Questions

La question

Mme Annaïg Le Meur attire l'attention de M. le ministre de l'économie, des finances et de la souveraineté industrielle, énergétique et numérique sur les fragilités croissantes du modèle de financement immobilier des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) privés. À l'horizon 2050, la France devrait compter près de 2,8 millions de personnes âgées en situation de perte d'autonomie, soit une augmentation de 36 % par rapport à 2021. Cette évolution démographique impliquera un effort considérable d'adaptation de l'offre d'accueil, avec plusieurs centaines de milliers de places à créer ou à moderniser, représentant un investissement estimé à plusieurs dizaines de milliards d'euros. Si les politiques publiques récentes ont principalement mis l'accent sur le maintien à domicile et l'amélioration de la qualité de la prise en charge, la question du financement immobilier des Ehpad apparaît aujourd'hui insuffisamment structurée. Or les finances publiques ne pourront, à elles seules, assumer un tel effort d'investissement. Depuis plus de vingt ans, l'épargne des particuliers contribue de manière significative au développement du parc privé d'Ehpad, avec près de la moitié des chambres acquises par des investisseurs individuels, représentant environ 10 milliards d'euros mobilisés. Toutefois, ce modèle d'investissement de long terme se trouve aujourd'hui fragilisé par un manque de visibilité économique et par l'absence de stratégie nationale clairement identifiée. Dans ce contexte, elle souhaite connaître la stratégie que le Gouvernement entend mettre en œuvre pour assurer le financement à long terme des infrastructures dédiées au grand âge.

Réponse

La question de l'autonomie, dans un contexte de vieillissement de la population, constitue un enjeu majeur pour le gouvernement afin d'assurer une prise en charge adaptée des personnes âgées dépendantes. Le financement à long terme des infrastructures dédiées au grand âge est d'abord soutenu par diverses politiques publiques, visant notamment les Ehpad publics et privés non lucratifs. La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) pilote les Plans d'aide à l'investissement (PAI), dont les enveloppes ont été significativement renforcées dans le cadre du Ségur de la Santé, vers la modernisation ou de création de places en établissement médico-social. Hors de la sécurité sociale, le Fonds d'épargne, qui centralise une partie de l'épargne réglementée des Français, finance également la construction et la réhabilitation de structures d'hébergement pour personnes âgées à vocation sociale, via des prêts à taux bonifié. La Caisse des dépôts et consignations (CDC) a de plus déployé une « Stratégie Santé et Grand âge », qui permet de soutenir l'innovation (y compris immobilière) sur le marché des Ehpad publics et privés, par exemple en développant de nouveaux modes de financement (viager, schémas de dissociation de propriété, etc.), et en s'appuyant sur ses filiales bancaires et assurantielles. Au total, la CDC devrait mobiliser 4,5 Md€ sous formes de prêts, investissements et crédits d'ingénierie pour les EHPAD publics et privés entre 2026 et 2029 [i], après 600 M€ en 2025. S'agissant spécifiquement du parc privé d'Ehpad, plusieurs canaux visent aujourd'hui à orienter l'investissement des particuliers vers les infrastructures nécessaires à la prise en charge des personnes âgées dépendantes. D'abord, les particuliers disposent d'un régime fiscal avantageux pour l'investissement locatif en Ehpad et résidences autonomie : le régime de loueur meublé non professionnel (LMNP). Au régime réel, celui-ci permet de réduire l'assiette imposable des revenus locatifs en déduisant une charge correspondant à l'amortissement du bien. Dans la loi de finances initiale pour 2025, à la différence d'autres activités (ex. location saisonnière), le législateur a choisi de préserver l'ensemble des avantages fiscaux de ce régime pour les investisseurs en résidences-services (y compris Ehpad). Les amortissements déduits restent ainsi exclus du calcul de la plus-value immobilière. Ensuite, la taxation, dans les conditions prévues au b bis du 4° de l'article 261 D du code général des impôts, de l'activité de location réalisée dans le cadre de résidences-services permet aux bailleurs de déduire la TVA grevant l'achat du bien en cas d'investissement dans le neuf ainsi que les dépenses liées à cette activité, ce qui améliore la rentabilité de l'investissement par rapport à d'autres types d'investissement locatif. Enfin, le risque locatif porté par les investisseurs est atténué par les mécanismes publics de financement de la dépendance (aide sociale à l'hébergement – ASH, allocation personnalisée d'autonomie – APA, réduction d'impôt sur les frais d'hébergements), qui améliorent la solvabilité des résidents et, indirectement, celle des exploitants. La conférence nationale de l'autonomie, qui doit se tenir en septembre 2026 et portera sur tous les champs du vieillissement (prévention, métiers du soin, etc.), pourra être l'occasion d'aborder ces enjeux pour renforcer encore la cohérence des outils publics et privés, au service du financement à long terme des infrastructures dédiées au grand âge.

La question

Mme Annaïg Le Meur appelle l'attention de M. le ministre du travail et des solidarités sur une inégalité préoccupante concernant le calcul de l'aide personnalisé au logement (APL) pour les retraités disposant de faibles ressources. En effet, cette aide permettant de réduire le montant alloué au logement est calculée sur le montant des ressources nettes imposables, ce qui fait que l'allocation de solidarité aux personnes âgées (ASPA) en est donc exclue. Les retraités disposant d'une pension de retraite modeste, proche du montant de l'ASPA ont donc un niveau de vie proche de ceux qui en bénéficient, mais les ressources prises en compte pour le calcul de leurs APL sont très différentes, occasionnant des montants d'APL très différents, pouvant avoisiner les 200 euros par mois. Il s'agit ici d'un effet de seuil particulièrement préjudiciables pour ces ménages modestes. Aussi, elle lui demande quelles mesures sont envisagées afin de remédier à cette inégalité de fait.

Réponse

Les modalités de calcul des aides personnalisée au logement (APL) sont liées aux finalités de cette prestation. En effet, les APL ne constituent pas un minimum social visant à compléter les ressources d'un individu afin de lui garantir un revenu minimum. Il s'agit d'une prestation affectée à la dépense de logement afin d'assurer la solvabilisation du ménage en soutenant notamment le paiement du loyer. L'APL n'est donc pas calculée en tenant compte de l'ensemble des ressources d'un individu. Seuls les revenus retenus pour l'établissement de l'impôt sur le revenu sont pris en compte pour le calcul de l'APL, comme c'est le cas pour d'autres prestations telles que l'allocation adulte handicapée (AAH). C'est la raison pour laquelle l'allocation de solidarité aux personnes âgées (ASPA), qui est une prestation sociale contributive non imposable, n'est pas prise en compte pour le calcul de l'APL alors que les pensions de retraite imposables le sont. En outre, l'ASPA n'est justement pas une pension de retraite mais un minimum social destiné aux personnes âgées. Elle bénéfice donc à des personnes qui ne sont pas dans la même situation que des retraités ayant cotisé durant leur carrière professionnelle et percevant de ce fait une pension de retraite. Toutefois, le mécanisme de calcul des APL intègre des dispositifs correcteurs destinés à garantir une équité de traitement pour les foyers aux revenus les plus modestes. En premier lieu, les pensions de retraite bénéficient, lors du calcul, de l'abattement fiscal forfaitaire de 10 %. En second lieu, l'application du paramètre dit « R0 » dans le calcul des APL revient à pratiquer un abattement forfaitaire complémentaire sur les ressources. Ce paramètre définit le seuil de ressources en deçà duquel le montant de l'APL versée est maximal et identique pour tous les ménages, quelle que soit la nature de leurs revenus. Tant que les ressources imposables d'une personne retraitée, après abattements, ne dépassent pas ce seuil, l'aide perçue demeure la même que celle d'un bénéficiaire de l'ASPA. Pour l'année 2026, ce seuil « R0 » est fixé à 5 235 euros pour une personne seule sans personne à charge. Son montant est revalorisé chaque année, de même que les autres paramètre ressources et dépenses, afin de tenir compte de la hausse du coût de la vie et préserver le pouvoir d'achat des allocataires les plus fragiles. Enfin, ces trois dernières années, des ajustements réglementaires ont été mis en œuvre, notamment la non prise en compte de la majoration exceptionnelle du minimum contributif, instaurée en 2023 dans le cadre de réforme des retraites, afin que les bénéficiaires ne voient pas leurs APL diminuer en raison de cette hausse. Ainsi, les différents mécanismes de calcul des APL visent une prise en compte du niveau de revenus de l'ensemble des allocataires y compris des personnes retraitées, au plus juste de la réalité. Dès lors, une exclusion totale des pensions de retraite de la base ressources risquerait de créer une rupture d'égalité vis-à-vis des autres catégories de bénéficiaires, notamment les travailleurs à bas revenus, tout en remettant en cause la cohérence de l'ensemble du système socio-fiscal. Il n'est donc pas envisagé de modifier ces modalités de calcul, les mécanismes actuels assurant déjà la neutralité de l'aide pour les situations de grande précarité.

La question

Mme Annaïg Le Meur interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la suspension de l'attribution de la médaille d'honneur de la santé et des affaires sociales. Cette distinction, instituée par le décret n° 2012-169 du 2 février 2012 et visant à reconnaître les services rendus dans les domaines sanitaire, social, médico-social ainsi que dans les secteurs du travail et de l'emploi. Or après deux promotions seulement, cette distinction a été suspendue sans qu'aucune communication nationale n'ait toutefois précisé les motifs juridiques ou administratifs de cette suspension. Cette situation interroge particulièrement les professionnels concernés, alors même que les secteurs du sanitaire, du social et du médico-social ont été fortement sollicités ces dernières années par une succession de crises sanitaires, saturant les services et se cumulant à un contexte de sous-effectifs persistants. La reconnaissance symbolique et institutionnelle de leur engagement constitue un élément essentiel de valorisation de leurs missions et de soutien moral, au moment où l'attractivité de ces métiers fait l'objet de préoccupations croissantes. Elle souhaite ainsi connaître les raisons précises qui ont conduit à la suspension de l'attribution de cette médaille d'honneur. Elle demande également quelles sont les orientations du Gouvernement quant à l'avenir de cette distinction et, plus largement, quelles mesures il entend mettre en œuvre pour garantir une reconnaissance adéquate et durable des personnels de la santé, du social et du médico-social.

Réponse

Réglementée par le décret n° 2012-169 du 2 février 2012, la médaille d'honneur de la santé et des affaires sociales a eu pour objet de récompenser les personnes, qu'elles soient ou non de nationalité française, qui, sans condition de statut (salariés, bénévoles, fonctionnaires, travailleurs indépendants…), ont œuvré de manière honorable dans les domaines de la cohésion sociale, de la santé, du travail ou de l'emploi. Conférée par arrêté conjoint des ministres chargés du travail et de la santé, cette distinction a fait l'objet de promotions en 2012. Depuis lors, et même si une promotion exceptionnelle a été établie en 2019 dans le but de reconnaitre l'implication des acteurs du monde sanitaire et social dans la gestion de l'ouragan Irma aux Antilles, le dispositif de la médaille d'honneur de la santé et des affaires sociales est suspendu et il n'est pas envisagé, dans l'immédiat, d'attribuer de nouveau cette distinction. Cependant, les personnes qui justifient de services assortis de mérites éminents ou distingués pourront être proposables à un ordre national (Légion d'honneur ou ordre national du Mérite)

La question

Mme Annaïg Le Meur appelle l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap, sur les conséquences du décret n° 2007-158 du 5 février 2007, qui réduit à 10 % l'élément « aide humaine » de la prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes hébergées en établissement social, médico-social ou hospitalier. Ce décret repose sur l'hypothèse que les établissements assurent intégralement l'aide humaine, ce qui est loin d'être systématiquement le cas dans la pratique, notamment en raison des difficultés de recrutement et de moyens. Cette réduction entraîne une perte majeure d'accompagnement pour les personnes en situation de handicap, en particulier celles atteintes de troubles psychiques, intellectuels ou cognitifs, alors même que leurs besoins spécifiques ont été reconnus par le décret n° 2022-570 du 19 avril 2022. Mme la députée souligne que cette logique forfaitaire est en contradiction avec la loi n° 2005-102 du 11 février 2005, qui garantit un droit à compensation quel que soit le lieu de vie. Elle note également une inégalité de traitement avec les aides techniques, pour lesquelles la réduction n'est appliquée que si l'aide est effectivement fournie par l'établissement. Elle lui demande si elle envisage de modifier ce décret afin que la réduction de la PCH ne s'applique que lorsque l'aide humaine est effectivement assurée, ou, à défaut, d'envisager une modulation plus juste, tenant compte des seuls besoins réellement couverts par l'établissement.

Réponse

La Prestation de compensation du handicap (PCH), créée par la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées et mise en place depuis le 1er janvier 2006, est attribuée aux personnes en situation de handicap répondant à plusieurs conditions cumulatives, portant à la fois sur le lieu de résidence, l'âge et la nature du handicap. La PCH peut être attribuée aux personnes hébergées en établissement mais n'a pas vocation à financer le coût de cette prise en charge. Ainsi, les éléments de la PCH autres que l'aide humaine (aides techniques, aménagement du logement ou du véhicule, surcoûts liés au transport, charges spécifiques ou exceptionnelles, aides animalières) peuvent être attribués pour la couverture des besoins qui ne relèvent pas des missions de l'établissement. Le mode de calcul et les montants de ces aides demeurent identiques à ceux applicables aux personnes vivant à domicile. S'agissant de l'aide humaine, l'article L. 311-3 du code de l'action sociale et des familles garantit à toute personne accueillie en établissement « une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins ». Pour les établissements relevant d'un régime d'autorisation et de tarification, en particulier les Maisons d'accueil spécialisées (MAS) et les Foyers d'accueil médicalisé (FAM), le coût de l'aide humaine nécessaire aux résidents est inclus dans le tarif journalier de l'établissement, financé principalement par l'assurance maladie et l'aide sociale départementale. Cette intégration de l'aide humaine dans le tarif de l'établissement justifie la réduction de l'élément « aide humaine » pour les personnes hébergées en établissement à 10 % du montant versé à domicile. Cette réduction s'applique à compter du 45ème jour d'hébergement (ou du 60ème jour lorsque la personne doit procéder au licenciement de son salarié à domicile), dans la limite d'une somme comprise, à ce jour, entre 56,43 € et 112,86 €. S'il n'est pas envisagé de remettre en cause ce principe, plusieurs actions ont été engagées pour renforcer la qualité de l'accompagnement apporté aux résidents et soutenir les établissements. Depuis le 1er janvier 2023, une nouvelle procédure nationale d'évaluation, élaborée par la Haute autorité de santé (HAS), s'applique à tous les établissements et services sociaux et médico-sociaux, sur la base d'un référentiel centré sur les personnes accompagnées. Par ailleurs, les financements dédiés au secteur ont été revalorisés de 5,9 % en 2023 puis de 3,8 % en 2024 afin d'accompagner les établissements face à l'évolution des coûts et de favoriser le recrutement de personnels supplémentaires. Parallèlement, une politique volontariste a été engagée pour améliorer l'attractivité des métiers du soin et de l'accompagnement, notamment via des revalorisations salariales, des actions de formation et des campagnes de recrutement. Enfin, les agences régionales de santé assurent un suivi renforcé des structures en difficulté financière, dans le cadre des commissions départementales mises en place depuis septembre 2023.

La question

Mme Annaïg Le Meur attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap, sur les conditions d'accès à l'allocation aux adultes handicapés (AAH) pour les personnes dont le taux d'incapacité est compris entre 50 % et 79 % et qui relèvent du dispositif dit de « réduction substantielle et durable de l'accès à l'emploi » (RSDAE). L'AAH est accordée, dans sa forme de type 2, aux personnes dont le handicap est reconnu comme entraînant une restriction substantielle durable pour l'accès à l'emploi. Or dans les faits, ce critère repose sur une interprétation implicite d'un temps de travail maximum équivalent à un mi-temps, bien qu'aucun décret ne vienne fixer précisément ce seuil. Il est ainsi observé que toute activité professionnelle au-delà d'un mi-temps est systématiquement considérée comme incompatible avec la reconnaissance d'une RSDAE et donc avec l'accès à l'AAH. Ce fonctionnement crée une forme d'injonction au temps partiel, sans base réglementaire claire, qui freine fortement l'insertion professionnelle des personnes handicapées. En effet, de nombreuses personnes renoncent à travailler davantage, car le maintien d'un salaire faible, souvent autour de 600 euros nets par mois, est économiquement moins avantageux que de percevoir l'AAH à taux plein, soit environ 1 000 euros nets. Cette situation est perçue comme injuste et contraire à la logique d'autonomisation portée par les politiques publiques en faveur des personnes en situation de handicap. Elle lui demande si le Gouvernement entend clarifier officiellement les conditions d'activité professionnelle compatibles avec la reconnaissance d'une RSDAE et si des mesures concrètes seront prises pour permettre aux personnes handicapées de travailler au-delà d'un mi-temps sans perdre le bénéfice de l'AAH.

Réponse

L'Allocation aux adultes handicapés (AAH) est un minimum social qui vise à assurer un revenu minimum à des personnes en situation de handicap, notamment celles qui rencontrent des difficultés pour s'insérer sur le marché du travail. Les personnes en situation de handicap, dont le taux d'incapacité est compris entre 50 % et 79 %, ne peuvent bénéficier de l'AAH que sous réserve de se voir reconnaître une Restriction substantielle et durable pour l'accès à l'emploi (RSDAE) qui atteste d'une restriction dans l'accès à l'emploi, du fait du handicap. Les critères de cette RSDAE sont bien prévus réglementairement à l'article D. 821-1-2 du Code de la sécurité sociale, qui dispose notamment que l'activité professionnelle en milieu ordinaire de travail est compatible avec la reconnaissance d'une RSDAE pour une durée de travail inférieure à un mi-temps, dès lors que cette limitation du temps de travail résulte exclusivement des effets du handicap du demandeur. Cette disposition vise à afficher explicitement que l'exercice d'une activité professionnelle n'est pas incompatible avec la reconnaissance de la RSDAE (et donc le droit à l'AAH), et permet ainsi aux personnes qui perçoivent l'AAH de participer au marché du travail, avec les bénéfices financiers, psychologiques et sociaux associés à cette participation. Dans le même temps, elle encadre cette possibilité de travailler tout en percevant l'AAH de manière précise, dans un souci de préservation de la cohérence de la notion de RSDAE. La reconnaissance de cette dernière ne peut en effet se concevoir pour une personne en capacité de travail pour une quotité de travail significative. Comme le précise le guide pratique sur l'attribution de l'AAH, outil d'aide à la décision des équipes pluridisciplinaires des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), dès lors que la personne a une activité professionnelle pour une durée de travail supérieure ou égale à un mi-temps, mais ne l'exerce pas effectivement ou ne parvient pas à s'y maintenir, la reconnaissance de la RSDAE peut être étudiée. L'intérêt financier des personnes bénéficiaires de l'AAH à exercer une activité professionnelle à temps partiel est réel compte tenu des règles de cumul entre les revenus d'activité professionnelle en milieu ordinaire et l'AAH. Avec l'abattement dit « 80/40 » qui s'applique à la rémunération en milieu ordinaire (abattement de 80 % sur la partie de la rémunération inférieure à 30 % du salaire minimum interprofessionnel de croissance brut, et abattement de 40 % sur le reste de la rémunération), pour une personne percevant une rémunération nette de 600 euros, c'est un montant d'AAH de plus de 850 euros qui peut être versé, soit un total de l'ordre de 1 450 euros, auquel peuvent s'ajouter d'autres aides, notamment une allocation logement pour les personnes ayant une charge de logement.

La question

Mme Annaïg Le Meur interroge Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la persistance de la pénurie touchant les médicaments à base de quétiapine. Ces antipsychotiques, listés parmi les médicaments essentiels, sont d'une importance capitale pour traiter les troubles bipolaires, les troubles schizophréniques et la dépression. Dans une actualisation du 27 mai 2025, l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a indiqué que, malgré la reprise partielle de la production sur le site grec de l'entreprise Pharmathen qui fournit en temps normal 60 % de la quétiapine distribuée en France, aucune date de retour à un approvisionnement normal n'est à ce jour connue. Depuis le signalement initial en septembre 2024 par l'ANSM, plusieurs mesures ont été engagées : contingentement quantitatif pour le circuit ville, interdiction d'exportation à compter du 26 septembre 2024, demande auprès des laboratoires non concernés par les difficultés d'approvisionnement d'augmenter leur capacité de production, ouverture de canaux de communication entre l'ANSM et les parties prenantes, ouverture du mécanisme européen de solidarité volontaire, extension de la dispensation à l'unité et mise en ligne de recommandations d'alternatives thérapeutiques adaptées. Si ces dispositifs ont permis de limiter les ruptures totales, la pénurie persiste, empêchant de soigner près de 250 000 personnes, alors que la santé mentale a été désignée Grande cause nationale en 2025. Nombre des patients concernés présentent une dégradation de leur état de santé, avec parfois une nécessité d'hospitalisation. Les plus fragiles, dont les traitements doivent rester constants sans aucune alternative possible, risquent les aggravations les plus lourdes. Elle l'interroge sur les prochaines mesures envisagées, compte tenu de la gravité de la situation, ainsi que sur les efforts qui seront déployés à l'avenir pour prévenir les risques de pénuries affectant les médicaments essentiels.

La question

Mme Annaïg Le Meur attire l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur les difficultés d'application du 5° de l'article L. 231-6-1 du code de la sécurité sociale, issu de l'ordonnance du 1er décembre 2021. Ce texte interdit aux administrateurs d'organismes de sécurité sociale, exerçant également des fonctions de direction dans une entreprise à but lucratif, de bénéficier d'aides financières de ces mêmes organismes. Si cette disposition vise à prévenir les conflits d'intérêts et à renforcer la déontologie des instances de gouvernance des caisses de sécurité sociale, sa mise en œuvre suscite plusieurs interrogations. Son application stricte contraint certains représentants des partenaires sociaux à choisir entre leur activité professionnelle et leur mandat, ce qui fragilise la représentativité et la stabilité de la gouvernance paritaire. Cette disposition exclut certaines entreprises du bénéfice d'aides financières uniquement en raison de l'engagement associatif ou social de leurs dirigeants. La situation est particulièrement problématique dans le cadre du Fonds d'investissement pour la prévention de l'usure professionnelle (FIPU), fonds destiné à financer des équipements de prévention selon un cahier des charges national. Le risque de conflit d'intérêts est donc inexistant puisque les critères d'attribution sont objectifs, transparents et indépendants de l'appartenance au conseil d'administration d'une caisse. Elle lui demande si le Gouvernement envisage de clarifier l'interprétation de cette disposition, afin de concilier exigence déontologique et respect des droits des représentants siégeant dans les caisses de sécurité sociale.

La question

Mme Annaïg Le Meur attire l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur l'insuffisante reconnaissance et visibilité de la papillomatose respiratoire récurrente (PRR) dans les dispositifs publics de lutte contre les papillomavirus humains (HPV). Maladie rare, la PRR est provoquée par les HPV de type 6 et 11. Elle touche notamment de très jeunes enfants, entraînant des troubles respiratoires graves nécessitant des chirurgies itératives sous anesthésie générale. Des réseaux de prise en charge existent pour les enfants (forme juvénile de la maladie), comme le réseau Malo ( via la filière TêteCou pour les lésions ORL pédiatriques) et le réseau OrphaLung ( via Respifil pour les complications affectant la trachée, les bronches et le parenchyme pulmonaire). Cependant, aucun parcours ORL labellisé n'est disponible pour les adultes, bien que la maladie puisse persister à l'âge adulte, affecter la voix et compromettre la vie professionnelle. De plus, des PRR peuvent également apparaître plus tard dans la vie, on parle de forme adulte de la maladie, affectant profondément la vie professionnelle des jeunes adultes concernés. L'absence de réseau spécialisé pour les adultes entraîne un risque de prises en charge inégales. Pour les personnes ayant développé des PRR durant l'enfance et devenues adultes, cela signifie aussi un manque de partage des connaissances sur l'évolution de la maladie et ses complications. Or il s'agit d'une maladie rare encore mal connue. L'association Vaincre PRR, membre de l'Alliance maladies rares et d'Eurordis, se mobilise depuis 2014 pour soutenir les familles, faire avancer la recherche et alerter les autorités sanitaires. Pourtant, la PRR demeure absente du dossier « Papillomavirus » publié par Santé publique France et est très peu mentionnée par l'Institut national du cancer, malgré son origine virale et les perspectives préventives qu'ouvre la vaccination contre les HPV. Aussi, elle lui demande comment elle entend intégrer la PRR aux campagnes de communication et aux dossiers officiels relatifs à la prévention des infections à HPV ; promouvoir activement une vaccination élargie contre les HPV, dès le plus jeune âge ; et reconnaître pleinement la PRR dans les politiques publiques de santé en y associant les associations de patients concernées.

Réponse

La Papillomatose respiratoire récurrente (PRR) est une maladie respiratoire rare causée par le Virus du papillome humain (VPH), et principalement par les génotypes Infections à papillomavirus humains (HPV) 6 et HPV 11. Elle se caractérise par le développement de papillomes exophytiques affectant la muqueuse des voies aéro-digestives supérieures, avec une forte prédilection pour le larynx (plus de 95 % des cas). Cette maladie peut toucher les enfants (de moins de 12 ans, avec un pic entre 5 et 9 ans), elle sera appelée PRR juvénile mais également les jeunes adultes avec un début des symptômes entre 20 et 40 ans, elle sera alors appelée PRR adulte. Ces appellations se réfèrent à l'âge de début de la maladie, quel que soit l'âge du patient ensuite. La prévalence de la PRR juvénile est estimée à 4 pour 100 000. Seulement un très faible pourcentage d'enfants exposés au HPV développe la maladie. La prévalence de la forme adulte est d'environ 1,8 pour 100 000 ; les hommes sont plus touchés que les femmes. Le rôle de l'infection à HPV dans la genèse des PRR et l'effet potentiellement protecteur de la vaccination HPV sur cette pathologie sont encore trop peu connus des professionnels de santé. La prévention la plus efficace contre les PRR reste la vaccination. Le vaccin actuellement disponible couvre 9 sérotypes dont ceux responsables de PRR. Mais même dans le cas d'une absence d'effet thérapeutique, la vaccination HPV des garçons et des filles avec une PRR est bénéfique car elle permet de prévenir l'infection par d'autres types d'HPV impliqués dans la genèse de cancers. En effet, il est rare d'avoir été infecté en une fois par tous les types d'HPV. La vaccination contre HPV est d'autant plus efficace qu'elle est administrée tôt dans l'adolescence. La vaccination est recommandée pour toutes les jeunes filles et pour tous les jeunes garçons de 11 à 14 ans selon un schéma vaccinal de 2 doses. Un rattrapage vaccinal est recommandé chez les jeunes de 15 à 19 ans révolus et chez les hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes jusqu'à 26 ans révolus selon un schéma vaccinal de 3 doses. Une campagne nationale de vaccination contre les HPV en milieu scolaire à destination des élèves de 5ème a débuté à la rentrée 2023-2024 dans tous les collèges publics relevant du ministère de l'éducation nationale et dans les collèges privés sous contrat volontaires. Il s'agit d'une campagne de vaccination inédite car pour la première fois, la vaccination contre les HPV est proposée directement au sein des établissements scolaires. L'enjeu de ce dispositif ambitieux de santé publique est ainsi de favoriser l'accès de tous les adolescents à cette vaccination. Cette campagne offre à chaque parent la possibilité de faire vacciner son enfant simplement et gratuitement, contribuant ainsi à la réduction des inégalités sociales en matière de santé. Par ailleurs, s'agissant d'une vaccination non obligatoire, elle relève d'une démarche volontaire pour les élèves et pour leurs parents. Le bilan de la première année de vaccination contre les HPV au collège indique que près de 115 000 élèves ont reçu une première dose de vaccin durant la période octobre-décembre 2023 et près de 88 000 ont été vaccinés pour une première ou une seconde dose durant la période avril-juin 2024. Cette initiative a été accompagnée d'une large campagne d'information et de communication déployée depuis septembre 2023 par l'institut national du cancer qui a eu un impact important et a permis, au-delà, de la vaccination au collège, une augmentation significative de la vaccination des adolescents en ville. Le bilan définitif de cette première année de campagne de vaccination contre les HPV, fourni par Santé publique France indique, en effet, que la couverture vaccinale des filles de 12 ans (cohorte ciblée par la campagne de vaccination à l'école) est de 62 % pour au moins 1 dose et 38 % pour 2 doses. Chez les garçons du même âge, la couverture vaccinale est de 48 % pour au moins 1 dose et 30 % pour 2 doses. Le gain pour la couverture vaccinale, entre le début et la fin de l'année scolaire 2023-2024, est estimée à 24 points chez les filles et à 22 points chez les garçons. Cette campagne d'information a eu également un impact plus large sur l'ensemble de la cible vaccinale prioritaire des 11-14 ans. Le dernier bilan fourni par Santé publique France indique que la couverture vaccinale 1 dose chez les filles de 15 ans est de 58,4 % (soit plus de 10 points par rapport à 2022). La couverture vaccinale 2 doses chez les filles de 16 ans est de 48 %. La couverture vaccinale 1 dose chez les garçons de 15 ans est de 36,9 % (soit plus 11 points par rapport à 2023 : 25.9 %). La couverture vaccinale 2 doses chez les garçons de 16 ans est de 24,5 %. L'important dispositif d'information et de communication a montré qu'il était un levier essentiel pour sensibiliser les parents, le grand public et les professionnels de santé à la vaccination contre les HPV. Cette campagne de vaccination constitue donc l'une des étapes d'une stratégie de plus long terme en matière de prévention des cancers. Que cette vaccination ait lieu au collège ou en ville, l'objectif de couverture vaccinale pour cette vaccination est de 80% à l'horizon 2030, tel que fixé par la stratégie décennale 2021-2030 de lutte contre les cancers. Sur le plan thérapeutique et la recherche, la PRR relève de la filière de santé des malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU) qui est l'une des 23 filières de santé maladies rares, structures nationales labellisées et pilotées par le ministère chargé de la santé en lien avec le ministère chargé de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation. La prise en charge de l'enfant comme de l'adulte atteint de PRR doit être multidisciplinaire et peut concerner un ORL, un pneumologue, un infectiologue, un pédiatre (en cas de PRR juvénile), un virologue, un anatomopathologiste, voire un chirurgien thoracique, parfois un orthophoniste, souvent un psychologue et dans certains cas un kinésithérapeute. La transition adolescent-jeune adulte est à organiser en amont, ce d'autant qu'elle est souvent compliquée à vivre pour des patients suivis longtemps dans un même centre et par les mêmes professionnels. Il est donc nécessaire que le suivi se fasse dans un centre de référence qui possède l'expertise et les contacts nécessaires à une prise en charge la plus adéquate possible tout au long de la vie du patient.