’ARS, pourront dans le cadre d’une contractualisation avec les MDPH et les CAF transmettre directement à la Caisse d’Allocations Familiales une…
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
- Adopté
Article 4 — amendement n° 46
Cet amendement vise à ce que le rapport d’évaluation de l’expérimentation soit rendu un mois avant la fin de l’expérimentation.
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr
Article 5 (2)
- Adopté
Article 5 — amendement n° 40
Cet amendement vise à consentir au médecin une plus grande liberté d’action notamment afin de permettre aux parents de bénéficier de l’allocation journalière de présence parentale sur des périodes allant également de trois à six mois. Par exemple, certaines chirurgies importantes suivies d’un temps de rééducation peuvent nécessiter qu’un parent s’arrête trois ou quatre mois afin d’accompagner son enfant. Actuellement, ils ne peuvent pas bénéficier de cette allocation. Cet amendement permet donc…
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
- Adopté
Article 5 — amendement n° 6
Cet amendement d’appel des députés socialistes et apparentés vise à ne pas supprimer la durée prévisible minimale d’ouverture de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), fixée aujourd’hui à 6 mois. Si nous soutenons l’intention globale de cet article 5 (en ce qu’il harmonise par le haut la durée prévisible maximale d’ouverture de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) – qui est d’un an – et le nombre maximal de jours de congés indemnisés dont bénéficie le parent par…
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr
Article 6 (4)
- Adopté
Article 6 — amendement n° 30
Cet amendement a pour objectif de rendre davantage opérationnel le dispositif de l’article 6. Il s’agit ainsi d’ouvrir la possibilité du partage des allocations journalières de présence parentale en cas de garde alternée. L’application de la règle de l’allocataire unique en matière d’AJPP est aujourd’hui un facteur de fragilisation financière pour le parent n’étant pas allocataire et peut également favoriser une répartition déséquilibrée de la prise en charge de l’accompagnement de l’enfant…
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
- Adopté
Article 6 — amendement n° 35
Amendement de coordination juridique.
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr - Adopté
Article 6 — amendement n° 36
Amendement de coordination juridique.
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr - Adopté
Article 6 — amendement n° 37
Amendement de coordination juridique.
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr
Article 7 (2)
- Adopté
Article 7 — amendement n° 20
Par cet amendement, le groupe LFI-NFP souhaite la suppression de l'article 7 qui vise à créer une nouvelle niche fiscale. L'article prévoit d'exonérer de taxe foncière sur les propriétés bâties (TPFB) les parents d'enfants gravement malades. Nous sommes bien évidemment positionnés en soutien de ces parents, y compris financièrement. Mais le groupe LFI-NFP appelle à un soutien financier direct de la puissance publique plutôt qu'à collectionner les exonérations fiscales. Rappelons qu'en ce qui…
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr - Adopté
Article 7 — amendement n° 7
Cet amendement d’appel des députés socialistes et apparentés vise à supprimer cet article 7 qui exonère de taxe foncière les parents d’enfants atteints d’une affection grave sous condition de ressources. Si nous entendons la nécessité de soulager le pouvoir d’achat de ces parents, le moyen choisi semble critiquable : il revient à supprimer un impôt, dont les recettes sont utilisées pour les services publics locaux. En outre, le contexte budgétaire actuel très tendu ne se prête pas à une…
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr
Article 8 (3)
- Adopté
Article 8 — amendement n° 33
amendement rédactionnel
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
- Adopté
Article 8 — amendement n° 43
Amendement rédactionnel
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr - Adopté
Article 8 — amendement n° 45
Amendement rédactionnel.
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr
Article 9 (7)
- Adopté
Article 9 — amendement n° 39
Amendement rédactionnel
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
- Adopté
Article 9 — amendement n° 41
Amendement rédactionnel
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
- Adopté
Article 9 — amendement n° 42
Amendement supprimant la sélection des auxiliaires médicaux. En effet, l'écriture initiale reprenait le dispositif lié aux psychologues alors que les auxiliaires médicaux sont, à leur différence, mentionnés expressément au livre III du code de la santé publique. Le fait de prévoir qu'ils sont conventionnés apparait suffisant.
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
- Adopté
Article 9 — amendement n° 43
Amendement de précision rédactionnelle.
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
- Adopté
Article 9 — amendement n° 45
Amendement de précision rédactionnelle, afin que le pouvoir réglementaire précise les caractéristiques des séances et les critères d'éligibilité des patients. A noter qu'un amendement du rapporteur prévoit qu'aucun plafonnement de ces séances prescrites aux enfants en affection de longue durée ne peut être mis en place.
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
- Adopté
Article 9 — amendement n° 47
Par cet amendement de clarification, le rapporteur entend préciser la notion de « reste à charge zéro » employée dans la version initiale de l’article 9. Le rapporteur souhaite apporter une réponse aux restes à charge résultant : - d’une part, de l’ accompagnement psychologique des enfants gravement malades dont la prise en charge est limitée à douze séances annuelles (I). - d’autre part, de la prise en charge inégale des enfants gravement malades par les auxiliaires médicaux, et en particulier…
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr - Adopté
Article 9 — amendement n° 8
Cet amendement d’appel vise à évaluer le champ d’application de la présente loi pour déterminer les personnes et les situations concrètes éventuellement non couvertes par les dispositions de la présente loi. Ce texte contient des avancées majeures qui facilitent la vie des parents concernés. Il est donc essentiel et juste que soit également pris en compte la situation de toutes les autres personnes dépositaires de l’autorité parentale, notamment dans le cas du décès d’un seul ou des deux…
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr
Article 9 bis (2)
- Adopté
Article 9 bis — amendement n° 25
Par cet amendement, le groupe LFI-NFP souhaite porter le sujet, non seulement d'une évaluation du champ d'application de la présente loi, mais de l'extension à la prise en charge intégrale des frais indirects, supportés par les parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves ou de handicaps. Chaque année en France, près de 2 500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer, auxquels s’ajoutent des milliers d’enfants atteints de maladies chroniques ou de handicaps lourds. Outre l’impact…
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
- Adopté
Article 9 bis — amendement n° 26
Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à demander un rapport sur les incidences du cumul de l’AEEH et ses compléments avec l’AJPP afin de mieux prendre en charge les frais induits par une cessation d’activité des parents qui doivent être présents auprès de leur enfant à la survenance d’une maladie ou d’un handicap.
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Article PREMIER (2)
- Adopté
Article PREMIER — amendement n° 11
Par cet amendement, les député.e.s membres du groupe LFI-NFP souhaitent protéger les parents d’enfants gravement malades en les protégeant de toute forme d’expulsion locative, y compris lorsqu’un bailleur souhaite réintégrer le logement en question. Ce dispositif existe déjà afin de protéger des personnes âgées à faibles revenus. En 2017, Emmanuel Macron formulait la promesse d’endiguer le phénomène du sans-abrisme d’ici à la fin de la première année de son premier mandat. Pour ceux qui ont cru…
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr - Adopté
Article PREMIER — amendement n° 38
L’article 1 er de la proposition de loi vise à étendre le droit à une aide de la collectivité pour accéder à un logement décent, consacré par l’article 1 er de la loi n° 90‑449 du 31 mai 1990 (« loi Besson »), aux familles éprouvant des difficultés particulières en raison de l’état de santé de leur enfant. Ce droit pourra se traduire par divers dispositifs comme l'attribution d'aides au titre du fonds de solidarité pour le logement géré par les départements. Au regard de la portée générale de…
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr
visant à optimiser la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps, (1)
- Adopté
visant à optimiser la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps, — amendement n° 48
Rédactionnel.
Pas de vote nominal enregistré pour cet amendement — position individuelle non disponible.
Voir l'amendement sur assemblee-nationale.fr
166 autres amendements chargés n'ont pas été adoptés (rejetés, retirés, non soutenus...) et ne sont pas détaillés ici.