Questions

La question

Mme Carole Guillerm appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les démarches de renouvellement des droits des personnes atteintes d'un handicap permanent, irréversible et médicalement stabilisé. Si des avancées importantes ont été réalisées, notamment avec la possibilité d'attribuer certains droits sans limitation de durée pour les situations ne pouvant connaître d'évolution favorable, de nombreuses familles continuent de faire état de procédures de renouvellement particulièrement lourdes. Dans certains départements, des décisions de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) demeurent limitées à deux, y compris pour des pathologies irréversibles telles que la paralysie cérébrale. Cette situation conduit les familles à reconstituer régulièrement des dossiers médicaux complets alors même que le handicap est définitivement établi. Les délais d'instruction, qui peuvent atteindre plus d'un an dans certains territoires, conduisent parfois à engager une nouvelle demande presque aussitôt la précédente notification reçue. Ces renouvellements répétés entraînent un épuisement administratif et psychologique des personnes concernées et de leurs proches. Ils mobilisent également inutilement les professionnels de santé, appelés à établir des certificats médicaux pour des situations inchangées et contribuent à la saturation des MDPH et des commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), au détriment des premières demandes ou des situations nécessitant une véritable réévaluation. Une attribution systématique des droits à durée indéterminée, ou, à défaut, pour une durée très longue pour les handicaps irréversibles permettrait de concentrer les moyens des MDPH sur les situations évolutives tout en améliorant le quotidien des familles. Lorsque des adaptations deviennent nécessaires au cours de la vie, celles-ci pourraient être examinées dans le cadre d'une procédure simplifiée, sans réévaluation médicale complète du handicap. Elle lui demande donc quelles mesures le Gouvernement entend prendre afin de garantir une application effective de l'attribution des droits à vie pour les handicaps irréversibles. À défaut d'une généralisation de ce principe, elle lui demande si elle envisage de porter la durée minimale des renouvellements de deux ans à au moins dix ans pour les personnes dont le caractère irréversible du handicap est médicalement établi.

La question

Mme Carole Guillerm appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la place du diagnostic préimplantatoire des aneuploïdies (DPI-A) dans le cadre des travaux relatifs à la révision des lois de bioéthique. Alors que les États généraux de la bioéthique se sont récemment achevés et doivent nourrir les travaux préparatoires à la prochaine révision des lois de bioéthique, la question du recours au diagnostic préimplantatoire des aneuploïdies (DPI-A) continue de faire l'objet de débats au sein de la communauté scientifique, des sociétés savantes et des associations de patients. Lors de l'examen de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique, cette technique avait fait l'objet de débats nourris. Si plusieurs amendements visaient à en permettre l'utilisation dans des indications médicales ciblées, le législateur avait finalement maintenu le cadre existant, notamment au regard des interrogations scientifiques et éthiques alors soulevées. Depuis lors, les connaissances scientifiques ont continué à progresser et certains couples poursuivent un parcours d'assistance médicale à la procréation à l'étranger afin de bénéficier de cette technique, soulevant des interrogations quant à l'égalité d'accès aux soins. Elle souhaiterait donc connaître la position du Gouvernement sur cette question dans le cadre de la révision des lois de bioéthique. Elle lui demande notamment si les travaux conduits avec le Comité consultatif national d'éthique et l'Agence de la biomédecine sont susceptibles de conduire à une évolution du cadre juridique applicable au DPI-A ou à l'autorisation, à titre expérimental et sous des conditions strictement définies, de cette technique pour certaines indications médicales. Elle souhaite également savoir quelles suites le Gouvernement entend donner aux recommandations formulées par l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques concernant l'évaluation du DPI-A dans la perspective de la prochaine révision des lois de bioéthique.