Questions

La question

M. Arnaud Simion appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les retards persistants dans la mise en œuvre de la loi n° 2025-106 du 5 février 2025 visant à améliorer la prise en charge des soins et dispositifs spécifiques au traitement du cancer du sein par l'assurance maladie. Adoptée à l'unanimité par l'Assemblée nationale le 28 janvier 2025, cette loi devait permettre de réduire le reste à charge des patientes et d'améliorer leur accès aux soins et aux dispositifs nécessaires pendant et après les traitements. Pourtant, plus d'un an et demi après sa promulgation, plusieurs mesures essentielles demeurent dans l'attente de leurs modalités concrètes d'application. Lors du débat du 10 février 2026 consacré à l'application de cette loi, M. le député avait interpellé le Gouvernement sur ces retards et sur la nécessité de publier rapidement les textes réglementaires attendus. Si certaines avancées ont été enregistrées, notamment concernant le renouvellement des prothèses mammaires externes, les patientes restent dans l'attente de mesures indispensables à l'effectivité de leurs droits. Les textes relatifs au parcours de soins global en oncologie, qui poursuivent un objectif distinct, ne sauraient tenir lieu d'application des dispositions spécifiques de la loi du 5 février 2025. L'article L. 16-11-1 du code de la sécurité sociale prévoit la prise en charge intégrale, dans la limite des tarifs servant de base au remboursement, des soins et dispositifs prescrits et remboursables présentant un caractère spécifique au traitement du cancer du sein ou à ses suites. Il prévoit notamment la définition par arrêté des dispositifs concernés, parmi lesquels figurent les sous-vêtements adaptés au port de prothèses mammaires amovibles. Par ailleurs, l'article L. 16-11-3 du même code institue un forfait destiné à financer, sur prescription médicale, certains soins et dispositifs spécifiques non remboursables. La mise en œuvre de ce forfait nécessite notamment la publication des arrêtés définissant son montant et les soins et dispositifs éligibles. En outre, les articles 2 et 4 de la loi prévoyaient, dans un délai de six mois suivant sa promulgation, la remise au Parlement de rapports respectivement consacrés à l'encadrement du tatouage tridimensionnel définitif de la plaque aréolo-mamelonnaire et à la possibilité de verser une indemnité de garde d'enfant aux personnes concernées par un cancer du sein. Ces retards réglementaires sont susceptibles de maintenir des inégalités d'accès aux soins et aux dispositifs selon les situations individuelles et les territoires, tout en faisant peser sur les patientes des dépenses qui devaient précisément être mieux prises en charge par la loi. Ainsi, il lui demande quel est l'état précis de publication des décrets et arrêtés nécessaires à l'application des articles L. 16-11-1 et L. 16-11-3 du code de la sécurité sociale et selon quel calendrier les textes encore manquants seront publiés, à quelle échéance les sous-vêtements adaptés au port de prothèses mammaires amovibles bénéficieront du cadre de prise en charge prévu par la loi, quelles mesures sont envisagées pour rendre effectivement opérationnel le forfait destiné aux soins et dispositifs non remboursables spécifiques au traitement du cancer du sein et à ses suites, quel est le calendrier retenu pour préciser les modalités de prise en charge des actes de dermopigmentation de la plaque aréolo-mamelonnaire réalisés par les professionnels concernés, à quelle date seront remis au Parlement les rapports prévus aux articles 2 et 4 de la loi dans l'hypothèse où ceux-ci n'auraient pas encore été transmis, et enfin, dans l'attente de la publication de l'ensemble des textes réglementaires, quelles mesures transitoires le Gouvernement entend prendre afin de garantir une application homogène des droits des patientes sur l'ensemble du territoire, d'éviter que les retards réglementaires ne se traduisent par des restes à charge injustifiés ou des refus de prise en charge et d'assurer une information claire des patientes et des professionnels de santé sur les droits effectivement ouverts.

La question

M. Arnaud Simion interroge M. le ministre de l'éducation nationale sur les moyens alloués à l'effectivité de l'école inclusive, en particulier la reconnaissance du métier d'accompagnant d'élèves en situation de handicap (AESH). La scolarisation des élèves en situation de handicap constitue une exigence fondamentale de la République, consacrée notamment par la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances. Depuis lors, le nombre d'élèves accueillis à l'école ordinaire a fortement augmenté, traduisant une volonté politique largement partagée. Toutefois, cette progression quantitative ne saurait masquer les difficultés persistantes rencontrées sur le terrain. De nombreux acteurs éducatifs alertent sur un écart croissant entre l'ambition affichée d'une école inclusive et les moyens réellement mobilisés pour la rendre effective. Au cœur de ces difficultés se trouve la situation des accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH), dont le rôle est pourtant indispensable à la réussite de cette politique publique. Aujourd'hui encore, ces professionnels exercent dans des conditions marquées par la précarité, avec des contrats souvent à temps incomplet, une rémunération insuffisante, des perspectives d'évolution limitées et une formation initiale et continue qui demeure inégale selon les territoires. Cette situation fragilise à la fois les parcours professionnels des AESH et la continuité de l'accompagnement des élèves, au détriment de l'effectivité du droit à l'éducation inclusive. Elle pèse également sur les équipes pédagogiques, qui doivent composer avec des moyens humains insuffisants ou instables. Dans ce contexte, il souhaiterait connaître les mesures concrètes que le Gouvernement entend prendre pour reconnaître pleinement le métier d'AESH, notamment en matière de revalorisation salariale, de sécurisation des parcours professionnels, d'accès à des contrats à temps complet et de renforcement de la formation. Il lui demande également quelles actions seront engagées pour garantir une présence suffisante et stable d'AESH dans les établissements, afin d'assurer des conditions d'apprentissage adaptées pour les élèves concernés et des conditions de travail soutenables pour les personnels éducatifs.

Réponse

À la rentrée 2025, près de 550 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés en milieu ordinaire, dont un peu plus de 350 000 bénéficient d'une notification d'accompagnement humain délivrée par les maisons départementales des personnes handicapées. Afin de répondre à cette augmentation constante, l'État a engagé un effort durable en matière de ressources humaines : 2 000 équivalents temps plein (ETP) d'accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH) ont été créés en 2025, portant à 67 % l'augmentation du nombre d'ETP sur les huit dernières années. Cet effort se poursuit avec le projet de création de 2 000 ETP supplémentaires en 2026. Malgré ces efforts, des difficultés persistent : au 31 décembre 2025, 91,3 % des élèves disposant d'une notification bénéficiaient d'un accompagnement effectif, laissant subsister des situations d'accompagnement partiel ou absent, particulièrement sensibles pour les élèves et les familles concernés. Les difficultés de recrutement tendent à s'estomper au fur et à mesure de l'année scolaire, mais certains territoires souffrent d'un vivier d'AESH insuffisant. Pour assurer aux AESH des conditions de travail améliorées, le Gouvernement a engagé d'importantes mesures. Depuis septembre 2023, une revalorisation salariale représentant plus de 240 millions d'euros en année pleine a conduit à une augmentation de 13 % de la rémunération, avec une grille indiciaire débutant à l'indice majoré 366, complétée par une indemnité de fonction annuelle de 1 529 euros bruts, dans un contexte où les AESH exercent majoritairement à temps incomplet. Le décret n° 2023-597 du 13 juillet 2023 a par ailleurs facilité l'accès au contrat à durée indéterminée (CDI) après un premier contrat de trois ans : à la rentrée 2024, près de 65 % des AESH bénéficiaient d'un CDI, contribuant à réduire la précarité en début de carrière et à renforcer la stabilité des accompagnements. En outre, tous les AESH bénéficient d'une formation d'adaptation à l'emploi d'une durée de 60 heures, complétée par un renforcement de la formation continue dans le cadre des programmes de formation départementaux et académiques, ainsi que par des modules de formation d'initiative nationale. Des formations croisées AESH / équipes enseignantes sont encouragées afin d'améliorer la complémentarité des missions de chacun au bénéfice des élèves. Le Gouvernement est pleinement mobilisé pour assurer à chaque élève l'accompagnement qui lui est nécessaire. Le renforcement des effectifs d'AESH, l'amélioration de l'attractivité de leur poste et le renforcement de leur formation continue sont les leviers d'un accompagnement humain efficace et adapté aux besoins de chaque élève.

La question

M. Arnaud Simion attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la situation critique du centre hospitalier universitaire de Toulouse, qui vient d'annoncer une restriction majeure de l'accueil des urgences adultes sur les sites de Purpan et de Rangueil, ne recevant désormais que les cas les plus graves jusqu'à la fin de l'année. Cette mesure, décidée pour faire face à une pénurie persistante de médecins et à la saturation hivernale anticipée, illustre la dégradation continue du service public hospitalier dans un territoire pourtant doté d'un CHU de référence. Le CHU de Toulouse n'est pas un cas isolé : partout en France, les établissements font face à des fermetures de lits, à des difficultés de recrutement et à une exaspération croissante du personnel hospitalier. Dans ce contexte, l'objectif national de dépenses d'assurance maladie (ONDAM) prévu dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2026 apparaît très insuffisant pour répondre aux besoins réels du système hospitalier. Les contraintes budgétaires imposées fragilisent la capacité des hôpitaux à maintenir leurs effectifs, à financer les revalorisations salariales, à garantir la qualité de la prise en charge des patients et à préserver des conditions de travail dignes pour le personnel soignant, déjà fortement éprouvé. Il lui demande de bien vouloir lui indiquer comment le Gouvernement entend garantir la continuité et la sécurité des soins d'urgence dans les hôpitaux publics et s'il envisage une réévaluation du financement hospitalier dans le cadre du PLFSS 2026, afin de répondre aux besoins réels des établissements, de sécuriser les effectifs médicaux et paramédicaux, d'améliorer les conditions de travail du personnel soignant et de préserver la qualité du service public hospitalier dans les territoires.

La question

M. Arnaud Simion interroge M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur le report des mesures de revalorisation conventionnelle pour les masseurs-kinésithérapeutes prévu au 1er juillet 2025 et désormais repoussé au 1er janvier 2026, conformément à l'article L. 162-14-1-1 du code de la Sécurité sociale à la suite du déclenchement de la procédure d'alerte par le Comité d'alerte sur l'évolution des dépenses d'assurance maladie. Ces revalorisations, déjà modestes au regard des responsabilités de cette profession, avaient fait l'objet de longues négociations et de contreparties significatives de la part des masseurs-kinésithérapeutes. Leur report aggrave un sentiment d'injustice et de non-reconnaissance, dans un contexte où l'inflation et la hausse des charges pèsent lourdement sur l'exercice libéral. Il lui demande s'il envisage de sécuriser ces revalorisations, voire procéder à un nouvel examen du calendrier pour garantir une juste reconnaissance et préserver l'attractivité de la profession.

Réponse

Signé en 2023, l'avenant n° 7 à la convention nationale organisant les rapports entre les masseurs-kinésithérapeutes libéraux et l'Assurance maladie, signée le 3 avril 2007, a permis une importante valorisation de la profession des masseurs-kinésithérapeutes en prévoyant une revalorisation de la lettre clef et de certains actes et la création de nouveaux actes en faveur des personnes âgées et des personnes handicapées. Les effets de ces mesures sont échelonnés entre 2024 et 2030. Parmi les mesures les plus importantes de cet avenant, figurent deux revalorisations structurantes pour la profession. La revalorisation générale des lettres clefs d'une valeur de 3 %. Et celle des actes de rééducation des affections orthopédiques et rhumatologiques et de certains actes relatifs aux pathologies neurologiques et musculaires de manière échelonnée sur 2025, 2026 et 2027. Pour rappel, l'activité des masseurs-kinésithérapeutes se concentre à 70 % sur le traitement des affections orthopédiques et rhumatologiques. En juin 2025, le comité d'alerte sur l'évolution des dépenses d'Assurance maladie a effectivement estimé qu'il y avait un risque sérieux que les dépenses d'Assurance maladie dépassent en 2025 le seuil d'alerte. Il a donc décidé de déclencher la procédure permettant de reporter au 1er janvier 2026 les revalorisations des masseurs-kinésithérapeutes prévues pour juillet 2025 par l'avenant n° 7. Le report de l'entrée en vigueur des négociations conventionnelles constitue l'unique dispositif de régulation infra-annuelle existant pour les soins de ville. A l'inverse, les mécanismes de mise en réserve prudentielle pèsent essentiellement sur les établissements de santé et médico-sociaux et pas du tout sur la ville. Cela dit, afin de rassurer les représentants de la profession, la caisse nationale d'assurance maladie a signé un avenant n° 8 le 28 novembre 2025 avec les organisations syndicales représentatives de la profession dans le but d'avancer la date d'entrée en vigueur de certaines mesures prévues par l'avenant n° 7 en 2026 pour éviter un nouveau report des prochaines revalorisations. Enfin, le Ministère de la santé poursuit un travail approfondi, avec les représentants des masseurs-kinésithérapeutes, pour faire évoluer la profession dans ses compétences, ses modalités d'accès et son organisation avec les autres professionnels de santé.

La question

M. Arnaud Simion attire l'attention de Mme la ministre de la culture sur le devenir de l'École de théâtre universelle (ETU) portée par le théâtre du Grand Rond à Toulouse, seule formation professionnelle immersive en langue des signes française en France et en Europe. Cette école, qui dispense plus de 600 heures de formation certifiante aux artistes sourds et sourdes, est un outil majeur d'accessibilité et de rayonnement de la culture inclusive, en parfaite cohérence avec les objectifs fixés par la loi de 2005 pour l'égalité des droits et des chances ainsi que la loi relative à la liberté de la création, à l'architecture et au patrimoine de 2016 sur les droits culturels. Or à la suite du désengagement de France Travail et de l'Association de gestion du fonds pour l'insertion des personnes handicapées (AGEFIPH) sur le financement de l'accompagnement de ces publics, l'ETU se trouve aujourd'hui dans une situation critique qui pourrait conduire à l'arrêt de son activité. Malgré les sollicitations des acteurs locaux et de la direction générale des affaires culturelles (DRAC), aucune solution de financement pérenne n'a été identifiée, ce qui menace la continuité de cette action essentielle d'inclusion et de formation artistique. Il lui demande donc quelles mesures le Gouvernement entend mettre en place, de manière urgente, pour soutenir la pérennité de cette école et garantir à terme un égal accès à la formation artistique des personnes sourdes et malentendantes.

Réponse

Créée en 2018 par deux artistes, avec le soutien du théâtre du Grand Rond, l'École de théâtre universelle (ETU) propose une formation certifiante de 600 heures, permettant aux artistes sourds et sourdes de se former au métier de comédien et comédienne. Jusqu'à présent, l'ETU bénéficiait d'aides de l'association nationale de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH) et de France Travail. Or, depuis 2024, l'AGEFIPH ne finance plus l'aide à la formation pour les demandeurs d'emploi en situation de handicap et France Travail a réduit ses financements. Tout d'abord, il convient de préciser que le Théâtre du Grand Rond est subventionné par la ville de Toulouse, le département de la Haute Garonne et la région Occitanie. L'absence d'une ligne artistique claire et définie ne rend pas pertinent un soutien de la direction régionale des affaires culturelles (DRAC) d'Occitanie au fonctionnement, au titre de la création. Elle apporte toutefois régulièrement son soutien sur les projets « Politique de la Ville », ainsi que sur les actions concernant la langue des signes (22 000 euros en moyenne chaque année, reconduits en 2025 sur le budget opérationnel du programme 361). Plus largement, le ministère de la culture met en place plusieurs mesures afin de favoriser l'accès des personnes en situation de handicap aux écoles de l'enseignement supérieur culture. La DRAC Occitanie apporte un soutien à la promotion de la langue des signes française (LSF) à travers plusieurs programmes : dans le cadre de sa mise en œuvre de la politique de la délégation générale à la langue française et aux langues de France (DGLFLF), en consacrant 14 000 euros, cette année principalement autour de deux projets de création (poésies en LSF au travers du centre culturel de rencontre - CCR - de Lagrasse, et Slam en LSF dans le cadre du festival la Nuit du Slam) ; dans le cadre de la politique interministérielle Culture/Santé, pour des enjeux d'accessibilité, en direction des établissements culturels pour l'adaptation de leurs outils de médiation et de communication (au total 30 000 euros en 2025) ; dans le cadre des aides à la création apportées aux équipes artistiques, en aidant régulièrement la compagnie Danse des Signes, dirigée par Lucie Tataste, composée de comédiens sourds, et par ailleurs accueillie au Grand Rond. Disposant de la certification Qualiopi (qualité des prestations de formations délivrées par les organismes de formation), la formation de théâtre signé porté par le théâtre du Grand Rond a obtenu une certification professionnelle inscrite au répertoire national des certifications professionnelles (RNCP). Elle regroupe chaque année une quinzaine de comédiens sourds venus de l'Europe entière. Elle s'enrichit par ailleurs de nombreux partenariats artistiques et culturels, permettant les rencontres avec les troupes professionnelles autour d'objets pluridisciplinaires, dans la métropole toulousaine, et en échanges européens, par le programme Erasmus+. La DRAC Occitanie soutient le théâtre du Grand Rond, pour le théâtre signé, comprenant la formation professionnelle. S'y ajoute une aide au Festival Sign'O, temps fort accueilli par le théâtre (15 000 euros). Les partenaires publics locaux doivent être considérés en première ligne sur les soutiens au fonctionnement à apporter au théâtre du Grand Rond au regard de son action de terrain apportée sur son quartier d'implantation en direction des populations les moins favorisées. La DRAC s'emploie à créer une dynamique de sensibilisation autour du levier que constituent les crédits de la politique de la Ville. Il existe plusieurs mesures en faveur du handicap au sein de l'Enseignement Supérieur sous la tutelle du ministère de la culture. L'enseignement supérieur culture (ESC) se compose actuellement de 100 écoles, dont 42 écoles nationales (sous la tutelle financière et pédagogique du ministère de la culture) et 58 écoles territoriales. Sur ces 100 établissements, il existe : 22 écoles d'architecture ; 41 écoles d'arts plastiques ; 30 écoles de spectacle vivant (musique, danse, arts du cirque et de la marionnette) ; 3 écoles pluridisciplinaires (art et spectacle vivant) ; 2 écoles de patrimoine ; 2 écoles d'audiovisuel et de cinéma. Chaque année, le ministère de la culture soutient la mise en œuvre d'aménagements pédagogiques pour les étudiants en situation de handicap. Les aménagements peuvent être spécifiques à un étudiant ou collectifs. Ils peuvent concerner, sans être exclusifs, des aides humaines, des équipements ou des aides techniques. À titre d'exemple, des aides à la traduction en LSF (ex : codeur langue française parlée complétée) ou l'acquisition de logiciels adaptés peuvent être financés dans ce cadre. En 2024, 463 étudiants ont bénéficié d'aménagements pédagogiques pour un montant de 220 000 euros. Plus spécifiquement, le ministère de la culture soutient le programme Pisourd, qui a pour objet de permettre, au sein de l'école des Beaux-Arts de Marseille, site pilote, l'accès des étudiants sourds et malentendants aux études d'art et de design et de sensibiliser l'ensemble de la communauté étudiante aux problématiques de la surdité. Pour l'année 2024-2025, 5 étudiants sourds ont été accueillis aux Beaux-Arts de Marseille. Le ministère soutient le dispositif à hauteur de 73 000 euros par an. L'École de théâtre universelle ne faisant pas partie à ce stade de l'ESC, le ministère de la culture, par l'intermédiaire de la DRAC d'Occitanie, s'engage à : poursuivre le dialogue avec le théâtre du Grand Rond afin de trouver un confortement structurel par le rapprochement avec un établissement d'enseignement spécialisé ou supérieur ; associer la Région dans ses compétences de formations professionnelles ; sensibiliser les écoles de l'ESC à créer les conditions visant à l'accueil d'étudiants s'exprimant en langue des signes, à l'instar du programme Pisourd.

La question

M. Arnaud Simion attire l'attention de Mme la ministre d'État, ministre de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche, sur l'absence de mise en œuvre concrète du décret n° 2024-560 du 17 juin 2024, relatif à l'accompagnement des élèves en situation de handicap durant le temps méridien. Ce décret laissait espérer une prise en charge élargie par l'État des missions confiées aux accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH), y compris sur les temps périscolaires, afin d'assurer une continuité de l'inclusion. Or de nombreuses communes, comme celle de La Salvetat-Saint-Gilles en Haute-Garonne, constatent que ce principe n'a pas été suivi d'effets opérationnels ni d'instructions précises aux services déconcentrés. Les collectivités restent contraintes de financer seules cet accompagnement, sans compensation ni visibilité budgétaire, ce qui alourdit leurs charges dans un contexte de forte tension financière. Il lui demande donc de bien vouloir indiquer quel est l'état d'application réel du décret précité à l'échelle nationale, quelles mesures ont été prévues pour permettre sa mise en œuvre effective dès la rentrée 2025 et si un plan de financement pérenne est envisagé afin de garantir une égalité d'accès à l'inclusion sur l'ensemble du territoire, indépendamment des capacités financières des communes.

La question

M. Arnaud Simion attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la situation financière préoccupante de l'hôpital Joseph Ducuing, établissement de santé privé d'intérêt collectif (ESPIC) situé au cœur de Toulouse. Fondé sur des valeurs humanistes et porté historiquement par l'Association des amis de la médecine sociale (AMS), cet hôpital assure des missions de service public hospitalier sans dépassement d'honoraires. Il est pleinement engagé dans l'accueil des populations vulnérables, la permanence des soins, les soins palliatifs, la santé sexuelle et reproductive et la prévention. Malgré une progression continue de son activité (+12 % entre 2023 et 2024) et une qualité de soins reconnue par la Haute Autorité de santé (certification 2024 avec mention « haute qualité des soins »), l'établissement doit faire face à un déficit structurel aggravé par plusieurs facteurs : exclusion partielle des financements Ségur, flambée des coûts de l'énergie (passant de 340 000 euros à plus d'un million en deux ans), inflation des charges de fonctionnement et absence d'ajustement des dotations aux réalités de terrain. L'hôpital Joseph Ducuing est aujourd'hui dans l'impossibilité de financer les travaux d'extension indispensables à l'installation des lits autorisés, pourtant recommandés par la chambre régionale des comptes pour assurer la viabilité de l'établissement. Son déficit reste supérieur à 2,9 millions d'euros en 2024, malgré les efforts importants de gestion et les réserves sont désormais épuisées. Par conséquent, il lui demande quelles mesures budgétaires spécifiques le Gouvernement entend mettre en œuvre pour soutenir durablement les établissements associatifs non lucratifs comme celui-ci, acteurs essentiels de la santé de proximité. Il l'interroge en particulier sur les perspectives d'alignement des financements Ségur pour les établissements ESPIC et sur les mécanismes de soutien à l'investissement immobilier pour accompagner l'installation des capacités autorisées, conformément au plan régional de santé.

La question

M. Arnaud Simion attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la situation très difficile que rencontrent les patients atteints d'algie vasculaire de la face (AVF) dans la reconnaissance de leur maladie et la prise en charge de leurs soins. Cette pathologie neurologique incurable, qui touche environ 1 personne sur 1 000, est aussi appelée « maladie du suicide », ou « céphalée du suicide », tant la douleur qui broie le visage est intense. Dans une étude de 2020, sa douleur a été classée comme la pire chez l'être humain, entraînant idées noires et passage à l'acte suicidaire. Pourtant, l'algie vasculaire de la face ne bénéficie d'aucune reconnaissance, ni par la caisse nationale de l'assurance maladie (en affection de longue durée), ni par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). L'obtention d'une affection de longue durée hors-liste ne peut plus être soumise à la bonne volonté des médecins conseils de la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM). En effet, outre d'éventuels traitements de fond et les suivis médicaux qu'ils imposent, le besoin d'une reconnaissance en affection de longue durée (ALD-30) s'avère indispensable car cette pathologie engendre des soins coûteux. Les seuls traitements de crise administrés que sont l'oxygène à haut débit représentent plusieurs centaines d'euros par mois et une molécule injectable en sous-cutané entre 900 et 1 000 euros par mois. Les formes réfractaires sont par ailleurs susceptibles d'une neurochirurgie (implantation de matériel), qui impose une hospitalisation et surtout un suivi à vie dans le centre de référence qui a pratiqué l'implantation. Des traitements qui soulagent l'AVF existent, les anti-CGRP, mais ils ne sont toujours pas remboursés en France, contrairement au Canada et à 23 pays d'Europe. Pourtant leur efficacité a été démontrée par des études dans plusieurs pays et les effets indésirables sont peu nombreux, contrairement aux traitements actuellement remboursés pour l'AVF. Enfin les douleurs intenses et incapacitantes que provoquent la maladie dans sa forme chronique, ainsi que les effets indésirables des traitements, justifieraient une reconnaissance de handicap par les MDPH. Par conséquent, il lui demande de bien vouloir lui indiquer si l'algie vasculaire de la face bénéficiera prochainement d'une reconnaissance dans sa forme chronique auprès de la CNAM et des MDPH, afin que les soins des malades soient pris en charge, que leur handicap soit reconnu et leur précarité amoindrie.

Réponse

Les algies vasculaires de la face font partie des syndromes douloureux chroniques rebelles. Les personnes qui en souffrent peuvent bénéficier d'une prise en charge adaptée dans les structures spécialisées que sont les consultations, unités et centres de lutte contre la douleur chronique rebelle mis en place en France ces dernières années dans le cadre des deux plans nationaux successifs de lutte contre la douleur. La recherche se poursuit sur le sujet. Ainsi, à l'université de Clermont-Ferrand, est étudiée l'approche neurobiologique des douleurs oro-faciales. Les algies vasculaires de la face ne sont pas inscrites en tant que telles parmi les 30 maladies (dites affections de longue durée - ALD) ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur. Toutefois, la prise en charge de la participation de l'assuré à ses frais de traitement peut être réalisée par l'action sanitaire et sociale des caisses primaires d'Assurance maladie, à condition que le patient soit reconnu atteint de la forme évolutive ou invalidante d'une affection grave caractérisée (« 31e ALD », article 71-4 du règlement intérieur type des caisses primaires d'assurance maladie) ou de plusieurs affections caractérisées entraînant un état pathologique invalidant nécessitant des soins continus pour une durée de plus de six mois (« 32e ALD », article 71-4-1 de ce même règlement intérieur).

La question

M. Arnaud Simion attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap, au sujet des vingt ans de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. S'il s'agit d'une des grandes lois de la République, son anniversaire met en lumière qu'elle n'a pas eu tous les effets escomptés. En effet, les attentes des 12 millions de personnes en situation de handicap et de leurs proches restent vives. En 2025, les personnes handicapées ne peuvent toujours pas vivre dignement dans la cité et agir comme des citoyens à part entière. Cette situation persiste malgré les nouveaux engagements pris par la France depuis : la ratification de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées en 2010 et la création de la cinquième branche de la sécurité sociale dédiée au soutien à l'autonomie en 2020. D'une part, le droit français et l'action publique ne se sont toujours pas mis pleinement en cohérence avec le droit international, malgré les condamnations répétées des instances internationales. D'autre part, la branche autonomie reste insuffisamment dotée et sans vision politique pluriannuelle cohérente, empêchant de répondre réellement aux besoins sur le terrain. Le bilan rédigé par le collectif Handicaps, regroupant 54 associations de défense des droits des personnes en situation de handicap et de leurs familles, est formel : l'urgence doit être de rendre effectifs les droits fondamentaux des personnes handicapées, sur l'ensemble du territoire, à commencer par les deux piliers de la loi, l'accessibilité universelle et le droit à compensation. En effet, vingt ans après la promulgation de la loi, l'accessibilité universelle (cadre bâti, transport, communication, numérique, etc.) n'est toujours pas une réalité. L'accès à une compensation effective et personnalisée des conséquences de son handicap sur le quotidien relève du parcours du combattant, entravant largement les projets de vie des personnes. Le niveau de vie des personnes en situation de handicap et de leurs proches est inférieur à l'ensemble de la population : une personne en situation de handicap sur quatre est pauvre. Les droits à l'éducation, à l'emploi, au logement, ou encore à la santé continuent d'être bafoués du simple fait de la situation de handicap. En somme, la stigmatisation et l'invisibilisation des personnes en situation de handicap et de leurs aidants, la précarité à laquelle ils doivent faire face, le manque de professionnels de l'accompagnement et du soin et l'inaccessibilité générale sont autant de freins, d'injustices et d'inégalités qui ne sont plus acceptables en 2025. Par conséquent, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour traduire les promesses de la loi du 11 février 2005 en actes et rendre enfin effectifs les droits des personnes en situation de handicap.

Réponse

Vingt ans après la promulgation de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées, des progrès significatifs ont été réalisés, mais de nombreux défis persistent. Le Gouvernement, conscient des attentes légitimes des 12 millions de personnes en situation de handicap et de leurs proches, s'engage à accélérer les efforts pour une société plus inclusive. Dans le domaine de l'accessibilité, pour accélérer la mise en conformité des Etablissements recevant du public (ERP), les agendas d'accessibilité programmée ont été mis en place en 2015. Ce dispositif a permis à 700 000 ERP d'entrer dans une démarche d'accessibilité et 350 000 ERP ont été déclarés accessibles depuis 2015. Toutefois, il reste encore 900 000 ERP qui ne sont engagés dans aucune démarche, dont près de 90 % relèvent de la 5ème catégorie. Plusieurs leviers ont été mis en place afin d'accélérer l'accessibilité des territoires et des ERP : le fonds territorial d'accessibilité ; les dotations du fonds de soutien à l'investissement local ; la direction de l'immobilier de l'État. Ces aides seront maintenues avec le déploiement de nouvelles initiatives comme la mise en accessibilité de sentiers domaniaux et le contrôle des ERP, en ciblant ceux n'ayant pas entrepris de démarche en matière d'accessibilité et qui pourront se voir infliger des sanctions. Pour accompagner les territoires, l'Etat lancera en 2025 un comité de suivi visant à réaffirmer les orientations de la charte « Pour une société pleinement inclusive ». Dans les transports, en 2024, la recherche et la réservation des billets de train a fait l'objet d'une simplification pour les usagers en situation de handicap avec la mise en place de la plateforme unique de réservation. Dans le secteur aérien, certaines mesures ont vocation à être pérennisées, comme les dispositifs de continuité des parcours, pour permettre, par exemple, l'acheminement des fauteuils roulants jusqu'au pied de l'avion, la sensibilisation et la formation des personnels aéroportuaires. En outre, l'accessibilité du numérique est une priorité afin d'assurer l'accès aux principales démarches en ligne. Ainsi, après la définition d'un cadre normatif dédié, la mise en accessibilité des sites serviciels va s'accélérer. Le respect des obligations de mise en accessibilité des sites et des applications numériques des personnes morales de droit public est placé sous le contrôle de l'autorité de régulation de la communication audiovisuelle et numérique. Par ailleurs, un cadre normatif, issu de l'acte législatif européen sur l'accessibilité et entrant en vigueur le 28 juin 2025, précise les obligations qui seront prochainement applicables aux services de communication électronique, ainsi qu'aux sites et applications numériques de commerce électronique, bancaires, de médias audiovisuels et de transports. Ce dispositif, qui renforce la régulation des acteurs privés, fera notamment l'objet de contrôles de la direction générale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes. En matière d'éducation, l'accès à la scolarisation pour les élèves en situation de handicap a connu une nette amélioration en deux décennies. Entre la rentrée 2005 et celle de 2024, le nombre d'élèves en situation de handicap a plus que triplé, passant de 151 500 à 520 000. Le développement des Accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) a constitué une avancée importante pour offrir un soutien adapté aux élèves, avec près de 140 000 personnels dédiés. Au niveau national, ce sont ainsi 15 000 postes d'AESH qui ont été créés en quatre ans, dont 3 000 à la rentrée 2024. 2 000 postes seront créés à la rentrée prochaine. Les efforts se poursuivent pour structurer davantage le modèle de l'école pour tous en simplifiant les démarches, en renforçant la formation des professionnels et en réaffirmant la nécessité d'amplifier la coopération avec les professionnels du secteur médico-social au sein même de l'école, avec des réponses graduées selon la nature des besoins évalués. C'est le sens du développement des pôles d'appui à la scolarité dont le nombre sera considérablement augmenté à la rentrée 2025 et qui seront généralisés à la rentrée 2027. Dans l'enseignement supérieur, l'accessibilité est soutenue, notamment en ce qui concerne le bâti avec un soutien aux établissements. Afin d'accélérer des changements structurels au sein des établissements pour l'accessibilité des formations et l'environnement de la vie étudiante, le ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche a lancé un appel à projet pour permettre à six universités de devenir démonstratrices des meilleures pratiques inclusives et des outils pour se former à une pratique pédagogique inclusive. Plus de 10 millions d'euros (10,5 M€) seront engagés par le ministère jusqu'en 2026 pour accompagner le financement des projets des six lauréats : l'université de Pau et Pays de l'Adour, l'université d'Angers, l'université Lyon 3, l'université Bretagne occidentale, l'université de Lorraine, l'université Sorbonne Nouvelle. L'insertion professionnelle des personnes en situation de handicap a fait l'objet de nombreuses réformes depuis 2005. La loi a renforcé l'obligation d'emploi de 6 % pour les entreprises de plus de 20 salariés, favorisant ainsi l'embauche de travailleurs en situation de handicap. Depuis 2017, le taux de chômage des personnes handicapées est passé de 19 % à 12 % en 2024. La transformation du service public de l'emploi et l'implication des entreprises dans une démarche inclusive ont permis de diversifier les opportunités professionnelles et d'améliorer l'accompagnement des travailleurs handicapés, notamment via l'emploi accompagné et les plateformes de mise en relation. La France poursuit cette dynamique avec des mesures visant à lever les freins à l'accès à l'emploi : le déploiement de plateformes de prêt de matériel adapté et l'accompagnement renforcé vers l'environnement de travail le plus adapté. La liste des emplois exigeant des conditions d'aptitudes particulières sera révisée dans le but de mettre fin progressivement au dispositif. Par ailleurs, lors de la conférence nationale du handicap du 26 avril 2023, le Président de la République a annoncé le plan pluriannuel de transformation de l'offre médico-sociale, dit « plan des 50 000 solutions » qui a pour objectifs de : conforter l'offre d'accompagnement en volume, corriger les disparités territoriales constatées et accompagner la transformation de l'offre vers la transition inclusive. Doté d'un montant de 1,5 milliard d'euros programmés sur la période 2024-2030, il a notamment vocation à servir les engagements nationaux traduits dans les différentes stratégies nationales (agir pour les aidants, stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement, plan de prévention des départs non souhaités des enfants en situation de handicap en Belgique, plan de développement accéléré de l'offre médico-sociale pour les départements d'Outre-mer) et à créer des solutions à destination de publics identifiés comme prioritaires, parmi lesquels ceux relevant de l'aide sociale à l'enfance. Enfin, la ministre déléguée chargée de l'autonomie et du handicap a souhaité engager des travaux sur l'amélioration du parcours des personnes en situation de handicap. Fin janvier 2025, elle a ainsi annoncé la mise en place d'une taskforce « MDPH et facilitation des parcours », un groupe de travail dédié à la simplification des démarches, à l'accélération des délais, à la facilitation des parcours des personnes en situation de handicap et de leurs aidants et à l'homogénéité des pratiques au sein des différents territoires. Cette taskforce a été officiellement lancée le 26 mars 2025. La ministre a également souhaité lancer un « Tour de France des solutions » permettant de donner la parole aux usagers, à leurs aidants et aux agents des MDPH. Des temps d'échanges se tiennent dans une douzaine de départements, depuis début mars et jusque fin juin 2025, avant un temps fort national de restitution de ce Tour de France. Ces rencontres permettent la co-consturction de solutions et nourrissent le travail de la taskforce, qui pilote des actions in itinere en même temps qu'elle propose des évolutions des pratiques et des dossiers.