Questions

La question

M. Aurélien Pradié attire l'attention de Mme la ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée du travail et de l'emploi, sur les longues démarches administratives que subissent les parents d'enfants gravement malades pour obtenir des aides de l'État. Ces aides, souvent la seule source de revenus des ménages lorsqu'ils sont confrontés à la maladie d'un proche, sont essentielles pour alléger le quotidien pesant de ces familles. En effet, lorsque la maladie frappe un enfant, les parents priorisent avant tout les soins et le soutien à leur protégé, impactant par conséquent leur situation professionnelle. Or, pour compenser cet imprévu budgétaire, la réactivité manque et les longues démarches administratives viennent aggraver la détresse de ces familles et leur insécurité financière. Concrètement, l'Union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie (l'UNAPECLE) a constaté que le délai moyen d'attente pour une première demande d'allocation journalière de présence parentale (AJPP) est supérieur à trois mois pour 50 % des familles. Aussi, l'allocation d'education aux enfants handicapés (AEEH) et son complément sont obtenus après trois à six mois d'attente pour 81 % des parents. Ces délais tardifs sont également dus au manque de travailleurs sociaux, réduisant l'efficacité sur les dossiers, qui sont eux-mêmes, souvent perdus ou réclamés plusieurs fois. Il faut rappeler les tentatives d'amélioration du quotidien des familles par des évolutions législatives loi n° 2019-180 du 8 mars 2019, loi n° 2021-1754 du 23 décembre 2021, loi n° 2023-622 du 19 juillet 2023 - qui, toutefois, n'ont pas fondamentalement rétabli l'équilibre familial. Les lois s'accumulent sur ce sujet, ne ciblant que des aspects spécifiques de la problématique, or il est essentiel d'établir une solution durable afin que les familles puissent obtenir les aides qui leur sont dues, dans un délai juste et légitime. Ainsi, l'État doit prendre en considération la gravité d'une telle situation et s'efforcer de faciliter et systématiser la procédure d'accès à ces aides vitales afin que les familles puissent traverser cette épreuve plus sereinement. En conséquence, il lui demande comment le Gouvernement entend simplifier et rendre plus efficace l'administration des démarches pour obtenir plus rapidement les aides dues.

La question

M. Aurélien Pradié alerte Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap, sur la prise en charge du handicap des personnes atteintes du syndrome de Williams-Beuren. En effet, qualifiée de maladie orpheline, monosomique, cette maladie génétique est liée à la perte d'un morceau du chromosome 7, entraînant la perte d'environ 29 gènes. Elle se caractérise par une anomalie du développement avec un malformation cardiaque, un retard psychomoteur et intellectuel, une dysmorphie du visage et un profil cognitif spécifique. Si les personnes atteintes de cette maladie démontrent de l'empathie, une sociabilité, une grande capacité auditive et de mémorisation, cependant, il ne faut pas en déduire une capacité réelle à s'insérer dans la société et à être autonome. Car dénuées de méchanceté, elles sont vulnérables et émotives, souvent très anxieuses ou dépressives, avec une capacité cognitive altérée. Elles sont atteintes de problèmes psychomoteurs, vasculaires et cardiaques en raison du déficit de la protéine élastine (rôle dans l'élasticité des tissus, le vieillissement des artères, la fabrication de protéine nécessaire au cerveau). L'annexe 2-4 du Code de l'action sociale et des familles, dans sa section 1, « déficiences intellectuelles et difficultés de comportement de l'enfant et de l'adolescent », précise que « la mise en évidence d'une anomalie chromosomique autosomique (trisomie ou monosomie) de l'enfant (par exemple dans le cadre des examens médicaux de la première semaine, du neuvième et du vingt-quatrième mois) signe d'emblée une déficience intellectuelle plus ou moins importante, souvent associée à des difficultés du comportement. Aussi ils justifient, dès le diagnostic posé, de l'attribution d'un taux égal à 80 %, quel que soit l'âge de l'enfant ». Cependant, cette disposition n'est pas toujours appliquée par les commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées pour les enfants et adolescents atteints de ce syndrome. Cette maladie occasionne des dysfonctionnements singuliers mais qui ne doivent pas tromper sur le réel handicap de personnes atteintes de cette maladie. Souvent le diagnostic posé de l'évaluation aboutit avec un taux de handicap compris entre 50 et 79 % chez l'adulte alors que le syndrome de Williams-Beuren a un retentissement important sur les troubles cognitifs, la fonction visuelle, la motricité et occasionne un déficit d'autonomie global qui relève d'un taux d'incapacité de 80 %. Il lui demande donc comment elle entend veiller à une meilleure prise en charge des personnes atteintes du syndrome de Williams-Beuren.

La question

M. Aurélien Pradié interroge Mme la ministre du partenariat avec les territoires et de la décentralisation sur la question de l'organisation d'obsèques dans le cas d'une disparition sans corps. Le deuil sans le corps du défunt est une épreuve pour les familles, car le processus de deuil ne peut se réaliser sans les différentes étapes qui conduisent à l'organisation de funérailles dont la mise en terre ou au tombeau. Sans le corps, la conscience du décès est alors altérée, car peut perdurer un espoir, pourtant irrationnel. L'organisation d'une cérémonie et l'enterrement au cimetière sont donc des étapes du processus de deuil. Il est donc important que les proches puissent s'inscrire dans l'ensemble des moments des obsèques lorsque le corps du défunt n'est pas présent en raison de circonstances tragiques laissant penser au décès. La matérialisation de cette séparation est laissée à la discrétion de la famille car la liberté d'organiser des funérailles est une liberté individuelle reconnue depuis le XIXe siècle. Les proches sont ainsi libres de prendre les dispositions qui correspondent le mieux aux circonstances de la disparition par l'organisation d'une cérémonie religieuse ou civile. Depuis toujours, il est possible de se faire enterrer avec des objets personnels, ou de glisser des objets dans le cercueil, des photos, des fleurs, des bijoux, des lettres ou des symboles religieux. Tous les objets déposés doivent répondre à des caractéristiques de biodégradabilité. Ainsi, les proches peuvent-ils souhaiter, de symboliser la présence du disparu dans le caveau familial en déposant des objets personnels lui ayant appartenu, des objets significatifs de sa personnalité. En l'absence de cercueil, ce rite permet « d'enterrer le défunt » avec les siens, il n'est plus disparu. Cependant, l'autorisation d'ouverture d'un caveau n'est prévue que dans les hypothèses d'une inhumation, du dépôt d'une urne funéraire ou d'une exhumation. Le caveau familial au sein d'un cimetière représente la réunion des défunts d'une même famille. Il est le lieu de recueillement et de mémoire, de respect envers les défunts qui s'inscrit dans le temps. La famille d'un disparu doit pouvoir enterrer symboliquement le disparu, en déposant dans le caveau familial des objets qui le représentent, comme il est possible de déposer des objets personnels dans un cercueil. Cette possibilité n'est pas expressément prévue par les dispositions législatives des opérations funéraires du code général des collectivités territoriales, or elle ne s'oppose pas aux principes édictés. Aussi il lui demande ce qu'elle entend faire pour que les familles puissent procéder à cet enterrement symbolique dans un caveau familial.

Réponse

Aux termes de l'article L. 2213-8 du code général des collectivités territoriales (CGCT), « Le maire assure la police des funérailles et des cimetières ». L'article L. 2213-9 du même code dispose que « Sont soumis au pouvoir de police du maire le mode de transport des personnes décédées, le maintien de l'ordre et de la décence dans les cimetières, les inhumations et les exhumations, sans qu'il soit permis d'établir des distinctions ou des prescriptions particulières à raison des croyances ou du culte du défunt ou des circonstances qui ont accompagné sa mort ». Au titre de ces pouvoirs de police spéciale, le maire délivre les autorisations d'ouverture de caveau, qui ne font pas l'objet de dispositions spécifiques du CGCT, mais sont indispensables à la réalisation d'autres opérations consécutives au décès, notamment l'inhumation du cercueil ou de l'urne au sein d'une concession de famille. Cependant, le droit en vigueur n'a pas entendu limiter explicitement à l'accomplissement de ces opérations la délivrance d'une autorisation d'ouverture de caveau. Ainsi, compte tenu de l'article 16-1-1 du code civil, postulant notamment les principes de respect, dignité, décence à observer à l'égard des défunts, du respect de l'ordre public au sein du cimetière, de l'accord des ayants droits, de la biodégradabilité et de l'absence de pollution pour les sols induite par les objets en question, ainsi que des justifications apportées à l'appui de la demande, il appartient au maire, dans le cadre de l'exercice de son pouvoir de police spéciale des funérailles, de déterminer si une autorisation d'ouverture de caveau peut être délivrée afin d'accéder à la demande de dépôt d'objets personnels ayant appartenu à un défunt au sein d'une concession de famille, placés dans un reliquaire, dans le cas où aucun corps n'a pu être retrouvé. Il est rappelé par ailleurs que le guide de recommandations relatif aux urnes funéraires et aux sites cinéraires mentionne la possibilité d'autoriser l'inhumation ou le dépôt dans une case de columbarium d'une urne vide, pour les personnes relevant des catégories listées par l'article L. 2223-3 du CGCT, lorsqu'il est établi que les circonstances du décès ne permettent pas de retrouver le corps.