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Questions

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Christophe Naegelen

Christophe Naegelen

Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires — Circonscription 8803

Christophe Naegelen

Questions posées

839.2/10

70 écrites, 13 au gouvernement

Plus élevé que 92% des 577 député·es de la législature pour le nombre de questions posées.

84% de réponses obtenues — dépend surtout du gouvernement (ministère interrogé, majorité ou opposition), pas noté ici pour cette raison.

Juillet 2026 (2)
  • 21 juillet 2026 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Situation des diplômés français titulaires du bachelier belge en psychomotricité

    Ministère de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées

    ÉcriteSans réponse à ce jour

    La question

    M. Christophe Naegelen attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la situation des diplômés français titulaires du bachelier belge en psychomotricité. Aujourd'hui, un étudiant ayant validé son diplôme de psychomotricien en Belgique ne peut exercer en France sans l'obtention d'une autorisation spécifique d'exercer, étudiée au cas par cas et délivrée par les DREETS. La nécessité d'obtenir une autorisation s'explique par la différence de statut juridique de la profession de psychomotricien entre la France, où le professionnel est considéré comme exerçant des actes thérapeutiques selon le code de la santé publique, et la Belgique, où la profession n'est pas réglementée et est majoritairement exercée par des professionnels de santé déjà formés dans un autre domaine (masseurs-kinésithérapeutes, orthophonistes). Pourtant, le contenu des deux formations est globalement similaire, tant dans les enseignements que d'un point de vue pratique. En effet, les deux parcours comprennent des stages tout au long des trois années de formation afin de garantir une professionnalisation accrue des étudiants. Dans ces conditions, de nombreux étudiants français en Belgique choisissent d'ailleurs de réaliser leurs stages en France en vue d'y poursuivre leur parcours professionnel dans des structures similaires. Cependant et en dépit de ces éléments, les DREETS refusent encore de nombreuses autorisations d'exercer pour les titulaires d'un bachelier belge et ce, même quand ces derniers témoignent d'expériences professionnelles en France et de compétences reconnues par leur employeur. De surcroît, cette situation crée une contradiction majeure, dans la mesure où les expériences professionnelles françaises dont font état ces étudiants peuvent être requalifiées en exercice illégal de la profession. Une situation qui place donc ces jeunes diplômés dans une impasse juridique et administrative particulièrement décourageante et anxiogène. Aussi, dans un contexte fortement marqué par des difficultés de recrutement de professionnels paramédicaux et plus encore dans les zones rurales, ces entraves à l'exercice de la profession de psychomotricien sont perçues comme particulièrement injustes pour ces jeunes titulaires qui souhaitent installer leur activité professionnelle en France, ainsi que pour les structures qui peinent à recruter. Ainsi, au regard de ces éléments, il lui demande dans quelle mesure le ministère entend prendre en compte la situation de ces étudiants et simplifier les autorisations d'exercice des titulaires d'un diplôme européen de psychomotricien.

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  • 7 juillet 2026 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Cotisation annuelle ordinale obligatoire versée par les médecins

    Ministère de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées

    ÉcriteSans réponse à ce jour

    La question

    M. Christophe Naegelen attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la situation de la cotisation annuelle ordinale obligatoire versée par chaque praticien. Dans le cadre de l'exercice de leur profession, les médecins doivent en effet verser une cotisation annuelle ordinale obligatoire, en qualité de personne physique. Lorsqu'ils exercent au sein d'une société d'exercice libéral (SEL), cette structure doit également verser cette cotisation obligatoire, en qualité de personne morale, y compris lorsque la société est unipersonnelle. Ces cotisations visent notamment à financer les missions ordinales de contrôle et de suivi des sociétés en exercice, en faisant notamment payer aux SEL un montant équivalent à 1,5 cotisation individuelle par associé depuis 2026. Le montant de cette cotisation varie chaque année et est fixé par le Conseil national de l'Ordre des médecins (CNOM). Le problème de cette cotisation réside dans le fait que l'instauration du coefficient de 1,5 cette année a fait augmenter les cotisations des SEL unipersonnelles de près de 50 %. Cette décision, prise par le Conseil national de l'Ordre des médecins, est donc difficilement compréhensible pour la profession, qui dénonce l'objectif opaque de cette hausse, dans la mesure où, en cas de litige, c'est le praticien, en son nom propre, qui est mis en cause sans que la responsabilité de sa société ne soit évoquée. Cette situation apparaît décourageante et injuste pour les nombreux praticiens concernés, qui peinent à comprendre ces évolutions tarifaires ainsi que l'obligation de double cotisation qui pèse sur eux lorsqu'ils exercent seuls au sein d'une SEL. Autant de contraintes et d'incompréhensions qui s'ajoutent à des conditions d'exercice déjà complexes depuis plusieurs années, notamment dans les déserts médicaux, où la charge de travail par praticien est sensiblement plus élevée. Ainsi, au regard de ces différents éléments, il lui demande quelles mesures elle entend prendre afin d'adapter le système de coefficient de la cotisation annuelle ordinale des SEL pour les praticiens exerçant au sein de SEL unipersonnelles.

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Juin 2026 (1)
  • 30 juin 2026 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Situation des entreprises de transport sanitaire privé

    Ministère de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées

    ÉcriteSans réponse à ce jour

    La question

    M. Christophe Naegelen attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la situation particulièrement préoccupante des entreprises de transport sanitaire privé et sur les risques que fait peser leur fragilisation croissante sur la continuité de l'accès aux soins dans l'ensemble des territoires. Les entreprises de transport sanitaire constituent aujourd'hui un maillon essentiel de notre système de santé. Présentes 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 sur l'ensemble du territoire, elles assurent quotidiennement le transport des personnes malades ou blessées, participent à l'aide médicale urgente, accompagnent les établissements de santé confrontés à des tensions croissantes et contribuent au maintien d'une offre de soins de proximité, notamment dans les zones rurales et les territoires les plus fragiles. Consciente des impératifs de maîtrise des dépenses publiques, la profession a engagé d'importants efforts de transformation. Elle a notamment renforcé la lutte contre la fraude, développé significativement le transport partagé, qui représente désormais près de 30 % des transports réalisés et accepté un protocole de maîtrise des dépenses permettant à l'assurance maladie de réaliser 150 millions d'euros d'économies. Cet effort s'ajoute aux mesures d'économies demandées aux taxis conventionnés, dont certaines ont également un impact direct sur le secteur du transport sanitaire. Aujourd'hui, près de la moitié des salariés du secteur sont rémunérés au niveau du SMIC, tandis que les ambulanciers diplômés d'État, titulaires d'une formation de près de 800 heures et assumant des responsabilités vitales auprès des patients, ne perçoivent en moyenne qu'une rémunération supérieure de seulement quelques points au salaire minimum. Par ailleurs, les tarifs du transport urgent préhospitalier n'ont pas été revalorisés depuis 2018, alors même que les coûts liés aux véhicules, aux équipements médicaux, aux assurances, à l'énergie et aux rémunérations ont fortement progressé. À cette situation s'ajoutent les conséquences des récentes tensions géopolitiques internationales, qui provoquent une nouvelle hausse des coûts du carburant et fragilisent davantage des entreprises dont les marges demeurent particulièrement faibles, inférieures à 5 %. Les représentants de la profession alertent ainsi sur une dégradation rapide des trésoreries, des difficultés croissantes de recrutement et de fidélisation, le report des investissements indispensables à la modernisation du parc de véhicules et, à terme, sur un risque réel de défaillances d'entreprises. Au-delà des conséquences économiques pour le secteur, cette situation pourrait entraîner une désorganisation des transports sanitaires, une augmentation des délais de prise en charge des patients, une pression supplémentaire sur les services d'urgence, les SAMU et les services départementaux d'incendie et de secours. Il demande donc quelles mesures le Gouvernement entend mettre en œuvre afin de préserver la viabilité économique des entreprises de transport sanitaire privé et garantir la continuité du service rendu aux patients. Il souhaite également savoir si le Gouvernement envisage l'ouverture rapide d'une concertation associant les représentants de la profession et les pouvoirs publics sur le financement et l'avenir du transport sanitaire français.

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Mars 2026 (2)
  • 10 mars 2026 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Situation préoccupante liée à la distribution du médicament ALEPSAL

    Ministère de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées

    ÉcriteRépondue

    La question

    M. Christophe Naegelen attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la situation préoccupante liée à la distribution du médicament ALEPSAL, essentiel dans la prise en charge de l'épilepsie. Actuellement et bien qu'aucune pénurie n'ait officiellement été communiquée auprès de l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), l'ALEPSAL est en rupture de stock dans de nombreuses pharmacies, une situation qui laisse les patients suivant ce traitement démunis. En effet, un arrêt brutal de ce traitement peut entraîner une réapparition des convulsions aux conséquences dramatiques et parfois mortelles. Ainsi, certains patients sont contraints de parcourir plusieurs dizaines de kilomètres pour se procurer leur traitement, ce qui pénalise particulièrement les personnes âgées, en situation de handicap ou à mobilité réduite. Si des alternatives thérapeutiques existent, notamment le phénobarbital, un changement de molécule suscite une vive inquiétude chez des patients sous ALEPSAL depuis de nombreuses années. Par ailleurs, le phénobarbital a lui-même connu récemment des tensions d'approvisionnement dans plusieurs pays voisins, ce qui alimente les craintes quant à la sécurisation durable de ce possible substitut. Au-delà des difficultés matérielles d'accès au médicament, cette situation génère une forte anxiété chez les patients concernés, confrontés à l'incertitude de pouvoir poursuivre leur traitement sans interruption ou changement thérapeutique. Enfin, il apparaît que si l'ALEPSAL est fabriqué par l'entreprise française Delpharm Bretigny, sa distribution est intégralement assurée par le laboratoire italien TEOFARMA, les lots étant expédiés en Italie avant d'être distribués en France. Cette organisation interroge quant à l'efficacité et à la sécurisation de la distribution d'ALEPSAL sur le territoire français. Au regard de ces éléments, il lui demande donc quelles sont les raisons de ces difficultés d'approvisionnement sur le territoire national et quelles mesures le Gouvernement entend mettre en œuvre afin d'éviter une rupture de soins préjudiciable aux patients.

    Réponse

    La spécialité ALEPSAL, comprimé (caféine et phénobarbital), est un médicament antiépileptique indiqué chez l'adulte et l'enfant, soit en monothérapie, soit en association à un autre traitement antiépileptique. Depuis début 2026, elle connaît des tensions d'approvisionnement en raison d'importantes difficultés liées à un changement de fournisseur de matière première chez le laboratoire Teofarma. Ces difficultés devraient être résolues, selon le laboratoire, au début de l'été 2026. Actuellement, trois dosages sur quatre (15 mg, 50 mg et 100 mg) sont en rupture d'approvisionnement, aussi bien en ville qu'à l'hôpital. Le dernier dosage, commercialisé uniquement en ville (150 mg), est, quant à lui, en situation de tension depuis le début mars 2026. Dans ce contexte, des alternatives thérapeutiques ont été identifiées par l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), en concertation avec le conseil national professionnel de neurologie, dès la déclaration de rupture par le laboratoire le 2 mars 2026. Afin de sécuriser au mieux la prise en charge des patients et de préserver les stocks disponibles en France, l'exportation du médicament par les grossistes répartiteurs est interdite depuis le 12 mars 2026. Ces alternatives thérapeutiques, disponibles en quantité suffisante, également à base de phénobarbital, mais sans caféine, sont les suivantes : Gardenal 10 mg, comprimé, Gardenal 100 mg, comprimé et Phenobarbital Richard 100 mg, comprimé bisécable. L'ANSM a publié le 31 mars 2026 une communication à ce sujet (actualité - Indisponibilité d'Alepsal (tous dosages) : des alternatives existent - ANSM) ; toutes les informations relatives à cette spécialité sont en ligne sur le site internet de l'ANSM (disponibilité des produits de santé - Alepsal, comprimé – [caféine / phénobarbital] - ANSM) et sont actualisées en temps réel avec les informations fournies par le laboratoire, pour informer les patients et les professionnels de l'évolution de la situation. Notamment, l'ANSM recommande aux patients de consulter leur médecin et de ne pas interrompre leur traitement de leur propre initiative. Si le médecin prescrit une alternative sans caféine, les patients peuvent ressentir une somnolence accrue. Dans tous les cas, un suivi rapproché est privilégié lors du changement de traitement.

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  • 10 mars 2026 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Situation préoccupante du dispositif Action de santé libérale en équipe (Asalée)

    Ministère de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées

    ÉcriteRépondue

    La question

    M. Christophe Naegelen attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la situation préoccupante du dispositif Action de santé libérale en équipe (Asalée) et plus spécifiquement sur celle des infirmières de l'association. En juillet 2025, un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a mis en lumière de graves dysfonctionnements dans la gestion de l'association Asalée. Suite à ces constats, des actions ont été engagées conjointement par le ministère et la Caisse nationale de l'assurance maladie (CNAM) afin d'y remédier. Toutefois, ces dernières n'ont pas permis d'aboutir à une situation satisfaisante. Dans ce contexte, la CNAM, qui finance intégralement l'association, a décidé de suspendre son versement de 100 millions d'euros de subvention prévu pour l'année 2026, plaçant l'association dans une situation financière critique. Au-delà de l'absence totale de visibilité sur leur avenir, les infirmières salariées d'Azalée se retrouvent également en grande difficulté financière. À titre d'exemple, leur salaire du mois de février 2026 n'a, à ce jour, pas encore été versé et celui de janvier 2026 leur a été payé en deux fractions. Ces difficultés nourrissent une très vive inquiétude quant à la pérennité de leur emploi. Au-delà des craintes des salariées, l'éventuelle disparition du réseau Asalée suscite également de vives inquiétudes chez les 9 000 médecins généralistes partenaires du dispositif. Ceux-ci craignent une surcharge significative de leur activité en cas de mise à l'arrêt totale de l'association. Depuis plus de dix ans, Asalée a en effet démontré son efficacité dans l'amélioration de la qualité des soins de pathologies chroniques et dans le soutien aux médecins généralistes par une optimisation du temps médical. Son action est particulièrement précieuse dans les territoires ruraux confrontés aux déserts médicaux. En dépit des graves dysfonctionnements et problèmes de gouvernance qui appellent des mesures correctrices rigoureuses, la préservation des missions d'intérêt public assurées par l'association apparaît essentielle au vu de leur utilité reconnue par les professionnels de santé comme par les élus locaux. Au regard de ces éléments, il lui demande d'une part dans quelle mesure le Gouvernement compte garantir la continuité de l'activité des infirmières salariées par l'association Asalée et le maintien de leur collaboration avec les médecins généralistes dans des conditions pérennes et d'autre part, quelles sont les perspectives d'évolution envisagées pour faire perdurer les missions d'utilité publique de l'association Asalée afin d'assurer sa continuité au bénéfice des patients et des professionnels de santé.

    Réponse

    Créée en 2004, l'association Asalée organise une coordination renforcée entre médecins et infirmiers pour le suivi de quatre pathologies chroniques sur la base d'un protocole de coopération permettant des délégations d'actes pour libérer du temps médical. Financée par l'Assurance maladie à hauteur de 97 % depuis 2015, l'association rémunère directement les infirmiers mis à disposition des médecins. Une mission de contrôle de la gestion et du déploiement du dispositif Asalée a été confiée à l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) en juillet 2024. L'IGAS a documenté des irrégularités dans la gestion de l'association. Les pouvoirs publics ont donc conditionné la poursuite du financement par l'Assurance maladie de l'association à la mise en conformité avec les recommandations du rapport. Malgré les nombreux échanges ayant eu lieu avec l'association depuis l'été 2025, les discussions n'ont pas abouti. Tout a été fait pour maintenir la continuité de l'activité de l'association (versement d'une aide exceptionnelle en trésorerie, maintien du financement jusqu'en novembre 2025). Malgré ces efforts des pouvoirs publics, l'association n'a toujours pas commencé à mettre en œuvre les recommandations les plus prioritaires. Par ailleurs, l'association n'est pas à jour du paiement des cotisations sociales légalement dues au titre de l'emploi des infirmiers qu'elle salarie. Le paiement de ces cotisations relève de la responsabilité de l'association, en sa qualité d'employeur. Le non-respect systématique de ses engagements par l'association n'a pas permis la poursuite de son financement par l'Assurance maladie. L'association s'est donc déclarée en cessation de paiement le 5 mars 2026. Une procédure de redressement judiciaire a été ouverte par le tribunal des activités économiques de Paris le 27 mars 2026, deux administrateurs judiciaires se sont vus confier la représentation de l'association. Par ailleurs, les mandataires judiciaires désignés ont adressé les relevés de créances salariales pour les salaires du mois de février 2026 des 1 960 salariés de l'association le 31 mars 2026 et l'association pour la gestion du régime de garantie des créances des salariés a validé le 1er avril 2026 la prise en charge de ces derniers à hauteur de 5,54 M€. L'Assurance maladie et la direction de la sécurité sociale s'engagent à participer de la manière la plus constructive possible, comme ils l'ont toujours fait, à la procédure de redressement judiciaire et à mettre en œuvre tous les moyens en leur possession pour garantir la continuité du dispositif Asalée sur des bases assainies avec une gouvernance apaisée et offrant toutes les garanties de transparence nécessaires au maintien des relations. Conformément aux déclarations de la ministre de la santé, aucun professionnel de santé engagé au service des patients ne sera laissé sans solution. La protection des professionnels, la continuité des soins et la confiance dans l'action publique demeurent la priorité absolue des pouvoirs publics.

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Janvier 2026 (1)
  • 14 janvier 2026 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Investissements dans les Ehpad

    Premier ministre

    QAGRépondue

    Réponse

    INVESTISSEMENTS DANS LES EHPAD Mme la présidente . La parole est à M. Christophe Naegelen. M. Christophe Naegelen . La situation de la France amène à ce qu'on oublie complètement les plus fragiles. Je pense notamment à nos aînés, qui ont construit notre pays et qui doivent être désolés de l'état dans lequel il se trouve. Les Ehpad sont des lieux de vie et il est de notre devoir d'offrir à leurs résidents des conditions dignes et aux professionnels qui y exercent avec dévouement un cadre de travail convenable. Monsieur le premier ministre, tous mes collègues font remonter des demandes d'investissements pour améliorer ces établissements. Avec le vieillissement de la population, la demande de places se fait de plus en plus pressante dans les territoires ruraux, notamment dans les Vosges. Y répondent des financements en baisse et des contraintes réglementaires de plus en plus lourdes… Par exemple, dans la vallée de la Moselle dont je suis élu, le C2HVM, composé des Ehpad du Thillot et de Bussang, est depuis des années dans un marasme administratif et financier qui nuit au personnel, aux résidents, à leurs familles et, en fin de compte, à tout le territoire. L'un des sites a besoin de travaux de désenfumage et l'autre d'une rénovation totale, mais rien n'avance. Ce n'est qu'un exemple parmi des centaines d'autres sur tout le territoire national. On a coutume de dire qu'on juge une société à la manière dont elle traite ses anciens. Quels vont donc être les moyens concrètement déployés par le gouvernement pour que chaque Ehpad public puisse accueillir dignement nos aînés ? Et j'attends une réponse particulière sur l'exemple que j'ai donné. (Applaudissements sur les bancs du groupe LIOT.) Mme la présidente . La parole est à M. le premier ministre. M. Sébastien Lecornu, premier ministre . Le sujet sur lequel porte la question n'est pas nouveau. En témoignent la création de la branche autonomie de la sécurité sociale ; les lois qui se sont succédé depuis cinq ou six ans, y compris celle dont Paul Christophe était le rapporteur ; l'affectation de premiers moyens à cette branche, tant sur le volet « sécu » que par la compensation pour les conseils départementaux de l'allocation personnalisée d'autonomie et de la prestation de compensation du handicap ; ainsi que la partie médico-sociale du Ségur de la santé. M. Pierre Cordier . On sent qu'il a été président de département ! M. Sébastien Lecornu, premier ministre . Je vous remercie de la tonalité de votre question et de la manière dont, avec votre groupe, vous nous avez accompagnés lors des travaux sur le PLFSS. Certains de nos interlocuteurs politiques s’émeuvent dans les médias du trou de la sécurité sociale, oubliant que ce trou a aussi une origine – les sommes importantes débloquées pour les salaires de celles et ceux qui, dans les Ehpad, soignent au quotidien, mais aussi le coût des infrastructures – notre dette bâtimentaire est absolument colossale. Et nous n’en avons pas terminé, car le défi démographique est pratiquement devenu un sujet de campagne présidentielle – le ministre de l’éducation nationale en sait quelque chose pour les écoles. Nombre de nos concitoyens vont basculer dans le grand âge et, pour certains, dans la dépendance. C'est considérable : 250 000 Françaises et Français supplémentaires pourraient devenir dépendants d’ici 2030. Il faut donc agir maintenant. Qu’est-ce qui ne peut pas attendre la présidentielle ? Tout d'abord, les Ehpad de votre circonscription : les ministres ont consigne d’examiner ce sujet suite au vote du PLFSS, qui va permettre aux autorités de régulation de clarifier les plannings de travaux. Ensuite, que n’a-t-on pas entendu sur la contribution financière pour l’autonomie, issue de la réforme de la CSG sur les revenus du patrimoine ? Ceux qui expliquent qu’il faut mettre plus d’argent dans le grand âge sont aussi ceux qui critiquent le fait que cette branche dispose de recettes supplémentaires ! Je remercie donc les parlementaires qui ont voté le PLFSS, car il permet de la doter de 1,5 milliard d’euros supplémentaires. Mme Marie Mesmeur . Et les plus de 4 milliards, vous n'en parlez pas ? M. Sébastien Lecornu, premier ministre . L’acceptabilité de la hausse reposait sur son affectation à l’autonomie : c’est désormais chose faite, et cela permettra d’avancer, à condition d’exécuter les crédits. Enfin, puisque votre groupe s’intéresse beaucoup aux questions territoriales, j’en viens à la gouvernance. Dans le cadre des travaux préparatoires menés par la ministre Gatel et les ministres compétents sur la décentralisation, les associations d’élus et de collectivités territoriales semblent plaider pour une clarification : il faut savoir qui fait quoi. Je le dis prudemment, sans trancher, mais de nombreux sujets posent une question de gouvernance : le défi du maintien à domicile, avec la question du logement et de son adaptation pour permettre aux Françaises et aux Français de rester chez eux le plus longtemps possible ; les Ehpad, où une médicalisation accrue sera sans doute nécessaire. Au-delà de la situation locale que vous nous signalez, sur tous ces sujets, nous devrons tirer des conclusions plus globales pour les années à venir. (Applaudissements sur les bancs des groupes EPR et Dem.)

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Novembre 2025 (1)
  • 11 novembre 2025 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Situation des retraités étrangers en France

    Ministère de l’économie, des finances et de la souveraineté industrielle, énergétique et numérique

    ÉcriteRépondue

    La question

    M. Christophe Naegelen attire l'attention de M. le ministre de l'économie, des finances et de la souveraineté industrielle, énergétique et numérique sur la situation des retraités étrangers, notamment américains, qui s'installeraient en France afin de bénéficier à la fois du système de protection sociale et d'exemptions fiscales sur le revenu. Selon plusieurs sources de presse, dont un article récent du Monde , de nombreux ressortissants américains choisiraient de s'installer en France, séduits par la qualité du système de santé et par l'absence d'imposition sur leurs pensions de retraite américaine. Ces expatriés bénéficieraient ainsi de la sécurité sociale, notamment grâce à la protection universelle maladie dite PUMA, sans être soumis à l'impôt sur le revenu en France, en vertu de la convention fiscale franco-américaine. Cette situation soulève des interrogations légitimes, si elle est réelle, d'équité du système. Alors que les retraités français supportent pleinement les prélèvements sociaux et fiscaux nationaux, certains ressortissants étrangers profiteraient d'un accès aux soins financé par la solidarité nationale sans y contribuer de manière proportionnée. Il lui demande donc de préciser le nombre de ressortissants étrangers, notamment américains, qui bénéficient de la PUMA ou d'autres dispositifs de protection sociale français, de lui indiquer le coût estimé de cette prise en charge pour les finances publiques et enfin s'il entend, dans la période actuelle de redressement des comptes publics et compte tenu des efforts demandés aux Français, revenir sur ces conventions fiscales afin d'assurer une juste équité.

    Réponse

    Le bénéfice de la Protection universelle maladie (PUMa) est accordé à toute personne qui travaille ou réside de manière stable et régulière en France. L'affiliation à l'Assurance maladie française sur le critère de la résidence peut être sollicitée après un délai de carence de 3 mois ; toutefois, la condition de stabilité s'apprécie sur la base d'une présence sur le territoire français de plus de six mois dans l'année. Les personnes titulaires de pensions de retraites d'un autre Etat peuvent ainsi bénéficier de la PUMa dès lors qu'elles remplissent ce critère de résidence. La convention fiscale entre la France et les Etats-Unis prévoit que la pension ne peut être imposée que par l'Etat qui la verse. Pour cette raison, si un pensionné américain réside plus de 6 mois en France et qu'il ne dispose pas de revenus en France (activité professionnelle en France ou revenus du patrimoine prélevés de la cotisation subsidiaire maladie), il aura effectivement accès à la PUMa sans être redevable de cotisations ou prélèvements sociaux. L'article 53 de la loi n° 2025-1403 du 30 décembre 2025 de financement de la sécurité sociale pour 2026 a créé une participation forfaitaire, insérée à l'article L. 160-1-1 du code de la sécurité sociale, afin de faire contribuer au système d'assurance maladie les personnes qui bénéficient de celui-ci sur critère de résidence sans y contribuer en raison de l'application d'une convention fiscale internationale. Cette mesure exclut les personnes qui bénéficient d'un accès à la PUMa pour le compte d'un autre Etat en vertu des règlements européens de coordination des systèmes de sécurité sociale ou d'une convention bilatérale de sécurité sociale : en effet, dans ce cas, les prestations en nature de l'assurance maladie pour ces personnes sont payées par l'Assurance maladie française puis remboursées par l'Etat compétent pour la sécurité sociale de ces personnes. Cette mesure exclut également les personnes qui ne versent pas de cotisations, non pas en raison d'une convention fiscale mais parce qu'elles ne disposent pas de revenus imposables, permettant ainsi de ne pas cibler des publics potentiellement précaires. Des échanges et travaux interministériels sont en cours pour finaliser les décrets d'application de l'article 53 et pallier la difficulté soulevée.

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Septembre 2025 (1)
  • 2 septembre 2025 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Pénurie des médicaments Praluent et Repatha

    Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l’accès aux soins

    ÉcriteRépondue

    La question

    M. Christophe Naegelen appelle l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la situation préoccupante liée à la pénurie des médicaments Praluent et Repatha, essentiels dans la prise en charge des maladies cardio-vasculaires. La vie de plusieurs dizaines de milliers de personnes est menacée par l'arrêt de ces médicaments, produits par les laboratoires Sanofi et Amgen. Il y a en effet actuellement une très grave pénurie, de très nombreux français n'arrivant plus à s'approvisionner et de nombreux professionnels de santé tirant la sonnette d'alarme. Les difficultés d'approvisionnement résultent de négociations actuellement dans l'impasse entre les laboratoires pharmaceutiques concernés et le Comité économique des produits de santé, s'agissant notamment des conditions de remboursement. Cette situation déjà critique risque de s'aggraver, puisque le laboratoire Sanofi a annoncé son intention de cesser le remboursement du Praluent en France faute d'accord, entraînant ainsi un reste à charge supérieur à 400 euros par mois pour les patients. Dès lors, de nombreux malades se verront contraints d'interrompre leur traitement, au risque de graves conséquences médicales, parmi lesquelles la survenue d'accidents cardiovasculaires ou l'aggravation de pathologies existantes. Les personnes les plus aisées pourront continuer à se soigner, tandis que les plus précaires cesseront, faute de moyens. Dans ce contexte, le Repatha pourrait constituer une alternative, mais lui aussi commence à manquer sur le territoire et la situation ne peut que s'aggraver si les négociations entre le laboratoire Amgen et le ministère de la santé n'aboutissent pas. Or à l'heure actuelle, aucun autre traitement de substitution efficace n'est disponible. Il lui demande donc quelles sont les raisons de cette impasse dans les discussions entre l'État et les laboratoires et quelles mesures le Gouvernement entend mettre en œuvre afin d'éviter une rupture de soins préjudiciable aux patients, ainsi qu'une crise sanitaire d'ampleur.

    Réponse

    Depuis 2018, deux traitements appartenant à la classe des anti-PCSK9-PRALUENT® du laboratoire Sanofi et REPATHA® du laboratoire Amgen sont disponibles en France pour le traitement de certaines formes d'hypercholestérolémie notamment familiale et dans certains cas précis, en prévention secondaire des maladies cardiovasculaires. Ces traitements sont pris en charge par l'Assurance maladie à la suite d'une évaluation de leur intérêt thérapeutique par la Haute autorité de santé (HAS). Les tensions d'approvisionnement touchant cette classe ont initialement touché la spécialité PRALUENT® en juillet 2024 puis se sont étendues à REPATHA® en fin d'année 2025. Ces dernières sont liées à des difficultés industrielles dans la chaine de production mais également à une hausse continue des ventes au niveau mondial, qui a conduit les laboratoires qui les commercialisent à privilégier d'autres marchés que le marché français. Le Gouvernement, pleinement conscient de l'intérêt de ces traitements dans la prise en charge des patients s'est mobilisé pour préserver l'accès à ces traitements en déployant un arsenal de mesures au plan sanitaire et économique pour permettre de sécuriser la mise à disposition de ces spécialités pour les patients français. Au plan sanitaire, l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a mobilisé différentes mesures de gestion afin de limiter l'impact de ces tensions d'approvisionnement. Une interdiction de l'exportation de ces produits, l'interdiction de la vente directe des laboratoires aux pharmaciens et le passage obligatoire par les grossistes, une distribution plafonnée aux grossistes répartiteurs et une demande aux prescripteurs de privilégier les continuités de traitements et d'arrêter les initiations de traitement. Ces mesures se sont accompagnées d'un suivi resserré des stocks et approvisionnements des deux médicaments en lien avec les deux laboratoires concernés durant toute la période de tension d'approvisionnement Sur le plan économique les discussions tarifaires entre les laboratoires et le comité économique des produits de santé n'ont pas été interrompues durant ces périodes de tensions et se sont poursuivies afin de permettre d'atteindre des accords tarifaires. Ces négociations se tiennent dans un cadre précis, défini par la loi, fondé sur les données scientifiques issues des évaluations de la HAS. Dans ce cadre, un accord a été obtenu avec le laboratoire Amgen et est en cours avec le laboratoire Sanofi. Au-delà de ces mesures et au regard de la criticité de la situation à l'automne 2025, l'Etat a négocié avec les laboratoires concernés afin de sécuriser des doses supplémentaires pour réduire la tension d'approvisionnement. L'ensemble de ces travaux ont été menés en concertation avec les représentants des professionnels de santé et les associations de patients et ont permis une remise à disposition de REPATHA et une amélioration de la situation au début 2026. Le Gouvernement continue de suivre attentivement l'évolution de cette situation et reste plus largement mobilisé sur la prévention et la gestion des tensions d'approvisionnement en produits de santé, en s'inscrivant notamment dans les actions de la feuille de route interministérielle 2024-2027 de lutte contre les pénuries de produits de santé dans l'objectif de garantir à chaque patient un accès fiable et équitable aux traitements dont il a besoin.

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Août 2025 (1)
  • 12 août 2025 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie

    Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l’accès aux soins

    ÉcriteRépondue

    La question

    M. Christophe Naegelen attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie. La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes et une sensibilité à la pression très souvent associées à une fatigue intense, des troubles du sommeil et de la mémoire. Cette affection est difficile à diagnostiquer, car il n'y a pas d'examens qui mènent directement à la maladie. Elle l'est souvent après élimination d'autres maladies ou troubles. En effet, il n'y a aujourd'hui aucun examen de laboratoire, radiologique, ou de marqueur biologique permettant de confirmer le diagnostic. Entre 2 et 5 % de la population française souffrirait de cette maladie, mais sans diagnostic précis, il est difficile d'estimer le nombre exact de personnes atteintes, qui pourrait être bien plus élevé. Les antidouleurs, les antidépresseurs ou les séances de kinésithérapie ne permettent pas de réduire réellement les douleurs et les effets de la maladie sur le corps et l'état psychique. Une avancée est tout de même à souligner, la reconnaissance le 10 juillet 2025 de cette maladie par la Haute autorité de santé. L'OMS, elle, la reconnaissait en 1992, soit 33 ans plus tôt. Malheureusement, malgré cette reconnaissance par la Haute autorité de santé et par l'OMS, un problème se pose encore : la sécurité sociale ne la reconnaît toujours pas. Les demandes d'invalidité sont ainsi rejetées malgré les nombreux symptômes et les effets sur la vie professionnelle et personnelle des personnes atteintes et malgré la reconnaissance par les autorités de santé françaises et mondiales de la maladie. L'association Fibromyalgies.fr et les personnes concernées par cette maladie demandent alors la reconnaissance par la sécurité sociale de la fibromyalgie, dans la continuité de la décision de la Haute autorité de santé, la reconnaissance des effets sur le corps et de leur invalidité, de la nécessité d'adapter le travail en fonction de l'état de chaque personne atteinte, mais aussi le soutien aux travaux de recherche pour trouver un traitement. Il demande donc au Gouvernement d'étudier ces demandes et dans un premier temps, de faire reconnaître dès que possible la maladie par la sécurité sociale, afin que les personnes souffrant de fibromyalgie puissent bénéficier d'un accompagnement médical digne et adapté. Il souhaite connaître ses intentions à ce sujet.

    Réponse

    La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, en effet, souligner les avancées récentes portées par les travaux de l'équipe du Dr Alain Moreau, qui a mis en évidence des signatures biologiques reposant sur 11 microARN spécifiques. Ces résultats sont prometteurs, car ils ouvrent des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Cependant, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ; - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les biomarqueurs aboutissent à des outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.

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Juillet 2025 (1)
  • 22 juillet 2025 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Situation des masseurs-kinésithérapeutes

    Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l’accès aux soins

    ÉcriteRépondue

    La question

    M. Christophe Naegelen appelle l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la situation des masseurs-kinésithérapeutes. La profession traverse une crise, notamment à cause du désengagement progressif et financier de l'assurance maladie, de la dégradation des conditions de travail et du manque de reconnaissance statuaire et financier. Le 1er juillet 2025, une suspension de l'ensemble des revalorisations conventionnelles a été annoncée. Or la profession avait signé un avenant conventionnel en juillet 2023. La profession s'était ainsi engagée à réguler démographiquement l'installation des nouveaux masseurs kinésithérapeutes, en contrepartie des mesures financières devaient arriver le 1er juillet 2025. La profession devait pouvoir bénéficier d'1,33 euros de revalorisation sur près de 60 % de leurs actes, dont le prix moyen d'une séance d'une demi-heure est de 17,50 euros. L'assurance maladie n'ayant pas tenu ses engagements contrairement à la profession, qui avait fixé une durée de deux ans d'exercice dans une zone sous dotée ou en établissement de santé avant de pouvoir s'installer, les masseurs kinésithérapeutes sont entrés en grève. Il lui demande donc de lui indiquer pourquoi l'assurance maladie n'a pas tenu ses engagements financiers et s'il est envisagé de les tenir dans les prochains mois, en les intégrant notamment au PLFSS 2026.

    Réponse

    Signé en 2023, l'avenant n° 7 à la convention nationale organisant les rapports entre les masseurs-kinésithérapeutes libéraux et l'Assurance maladie, signée le 3 avril 2007, a permis une importante valorisation de la profession des masseurs-kinésithérapeutes en prévoyant une revalorisation de la lettre clef et de certains actes et la création de nouveaux actes en faveur des personnes âgées et des personnes handicapées. Les effets de ces mesures sont échelonnés entre 2024 et 2030. Parmi les mesures les plus importantes de cet avenant, figurent deux revalorisations structurantes pour la profession. La revalorisation générale des lettres clefs d'une valeur de 3 %. Et celle des actes de rééducation des affections orthopédiques et rhumatologiques et de certains actes relatifs aux pathologies neurologiques et musculaires de manière échelonnée sur 2025, 2026 et 2027. Pour rappel, l'activité des masseurs-kinésithérapeutes se concentre à 70 % sur le traitement des affections orthopédiques et rhumatologiques. En juin 2025, le comité d'alerte sur l'évolution des dépenses d'Assurance maladie a effectivement estimé qu'il y avait un risque sérieux que les dépenses d'Assurance maladie dépassent en 2025 le seuil d'alerte. Il a donc décidé de déclencher la procédure permettant de reporter au 1er janvier 2026 les revalorisations des masseurs-kinésithérapeutes prévues pour juillet 2025 par l'avenant n° 7. Le report de l'entrée en vigueur des négociations conventionnelles constitue l'unique dispositif de régulation infra-annuelle existant pour les soins de ville. A l'inverse, les mécanismes de mise en réserve prudentielle pèsent essentiellement sur les établissements de santé et médico-sociaux et pas du tout sur la ville. Cela dit, afin de rassurer les représentants de la profession, la caisse nationale d'assurance maladie a signé un avenant n° 8 le 28 novembre 2025 avec les organisations syndicales représentatives de la profession dans le but d'avancer la date d'entrée en vigueur de certaines mesures prévues par l'avenant n° 7 en 2026 pour éviter un nouveau report des prochaines revalorisations. Enfin, le Ministère de la santé poursuit un travail approfondi, avec les représentants des masseurs-kinésithérapeutes, pour faire évoluer la profession dans ses compétences, ses modalités d'accès et son organisation avec les autres professionnels de santé.

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Juin 2025 (2)
  • 24 juin 2025 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Situation des établissements accueillant des personnes en situation de handicap

    Ministère délégué auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de l'autonomie et du handicap

    ÉcriteRépondue

    La question

    M. Christophe Naegelen attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap, sur la création d'un CERFA commun à tous les établissements accueillant des personnes en situation de handicap pour la partie administrative et médicale, dans le même esprit que le CERFA N°14732*03 propre aux établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). En France, selon la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES), 321 500 personnes sont accompagnées dans des établissements et services médico-sociaux dédiés aux adultes handicapés. Pour beaucoup de familles, inscrire un de leur proche au sein d'une maison d'accueil spécialisée (MAS) ou d'un foyer d'accueil médicalisé (FAM) est une procédure complexe. En effet, n'ayant aucun CERFA commun à tous, les procédures de demande de dossier sont différentes d'un établissement à un autre. Chaque structure possède ainsi un dossier médical et administratif qui lui est propre, rendant la compréhension difficile pour beaucoup de familles. Un CERFA unique, regroupant le dossier médical et administratif du patient, adapté à tous les établissements accueillant des personnes en situation de handicap permettrait, par conséquent, aux familles et aux établissements concernés, une meilleure compréhension et une simplification de la démarche de dépôt de dossier pour les personnes nécessitant un accueil au sein de ces structures. Il lui demande donc s'il compte étudier cette proposition et permettre la création d'un CERFA commun aux établissements accueillant des personnes en situation de handicap.

    Réponse

    Conscient de la nécessité de simplifier les démarches des personnes en situation de handicap, le Gouvernement, avec l'appui de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), porte la généralisation du Dossier unique d'admission (DUA), expérimenté dans trois régions en 2023 et 2024. Ce dispositif permet à toute personne disposant d'une notification de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de déposer simultanément une seule demande auprès de plusieurs Établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESMS), via la plateforme ViaTrajectoire Handicap. Il vise à simplifier les démarches d'admission des usagers au sein de ces établissements et services. Ce dossier, qui peut être mis à jour à tout moment par la personne concernée ou son aidant, s'articule autour de trois onglets communs : informations administratives, parcours personnel, autonomie et vie quotidienne. Les personnes en situation de handicap peuvent se faire accompagner par un aidant professionnel ou un proche pour compléter leur DUA. La généralisation du DUA se déploie de façon échelonnée sur l'ensemble du territoire, grâce à la coordination des agences régionales de santé, des groupements régionaux d'appui au développement de la e-santé, des conseils départementaux, des MDPH et des ESMS. Dans ce cadre, la CNSA a publié des kits de communication à destination tant des professionnels que du grand public.

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  • 24 juin 2025 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Maladie de Lyme

    Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l’accès aux soins

    ÉcriteRépondue

    La question

    M. Christophe Naegelen attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la maladie de Lyme. Cette maladie, appelée également la borréliose de Lyme, est transmise à l'être humain à la suite d'une piqûre de tique infectée par la bactérie borrelia. Selon une étude menée par l'organisme de recherche « Réseau Sentinelle », la maladie de Lyme affectait près de 39 100 patients en 2023. Malheureusement, les symptômes sont pluriels et régulièrement assimilés à d'autres maladies, ce qui rend le diagnostic difficile à établir. Ainsi, la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) explique que de nombreux patients sont victimes d'une erreur de diagnostic. Or un diagnostic tardif entraîne le risque d'une persistance des symptômes pendant plusieurs années. De plus, en février 2025, la Haute Autorité santé (HAS) a actualisé ses recommandations et reconnaît l'existence du syndrome post-borréliose, qui désigne la persistance des symptômes après le traitement antibiotique. Elle fait également état d'un manque de connaissances scientifiques, notamment sur la prise en charge et le diagnostic de la maladie de Lyme. Ainsi, au vu du nombre de personne touchées et de la complexité du diagnostic, il est nécessaire d'améliorer les connaissances médicales pour la prise en charge de la borréliose de Lyme. Il lui demande donc de lui indiquer si des évolutions législatives sont prévues sur le dépistage et les soins liés à la maladie de Lyme.

    Réponse

    Le ministère en charge de la santé et les agences sanitaires sont pleinement mobilisés pour la reconnaissance et la prise en charge efficace des maladies transmissibles par les tiques. Un temps essentiel de cette démarche est celui du diagnostic. La haute autorité de santé met à disposition un guide structurant le parcours de soins du patient en cas de suspicion de borréliose de Lyme. À l'issue de cette démarche diagnostique rigoureuse, validée par des pratiques fondées sur des preuves, la prise en charge est précisément adaptée à l'état du patient. Les recommandations de bonne pratique clinique publiées en février 2025 intègrent un état des lieux exhaustif des traitements validés par des essais cliniques rigoureux. Le ministère a également soutenu la structuration d'un réseau national d'expertise avec la création en 2019 des Centres de référence des maladies vectorielles liées aux tiques (CRMVT). Répartis par grandes zones géographiques, ces centres ont pour mission de coordonner la prise en charge des cas complexes, de former les professionnels de santé, d'animer un réseau et de participer activement à des projets de recherche clinique. Ils jouent ainsi un rôle structurant dans l'amélioration des connaissances sur les maladies vectorielles à tiques et l'évaluation des stratégies diagnostiques et thérapeutiques. Les données recueillies au sein des CRMVT sur le territoire métropolitain permettent également d'en apprendre plus sur les personnes atteintes de symptômes au long cours. Par ailleurs, le ministère accorde une grande importance à la recherche sur les maladies infectieuses émergentes. La création, en 2021, de l'agence nationale de recherche sur le sida, les hépatites et les maladies infectieuses émergentes témoigne de cet engagement. Plusieurs programmes de recherche consacrés aux maladies vectorielles à tiques sont ainsi soutenus, avec pour objectif de faire progresser les connaissances et les traitements au bénéfice des patients.

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Mars 2025 (1)
  • 11 mars 2025 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Situation pharmaceutique dans le pays

    Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l’accès aux soins

    ÉcriteRépondue

    La question

    M. Christophe Naegelen interroge M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la situation pharmaceutique en France, marquée par une augmentation préoccupante des pénuries de médicaments. En 2023, l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a enregistré 4 925 signalements de ruptures ou de risques de rupture de stocks, soit une hausse de 30,9 % par rapport à 2022 et de 128 % par rapport à 2021. Ce sont un tiers des Français qui ont été confrontés à une pénurie en 2023. Cette situation affecte toutes les catégories de médicaments, y compris les antibiotiques, les anticancéreux, les corticoïdes, les anesthésiques locaux, ainsi que les traitements pour le diabète, les maladies cardiovasculaires, l'ostéoporose et les vertiges. Face à cette crise, le Gouvernement a présenté en février 2024, une feuille de route 2024-2027 visant à garantir la disponibilité des médicaments et assurer au long terme une souveraineté industrielle. Parmi les mesures annoncées, figurent l'augmentation des stocks de sécurité, la relocalisation de la production de médicaments stratégiques en France et la possibilité pour les pharmaciens de substituer certains médicaments en cas de rupture. Cependant, malgré ces initiatives, les pénuries persistent. En septembre 2024, les autorités sanitaires ont infligé des amendes d'un montant de 8 millions d'euros à onze laboratoires pharmaceutiques pour ne pas avoir maintenu des stocks suffisants de traitements essentiels. De plus, la décision de Sanofi de céder une partie de sa filiale Opella à un fonds d'investissement américain a soulevé des inquiétudes quant à la souveraineté pharmaceutique du pays. Il lui demande donc quelles actions concrètes et immédiates seront mises en œuvre pour garantir l'accès continu des patients aux médicaments essentiels, dans l'objectif de renforcer la souveraineté pharmaceutique nationale et assurer une application stricte des obligations de constitution de stocks par les laboratoires pharmaceutiques.

    Réponse

    La disponibilité des médicaments dans les pharmacies est un sujet de préoccupation majeur pour tous nos concitoyens et a un impact important sur leur vie quotidienne. Les causes de ces tensions sont multifactorielles : prévalence des épidémies hivernales, disponibilité des matières premières, tensions sur le marché mondial, problèmes dans les chaînes de fabrication… Face à ce constat, et à des pénuries qui se multiplient, le Gouvernement est actif : - identification à l'été 2023 d'une liste de 450 médicaments essentiels faisant l'objet d'un suivi renforcé ; - annonce, par le Président de la République en juin 2023, de la relocalisation sur sol français de la production de 25 médicaments stratégiques dans le cadre du plan France 2030. Le Gouvernement a annoncé en janvier 2025 le soutien de 8 projets industriels supplémentaires, soit 21 M€ injectés pour 160 M€ d'investissements industriels, l'Etat vient appuyer la production ou la relocalisation de médicaments essentiels ; - signature, par l'ensemble des acteurs de la chaîne du médicament, d'une charte d'engagement en novembre 2023, visant à mieux contrôler et réguler les approvisionnements, favoriser la transparence de l'information, et responsabiliser chacun dans l'intérêt premier du patient ; - vote, par le législateur dans le cadre de la Loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) 2024 et de la LFSS 2025, de dispositions permettant d'accroître la capacité d'action des autorités sanitaires pour lutter contre les tensions d'approvisionnement ; - publication, en février 2024, d'un plan d'action volontariste pour trois années permettant de relever le défi des pénuries avec méthode, détermination et réalisme. Par ailleurs, la France est particulièrement proactive à l'échelle européenne, et participe activement aux travaux conjoints dans le cadre du Critical medicines act.

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Février 2025 (2)
  • 11 février 2025 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    20 ans de la loi du 11 février 2005

    Ministère délégué auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de l'autonomie et du handicap

    ÉcriteRépondue

    La question

    M. Christophe Naegelen attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap, sur les vingt ans de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. S'il s'agit d'une des grandes lois de la République, son anniversaire met en lumière qu'elle n'a pas eu tous les effets escomptés. En effet, les attentes des 12 millions de personnes en situation de handicap et de leurs proches restent vives. En 2025, les personnes handicapées ne peuvent toujours pas vivre dignement dans la cité et agir comme des citoyens à part entière. Cette situation persiste malgré les nouveaux engagements pris par la France depuis : la ratification de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées en 2010 et la création de la cinquième branche de la sécurité sociale dédiée au soutien à l'autonomie en 2020. D'une part, le droit français et l'action publique ne se sont toujours pas mis pleinement en cohérence avec le droit international, malgré les condamnations répétées des instances internationales. D'autre part, la branche Autonomie reste insuffisamment dotée et sans vision politique pluriannuelle cohérente, empêchant de répondre réellement aux besoins sur le terrain. Le bilan rédigé par le Collectif Handicaps, regroupant 54 associations de défense des droits des personnes en situation de handicap et de leurs familles, est formel : l'urgence doit être de rendre effectifs les droits fondamentaux des personnes handicapées, sur l'ensemble du territoire, à commencer par les deux piliers de la loi, l'accessibilité universelle et le droit à compensation. En effet, vingt ans après la promulgation de la loi, l'accessibilité universelle (cadre bâti, transport, communication, numérique etc.) n'est toujours pas une réalité. L'accès à une compensation effective et personnalisée des conséquences de son handicap sur le quotidien relève du parcours du combattant, entravant largement les projets de vie des personnes. Le niveau de vie des personnes en situation de handicap et de leurs proches est inférieur à l'ensemble de la population : une personne en situation de handicap sur quatre est pauvre. Les droits à l'éducation, à l'emploi, au logement, ou encore à la santé continuent d'être bafoués du simple fait de la situation de handicap. En somme, la stigmatisation et l'invisibilisation des personnes en situation de handicap et de leurs aidants, la précarité à laquelle ils doivent faire face, le manque de professionnels de l'accompagnement et du soin et l'inaccessibilité générale sont autant de freins, d'injustices et d'inégalités qui ne sont plus acceptables en 2025. C'est pourquoi il souhaite savoir quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour traduire les promesses de la loi du 11 février 2005 en actes et rendre enfin effectifs les droits des personnes en situation de handicap.

    Réponse

    Vingt ans après la promulgation de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées, des progrès significatifs ont été réalisés, mais de nombreux défis persistent. Le Gouvernement, conscient des attentes légitimes des 12 millions de personnes en situation de handicap et de leurs proches, s'engage à accélérer les efforts pour une société plus inclusive. Dans le domaine de l'accessibilité, pour accélérer la mise en conformité des Etablissements recevant du public (ERP), les agendas d'accessibilité programmée ont été mis en place en 2015. Ce dispositif a permis à 700 000 ERP d'entrer dans une démarche d'accessibilité et 350 000 ERP ont été déclarés accessibles depuis 2015. Toutefois, il reste encore 900 000 ERP qui ne sont engagés dans aucune démarche, dont près de 90 % relèvent de la 5ème catégorie. Plusieurs leviers ont été mis en place afin d'accélérer l'accessibilité des territoires et des ERP : le fonds territorial d'accessibilité ; les dotations du fonds de soutien à l'investissement local ; la direction de l'immobilier de l'État. Ces aides seront maintenues avec le déploiement de nouvelles initiatives comme la mise en accessibilité de sentiers domaniaux et le contrôle des ERP, en ciblant ceux n'ayant pas entrepris de démarche en matière d'accessibilité et qui pourront se voir infliger des sanctions. Pour accompagner les territoires, l'Etat lancera en 2025 un comité de suivi visant à réaffirmer les orientations de la charte « Pour une société pleinement inclusive ». Dans les transports, en 2024, la recherche et la réservation des billets de train a fait l'objet d'une simplification pour les usagers en situation de handicap avec la mise en place de la plateforme unique de réservation. Dans le secteur aérien, certaines mesures ont vocation à être pérennisées, comme les dispositifs de continuité des parcours, pour permettre, par exemple, l'acheminement des fauteuils roulants jusqu'au pied de l'avion, la sensibilisation et la formation des personnels aéroportuaires. En outre, l'accessibilité du numérique est une priorité afin d'assurer l'accès aux principales démarches en ligne. Ainsi, après la définition d'un cadre normatif dédié, la mise en accessibilité des sites serviciels va s'accélérer. Le respect des obligations de mise en accessibilité des sites et des applications numériques des personnes morales de droit public est placé sous le contrôle de l'autorité de régulation de la communication audiovisuelle et numérique. Par ailleurs, un cadre normatif, issu de l'acte législatif européen sur l'accessibilité et entrant en vigueur le 28 juin 2025, précise les obligations qui seront prochainement applicables aux services de communication électronique, ainsi qu'aux sites et applications numériques de commerce électronique, bancaires, de médias audiovisuels et de transports. Ce dispositif, qui renforce la régulation des acteurs privés, fera notamment l'objet de contrôles de la direction générale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes. En matière d'éducation, l'accès à la scolarisation pour les élèves en situation de handicap a connu une nette amélioration en deux décennies. Entre la rentrée 2005 et celle de 2024, le nombre d'élèves en situation de handicap a plus que triplé, passant de 151 500 à 520 000. Le développement des Accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) a constitué une avancée importante pour offrir un soutien adapté aux élèves, avec près de 140 000 personnels dédiés. Au niveau national, ce sont ainsi 15 000 postes d'AESH qui ont été créés en quatre ans, dont 3 000 à la rentrée 2024. 2 000 postes seront créés à la rentrée prochaine. Les efforts se poursuivent pour structurer davantage le modèle de l'école pour tous en simplifiant les démarches, en renforçant la formation des professionnels et en réaffirmant la nécessité d'amplifier la coopération avec les professionnels du secteur médico-social au sein même de l'école, avec des réponses graduées selon la nature des besoins évalués. C'est le sens du développement des pôles d'appui à la scolarité dont le nombre sera considérablement augmenté à la rentrée 2025 et qui seront généralisés à la rentrée 2027. Dans l'enseignement supérieur, l'accessibilité est soutenue, notamment en ce qui concerne le bâti avec un soutien aux établissements. Afin d'accélérer des changements structurels au sein des établissements pour l'accessibilité des formations et l'environnement de la vie étudiante, le ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche a lancé un appel à projet pour permettre à six universités de devenir démonstratrices des meilleures pratiques inclusives et des outils pour se former à une pratique pédagogique inclusive. Plus de 10 millions d'euros (10,5 M€) seront engagés par le ministère jusqu'en 2026 pour accompagner le financement des projets des six lauréats : l'université de Pau et Pays de l'Adour, l'université d'Angers, l'université Lyon 3, l'université Bretagne occidentale, l'université de Lorraine, l'université Sorbonne Nouvelle. L'insertion professionnelle des personnes en situation de handicap a fait l'objet de nombreuses réformes depuis 2005. La loi a renforcé l'obligation d'emploi de 6 % pour les entreprises de plus de 20 salariés, favorisant ainsi l'embauche de travailleurs en situation de handicap. Depuis 2017, le taux de chômage des personnes handicapées est passé de 19 % à 12 % en 2024. La transformation du service public de l'emploi et l'implication des entreprises dans une démarche inclusive ont permis de diversifier les opportunités professionnelles et d'améliorer l'accompagnement des travailleurs handicapés, notamment via l'emploi accompagné et les plateformes de mise en relation. La France poursuit cette dynamique avec des mesures visant à lever les freins à l'accès à l'emploi : le déploiement de plateformes de prêt de matériel adapté et l'accompagnement renforcé vers l'environnement de travail le plus adapté. La liste des emplois exigeant des conditions d'aptitudes particulières sera révisée dans le but de mettre fin progressivement au dispositif. Par ailleurs, lors de la conférence nationale du handicap du 26 avril 2023, le Président de la République a annoncé le plan pluriannuel de transformation de l'offre médico-sociale, dit « plan des 50 000 solutions » qui a pour objectifs de : conforter l'offre d'accompagnement en volume, corriger les disparités territoriales constatées et accompagner la transformation de l'offre vers la transition inclusive. Doté d'un montant de 1,5 milliard d'euros programmés sur la période 2024-2030, il a notamment vocation à servir les engagements nationaux traduits dans les différentes stratégies nationales (agir pour les aidants, stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement, plan de prévention des départs non souhaités des enfants en situation de handicap en Belgique, plan de développement accéléré de l'offre médico-sociale pour les départements d'Outre-mer) et à créer des solutions à destination de publics identifiés comme prioritaires, parmi lesquels ceux relevant de l'aide sociale à l'enfance. Enfin, la ministre déléguée chargée de l'autonomie et du handicap a souhaité engager des travaux sur l'amélioration du parcours des personnes en situation de handicap. Fin janvier 2025, elle a ainsi annoncé la mise en place d'une taskforce « MDPH et facilitation des parcours », un groupe de travail dédié à la simplification des démarches, à l'accélération des délais, à la facilitation des parcours des personnes en situation de handicap et de leurs aidants et à l'homogénéité des pratiques au sein des différents territoires. Cette taskforce a été officiellement lancée le 26 mars 2025. La ministre a également souhaité lancer un « Tour de France des solutions » permettant de donner la parole aux usagers, à leurs aidants et aux agents des MDPH. Des temps d'échanges se tiennent dans une douzaine de départements, depuis début mars et jusque fin juin 2025, avant un temps fort national de restitution de ce Tour de France. Ces rencontres permettent la co-consturction de solutions et nourrissent le travail de la taskforce, qui pilote des actions in itinere en même temps qu'elle propose des évolutions des pratiques et des dossiers.

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  • 11 février 2025 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Situation des listes d'attente pour une greffe en France

    Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l’accès aux soins

    ÉcriteRépondue

    La question

    M. Christophe Naegelen appelle l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la situation des listes d'attente pour une greffe en France. De nombreux Français s'inquiètent de l'éligibilité de patients étrangers non-résidents sur le sol français aux listes de greffes françaises. La France, au travers de l'agence de la biomédecine, a mis en place des critères précis pour garantir l'équité entre les patients. Même si cette équité est respectée, nombre de soignants et de Français s'interrogent sur la manière dont les étrangers malades non-résidents sur le territoire français trouvent leur place sur ces listes. En effet, les places étant très limitées et l'attente pour une greffe prenant parfois plusieurs années, près de 2,5 ans pour un rein à titre d'exemple, la vocation universelle de greffe étendue aux étrangers qui ne résident pas sur le territoire français, est ressentie et perçue comme profondément injuste. La question sous tendue par ce sujet sensible est le risque pour les patients français de perdre leur chance à la greffe, surtout lorsqu'en moyenne 400 personnes inscrites sur la liste nationale d'attente meurent, faute de greffon. En 2023, il manquait ainsi 8 675 greffes pour répondre à la demande globale. Le fait que des patients étrangers non-résidents sur notre sol, arrivant parfois de manière illégale pour bénéficier d'une greffe, peuvent, au regard des critères fixés par l'agence de la biomédecine, être prioritaires par rapport à des patients français compte tenu de leur état de santé et de leur âge, n'est pas perçue comme juste. C'est d'ailleurs le cas pour des greffes de rein et des jeunes patients étrangers souffrant d'insuffisance rénale avancée. En 2024, l'Observatoire de l'immigration et de la démographie (OID) consacrait d'ailleurs une partie de sa note à ce sujet. Dans cette note, l'OID indiquait que 503 demandes de séjour pour une insuffisance rénale nécessitant une dialyse, voire une greffe, avaient été enregistrées en 2022. Ce dispositif de séjour pour soins est unique au monde. Le processus d'attribution des greffons est rigoureux, là n'est pas la question. La question réside dans le manque de clarté et de transparence, notamment sur le nombre de patients étrangers non résidents sur le sol français, qui bénéficient d'une greffe et d'un séjour pour soins et son évolution au cours des années. Il demande donc au Gouvernement de lui transmettre ces chiffres, de revoir les critères d'attribution pour prioriser les patients français en attente d'une greffe et d'apporter une réponse claire et juste à l'égard de ce sujet.

    Réponse

    En France et comme le prévoit l'article L. 1251-1 du code de la santé publique, « peuvent seules bénéficier d'une greffe d'organes (…) les personnes, quel que soit leur lieu de résidence, qui sont inscrites sur une liste nationale ». Cette inscription est faite par l'équipe de soins sur des critères médicaux, validée administrativement par l'établissement de santé concerné et confirmée par l'Agence de la biomédecine (ABM), chargée par le législateur de gérer ladite liste. L'arrêté du 24 novembre 1994 relatif à la gestion de cette liste prévoit que, pour bénéficier d'une greffe en France, les patients étrangers non-résidents doivent détenir un document du ministère de la santé de leur pays d'origine attestant de manière motivée que la greffe ne peut y être effectuée. Ces patients doivent également fournir à l'établissement de santé greffeur une attestation sur l'honneur qu'ils ne sont pas inscrits sur une autre liste d'attente nationale. Afin de valider administrativement leur inscription sur la liste d'attente française, l'établissement de santé français concerné s'assure que la prise en charge financière de l'intervention est assurée par leur pays d'origine. Notre cadre législatif est très clair : une fois l'inscription sur la liste nationale d'attente confirmée, les considérations relatives à la qualité de non-résident ou à la nationalité sont inopérantes. C'est ce qui fonde la vocation universelle de notre système de santé. De la même façon, la nationalité ou le lieu de résidence d'une personne décédée dans un hôpital en France ne fait pas obstacle par principe au prélèvement de ses organes en vue de don. Des patients français peuvent ainsi bénéficier de greffons prélevés sur des donneurs étrangers non-résidents. Une fois l'inscription sur la liste d'attente confirmée, ce sont l'office français de l'immigration et de l'intégration et le préfet qui sont compétents pour la délivrance des titres de séjour ad hoc. Une procédure spéciale faisant intervenir des experts indépendants est prévue en cas de super-urgence. Entre 2015 et 2022, de manière cumulée, les patients résidant hors de l'Union européenne ont représenté 0,6 % du total des personnes nouvellement inscrites sur la liste nationale d'attente, et les résidents dans l'Union européenne (hors France) 0,67 % de ce même total. Entre 2015 et 2022 toujours, les patients résidant hors de l'Union européenne ont représenté 0,8 % du total des personnes greffées, et les résidents dans l'Union européenne (hors France) 0,8 % également. Ces taux sont stables et ont été rendus publics par l'ABM. Il convient par ailleurs de préciser que l'ensemble des acteurs de la chaîne du prélèvement et de la greffe d'organes sont mobilisés, dans le cadre du plan ministériel ad hoc adopté pour la période 2022-2026, pour augmenter le nombre de donneurs et donc de greffons disponibles au bénéfice des patients receveurs. Ainsi, en 2024, l'activité de greffe a augmenté plus vite (+7,1 %) que le nombre d'inscrits actifs sur la liste nationale d'attente (+5,5 %). Le nombre de décès de personnes inscrites en liste d'attente a par ailleurs baissé de 9,8 %. En parallèle, un levier pour augmenter le nombre de greffes est la diminution du taux d'opposition au don d'organes. Si 80% de la population française se disent favorables au don d'organes post mortem, moins de 50% en font part à leurs proches qui, lorsqu'il leur est demandé de relayer la position du défunt vis-à-vis du don et dans le doute, préfèrent bien souvent relayer une position d'opposition. Il est ainsi essentiel d'aborder ce sujet avec ses proches afin de leur partager sa position.

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Octobre 2024 (6)
  • 8 octobre 2024 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Dispositif d'emploi accompagné

    Ministère délégué auprès du ministre des solidarités, de l'autonomie et de l'égalité entre les femmes et les hommes, chargé des personnes en situation de handicap

    ÉcriteRépondue

    La question

    M. Christophe Naegelen attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès du ministre des solidarités, de l'autonomie et de l'égalité entre les femmes et les hommes, chargée des personnes en situation de handicap, sur la mise en œuvre du dispositif d'emploi accompagné auprès des personnes en situation de handicap mental. En effet, l'insertion de ces personnes en milieu professionnel ordinaire est encore un immense défi en France, très peu traité par les politiques publiques : on estime que plus de 80 % des 750 000 personnes touchées en âge de travailler souhaitent décrocher un emploi ; or à ce jour, seule une portion infime d'entre elles y parvient. La loi du 8 août 2016 (dite loi « travail ») et le décret du 27 décembre 2016 pris pour son application ont entériné la mise en place du dispositif d'emploi accompagné financé par l'État, défini comme un dispositif d'appui pour les personnes en situation de handicap destiné à leur permettre d'obtenir et de garder un emploi rémunéré sur le marché du travail. Sa mise en œuvre comprend un soutien et un accompagnement du salarié ainsi qu'un appui et un accompagnement de l'employeur. En 2023, ce dispositif permet d'accompagner seulement 8 200 personnes sur des besoins globaux estimés à 50 000 personnes. L'objectif gouvernemental des 30 000 personnes accompagnées en 2027 renseigne sur la lenteur d'application du dispositif. Aussi, sur les 1 050 personnes accompagnées en Île-de-France, seulement 5 % ont une déficience intellectuelle - la majorité des personnes accompagnées présentent des troubles psychiques. Par ailleurs, la mise en plateforme du dispositif d'emploi accompagné lancée suite à la circulaire du 31 décembre 2021 se heurte à des freins considérables. Dans certaines régions, la capacité d'accompagnement est supérieure au nombre de personnes effectivement accompagnées, alors que les files d'attente pour accéder au dispositif restent pleines. Aussi, l'intégration de nouveaux opérateurs en capacité d'accompagner ces personnes - notamment celles avec déficience mentale - semble être elle aussi à l'arrêt. Ces constats sont d'autant plus préoccupants dans un contexte où une augmentation des besoins en accompagnement est à prévoir chez ce public cible après l'adoption de la loi du 18 décembre 2023, disposant que l'orientation des personnes en situation de handicap en milieu professionnel ordinaire devient la règle. Dès lors, il lui demande ce qu'elle compte faire pour accélérer cette nécessaire montée en puissance du dispositif et la bonne intégration des personnes en situation de handicap mental à celui-ci.

    Réponse

    En 2022 s'est opéré le déploiement des plateformes départementales de l'emploi accompagné, ce qui a nécessité de : - doter les réseaux territoriaux de documents cadres rénovés (convention de gestion type, convention de financement type) ; - harmoniser les pratiques encore hétérogènes à deux niveaux : la gestion des crédits dédiés à l'emploi accompagné par les agences régionales de santé (encourager la pluriannualité) et les pratiques des plateformes elles-mêmes concernant l'accompagnement vers et dans l'emploi ; - lancer des travaux pour l'élaboration d'un référentiel de l'emploi accompagné ; - garantir les coopérations territoriales compte tenu de la pluralité des intervenants, en utilisant le levier qu'est le plan régional pour l'insertion des travailleurs handicapés. Ce déploiement s'est poursuivi en 2023. Par ailleurs, la Conférence nationale du handicap (CNH) du 26 avril 2023 affiche un objectif de développement et une cible de 30 000 personnes accompagnées, d'ici la fin 2027. Enfin, la loi n° 2023-1196 du 18 décembre 2023 pour le plein emploi porte l'objectif d'intégrer pleinement l'emploi accompagné en tant qu'outil de la politique de l'emploi et d'en simplifier le fonctionnement. Selon les dernières données disponibles à date, 10 752 personnes étaient accompagnées au 31 mars 2025 – cela représente une progression de + 5.4 % sur le 1e trimestre 2025 (elle était de + 6.2 % au trimestre précédent). Le nombre de personnes accompagnées est donc aujourd'hui 5 fois supérieur au nombre de personnes qui étaient accompagnées lors du premier recensement en décembre 2018. Les personnes suivies par une plateforme départementale d'emploi accompagné sont pour une grande partie des jeunes (67 % ont moins de 35 ans) et présentent principalement des troubles psychiques (33 %), des troubles du spectre de l'autisme (20 %), des troubles cognitifs (23 %) ou des déficiences intellectuelles (11 %). Au 31 mars 2025, 51 % des personnes accompagnées sont en recherche d'emploi, la répartition des personnes accompagnées selon leur situation professionnelle est la suivante : 39 % ont signé un contrat à durée indéterminée ou un contrat à durée déterminée et 10 % ont un autre type de contrat de travail. Il convient, par ailleurs, de signaler que le maintien en emploi des personnes accompagnées poursuit une évolution positive depuis plusieurs trimestres. Au 31 mars 2025, 46 % des personnes en emploi le sont depuis moins d'un an. Si cette part reste importante, elle est en nette baisse par rapport à mars 2023, où 62 % des personnes en emploi avaient une ancienneté inférieure à un an. À l'inverse, la proportion de personnes ayant un emploi depuis plus d'un an a progressé, passant de 38 % en mars 2023 à 54 % en mars 2025. Cette amélioration est encore plus marquée sur les contrats de plus de 2 ans, qui concernent désormais 36 % des personnes accompagnées, contre 28 % en décembre 2023. Ces chiffres confirment que le maintien en emploi s'améliore progressivement, bien que des disparités subsistent en fonction du type de contrat et du secteur d'activité. En appui au déploiement des plateformes, ont été missionnés : - l'Agence nouvelle des solidarités actives (ANSA) depuis 2017 : remontée des données, élaboration du premier référentiel, évaluation des dispositifs, étude des coûts évités. Reconduite dans sa mission, elle réalise une évaluation des plateformes départementales d'emploi accompagné. Dans cette perspective, l'ANSA a initié en 2023-2024 un cycle de percées qualitatives consistant à mener des visites sur site, afin d'apporter un éclairage sur les moyens et les méthodes déployés par les plateformes. Ces visites portent sur l'organisation des plateformes d'emploi accompagné, ainsi que sur les moyens déployés et les méthodes mises en œuvre en fonction des publics et de leurs besoins d'accompagnement. Ce travail permet à la fois de mesurer la qualité des plateformes Emploi accompagné et de repérer de bonnes pratiques à diffuser au national. Entre 2023 et 2024, l'ANSA a réalisé 20 visites de plateformes (3 visites « vague test », 7 visites « vague 1 » et 10 visites « vague 2 »), l'objectif étant de réaliser une visite de l'ensemble des plateformes d'ici 6 ans. - le collectif France Emploi accompagné : en appui auprès des plateformes elles-mêmes (élaboration de documents types), et exploitation d'un outil dédié à la remontée quantitative et qualitative de données au niveau national dont une première version a été déployée en janvier 2022. La seconde version dotée d'indicateurs de pilotage budgétaire est déployée depuis la fin du premier trimestre 2023. Il convient de rappeler que le développement de l'emploi accompagné figure parmi les dix-sept mesures emploi de la CNH du 26 avril 2023. Pour accompagner cette ambition, la loi pour le plein emploi a introduit des modifications à l'article L. 5213-2-1 du code du travail fixant le cadre de l'emploi accompagné dans l'objectif d'intégrer pleinement l'emploi accompagné en tant qu'outil de la politique de l'emploi et d'en simplifier le fonctionnement. Ces nouvelles dispositions, en vigueur au 1er janvier 2025, prévoient que l'emploi accompagné est organisé par l'Etat sous la forme de plateformes départementales, conformément à un cahier des charges fixé par arrêté du ministre chargé de l'emploi et des personnes handicapées. Elles impliquent également la simplification du schéma conventionnel entre les acteurs des territoires. Plusieurs leviers soutiennent donc l'atteinte de l'objectif CNH de 30 000 personnes accompagnées à horizon 2027. - la finalisation du déploiement du fonctionnement en mode plateforme de services intégrés combinée à l'extension au service public de l'emploi de la possibilité de prescrire le dispositif Emploi accompagné depuis 2020 ; - l'augmentation croissante de la contribution de l'Etat au financement des plateformes depuis la création des dispositifs d'emploi accompagné. Co-financé par l'Etat (P157 “handicap et dépendance”) et les deux fonds, Association de gestion du fonds pour l'insertion des personnes handicapées (AGEFIPH) et le Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique, le budget dédié pour 2024 s'est porté à 53,9 M€ soit : 38,2 M€ portés par le P157 « handicap et dépendance », (soit une augmentation de l'ordre de 15 M€ par rapport à 2023, soit + 57 % en 2024 (de 24,5 M€ en 2023 à 38,2 M€ en 2024), 15,7 M€ des co-financeurs décomposés comme suit : 12,7 M€ de l'AGEFIPH et 3 M€ du FIPHFP (même montant qu'en 2023). Pour 2025, la contribution de l'Etat au financement de l'emploi accompagné a été reconduite, préservant le niveau atteint en 2024. Les mesures portées par la loi pour le Plein emploi du 18 décembre 2023 parmi lesquelles un schéma conventionnel simplifié (suppression de la convention de gestion et de la convention de financement au profit d'une convention unique) et une ouverture plus large aux acteurs de l'emploi.

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  • 8 octobre 2024 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Mode de recrutement du personnel infirmier

    Ministère de la santé et de l’accès aux soins

    ÉcriteRépondue

    La question

    M. Christophe Naegelen attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur le mode de recrutement du personnel infirmier et la pénurie de candidats dans ce domaine d'études. D'après la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES), le nombre d'infirmières et d'infirmiers doit augmenter de 53 % entre 2014 et 2040 pour atteindre 881 000 pour répondre à la demande de soins croissante d'une population vieillissante. Selon la même DREES, 100 000 infirmières et infirmiers feraient actuellement défaut dans le pays pour répondre efficacement à ces besoins. Malgré ce manque important, 20 % des élèves en institut de formation en soins infirmiers (IFSI) abandonnent ce cursus avant la fin de leurs trois années d'études. Ceux-ci ne gardent alors le bénéfice de leurs années d'études que durant cinq ans et doivent ensuite recommencer entièrement leur cursus de trois ans s'ils souhaitent devenir infirmières ou infirmiers. Toutefois, les gestes appris durant les premières années d'études et au cours de stages infirmiers constituent un socle solide de connaissances et de méthodes qui perdure largement plus de cinq ans. Ainsi, augmenter la durée du bénéfice des années d'études de 5 à 10 ans apparaît comme une solution efficace pour encourager la reprise d'études en soins infirmiers, dans une période où la France manque cruellement d'infirmières et d'infirmiers. De plus, accorder une formation accélérée d'un an et demi aux élèves en reprise d'études disposant déjà de deux années d'études validées, permettrait de pallier le manque d'élèves infirmiers en troisième année et de contribuer à combler plus rapidement le déficit du nombre de professionnels dans le domaine. Aussi, il lui demande ce que le Gouvernement entend mettre en place afin de faciliter la reprise d'études en soins infirmiers pour ceux qui le souhaitent.

    Réponse

    Le nombre et la répartition des professionnels de santé sur le territoire sont un enjeu majeur de notre système de santé. Des efforts importants ont été conduits notamment pour la formation des infirmiers afin que les capacités de formation soient portées à hauteur des besoins de la population. Le taux d'abandon en cours de formation constitue un sujet prioritaire, dans un contexte de besoins croissants en professionnels de santé. La refonte du référentiel de formation est actuellement engagée et vient d'aboutir, en lien avec le ministère de l'enseignement supérieur, afin d'adapter la formation aux nouvelles compétences des infirmiers et de mieux accompagner les étudiants. Dans ce cadre, un travail d'analyse des causes d'abandon est conduit pour identifier les évolutions possibles. Les leviers envisagés, notamment en matière de facilitation des reprises d'études, doivent faire l'objet d'une concertation avec l'ensemble des acteurs concernés. Par ailleurs, un décret publié au Journal Officiel le 26 décembre 2025 définit les domaines d'activités et de compétences des infirmières et infirmiers, le cadre de leur exercice et celui des futures consultations. Ce texte reconnaît et sécurise les pratiques infirmières du quotidien. C'est le second texte d'application de la loi infirmière de juin 2025. Il s'agit d'une évolution profonde du métier puisque jusqu'ici, la liste des actes pouvant être réalisés par les infirmiers n'avait pas été revue depuis plus de 20 ans. Désormais, le cadre juridique actualise l'exercice infirmier, y compris en coordination avec d'autres professionnels, il détermine le contenu de la consultation infirmière ainsi que les étapes et modalités du raisonnement clinique qui y est mené et il précise le rôle propre infirmier, le rôle propre « délégable » et le rôle prescrit. Enfin, il prévoit que le rôle propre s'exerce en accès direct.

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  • 8 octobre 2024 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Situation de la collecte de plasma en France

    Ministère de la santé et de l’accès aux soins

    ÉcriteRépondue

    La question

    M. Christophe Naegelen attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur la situation de collecte de plasma en France. Depuis de nombreuses années, les patients ayant des besoins de don de plasma subissent un contingentement et des priorisations des médicaments dérivés du plasma des immunoglobulines en particulier. La France dépend à plus de 65 % des multinationales du fractionnement. Le modèle économique et la marchandisation des produits issus du corps humain de donneurs très précaires sur d'autres continents ou dans des territoires défavorisés de l'Union européenne pose question. Face à ce constat de dépendance, la France bénéficie d'atouts pour être autosuffisante en médicaments dérivés du plasma. À savoir : un très grand nombre de donneurs de sang dont la majorité sont prêts à donner du plasma si la possibilité leur en est donnée ; la reconnaissance de l'Établissement français du sang, qui est en mesure de développer un Plan plasma visant la collecte de 1,4 million de litres en 2026-2027 (soit 50 % des besoins nationaux) ; le fait que le Laboratoire français du fractionnement et des biotechnologies sera en mesure de couvrir une large part des besoins des français lors de l'ouverture de l'usine d'Arras. Ces acteurs nationaux sont indépendants de la spéculation boursière, a contrario des multinationales de fractionnement. Il lui demande donc s'il va permettre à l'EFS de développer massivement la collecte de plasma grâce à des moyens financiers et humains, créer les conditions pour que l'EFB puisse écouler ses médicaments dérivés du plasma en France à travers des appels d'offres répondant à des exigences éthiques et environnementales et enfin réviser l'ensemble des textes règlementaires selon le principe bénéfice-risque pour donner plus d'agilité à la filière.

    Réponse

    Le Gouvernement apporte un soutien continu à la préservation de la filière sang et du plasma, à la valorisation du modèle éthique français, et à la sécurité de l'approvisionnement en matière de Médicaments dérivés du plasma (MDP), dont l'Etablissement français du sang (EFS) et le Laboratoire français du fractionnement et des biotechnologies (LFB) sont des acteurs essentiels. Le Gouvernement a d'ailleurs porté la première réforme d'ampleur du modèle économique de l'EFS depuis sa création. Cette réforme vise à sécuriser les activités de l'établissement et permettre sa modernisation et les investissements nécessaires, notamment en matière de collecte de plasma, tout en conservant un financement principal par les cessions de produits sanguins labiles. Ainsi, la loi de financement de la sécurité sociale pour 2024 a permis l'octroi d'une dotation pérenne de l'Assurance maladie, pour garantir le financement de ses missions de service public et contribuer à redonner de la visibilité à l'établissement français du sang. Cette dotation est portée, par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2025, à 114,95 M€, soit plus de 10 % de plus que l'année précédente. De plus, en application de l'arrêté du 27 juin 2024 modifiant l'arrêté du 9 mars 2010 relatif au tarif de cession des produits sanguins labiles, le tarif du plasma a été augmenté, à compter du 1er janvier 2025, à 140 € le litre contre 120 € précédemment. Cela témoigne de la volonté du Gouvernement de doter l'EFS de tous les moyens nécessaires pour parvenir à atteindre des objectifs ambitieux en matière de collecte de plasma. Avec le soutien du Gouvernement, compte tenu des enjeux liés à l'approvisionnement en plasma, l'EFS s'est d'ores et déjà attelé à déployer la téléassistance médicale en collecte, autorisée par le décret du 3 novembre 2023 pour les collectes de composants sanguins par aphérèse. Cela permet de faciliter la collecte de plasma et, par conséquent, d'augmenter les capacités de production de MDP au bénéfice des besoins nationaux. Afin de répondre aux besoins et d'améliorer la souveraineté de la France, le plan plasma confié par le Gouvernement à l'EFS doit permettre d'augmenter le volume collecté à 1,4 millions de litres en 2028. La collecte de plasma est l'un des sujets prioritaires du prochain contrat d'objectifs et de performance de l'EFS qui sera conclu au premier semestre 2025. En outre, dans un contexte de croissance régulière des besoins en MDP, le Gouvernement soutient la stratégie actuellement mise en œuvre par le LFB permettant d'augmenter ses capacités de production au bénéfice des besoins nationaux, tout en respectant ses principes de don éthique, volontaire et gratuit. En effet, la modernisation de son outil de production grâce à la construction d'une nouvelle usine à Arras constitue l'élément essentiel à la sécurisation de la qualité des produits et à l'augmentation des capacités et de la productivité industrielle et constitue l'un des trois axes stratégiques du plan de transformation du LFB qui a été engagé en 2018. Cette nouvelle usine permettra à terme de tripler les capacités de production du LFB. C'est pourquoi ce projet est un atout majeur pour renforcer la souveraineté industrielle et sanitaire de la France dans les prochaines années. Enfin, le Gouvernement travaille de concert avec les différentes agences, dont l'agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé afin de dégager tous les leviers d'assouplissement organisationnel et fonctionnel de cette filière très spécifique qui peuvent être actionnés dans le respect d'un haut niveau de sécurité pour les patients comme pour les donneurs.

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  • 8 octobre 2024 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Stationnement PMR titulaires de la CMI

    Ministère de l'intérieur

    ÉcriteRépondue

    La question

    M. Christophe Naegelen attire l'attention de M. le ministre de l'intérieur sur le stationnement des personnes à mobilité réduite titulaires de la carte mobilité inclusion (CMI). En effet, depuis l'arrivée des voitures équipées du système de lecture automatisée des plaques d'immatriculation (LAPI), les personnes titulaires de la carte CMI ne sont pas différenciées des autres, bien qu'elles soient normalement exemptées de frais liés au stationnement depuis la loi du 19 mars 2015. Ainsi, pour y remédier, les personnes en situation de handicap doivent soit s'inscrire au système de la commune pour ne pas récolter de forfait de post-stationnement (FPS), soit contester lorsqu'elles obtiennent une contravention. Or ces démarches sont fastidieuses et contribuent à ajouter une contrainte administrative supplémentaire aux personnes en situation de handicap. C'est avec cette perspective de facilitation administrative et de réduction des entraves à l'égard des personnes à mobilité réduite qu'il lui demande si le Gouvernement compte agir sur cette problématique en centralisant l'inscription sur un seul et même répertoire.

    Réponse

    La Carte mobilité inclusion portant la mention « stationnement » (CMI-S) permet aux personnes en situation de handicap d'accéder aux emplacements réservés et de stationner gratuitement, sans limitation de durée, sur l'ensemble des places ouvertes au stationnement. Depuis 2018, en application de la loi de modernisation de l'action publique territoriale et d'affirmation des métropoles, le stationnement payant relève de la compétence des collectivités territoriales et a été dépénalisé. Les communes peuvent en confier le contrôle à des délégataires privés, dans le respect du cadre légal, notamment au moyen de dispositifs de lecture automatisée des plaques d'immatriculation. Le Gouvernement veille à ce que ces délégataires appliquent strictement les règles protectrices des usagers, en particulier celles bénéficiant aux titulaires de la CMI-S. Toutefois, lorsque la carte est simplement apposée sur le pare-brise, les dispositifs de contrôle automatisé ne peuvent pas, à ce stade, l'identifier techniquement, ce qui peut entraîner des démarches supplémentaires pour les usagers. Dans les zones de stationnement à durée limitée, ceux-ci doivent ainsi enregistrer leur stationnement à l'horodateur ou via un service dématérialisé. La durée maximale fixée par l'autorité compétente ne peut être inférieure à douze heures. Certaines collectivités ont par ailleurs mis en place des dispositifs de pré-enregistrement permettant aux bénéficiaires de stationner sans formalité préalable. En cas de forfait post-stationnement, l'usager peut former un recours administratif préalable obligatoire auprès de la collectivité émettrice, par voie dématérialisée ou postale, dans un délai d'un mois. En cas de rejet, il peut saisir le tribunal du stationnement payant dans le mois suivant la notification de la décision. Le Conseil d'État a confirmé, dans une décision du 24 mars 2021, que la gratuité du stationnement s'applique dès lors que l'utilisateur du véhicule, conducteur ou passager, est titulaire d'une CMI-S à son nom, sans qu'il soit nécessaire d'apposer la carte sur le pare-brise. Le Gouvernement demeure pleinement mobilisé pour garantir l'effectivité des droits des personnes en situation de handicap et pour sécuriser, dans les meilleures conditions, leur accès au stationnement et à la circulation.

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  • 8 octobre 2024 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Situation des masseurs-kinésithérapeutes

    Ministère de la santé et de l’accès aux soins

    ÉcriteSans réponse à ce jour

    La question

    M. Christophe Naegelen attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur la situation des masseurs-kinésithérapeutes. Le 22 février 2024, la profession a obtenu une revalorisation de 0,06 point sur sa lettre clé, ce qui correspond à une augmentation de 2,8 %, soit entre 0,45 cts et 0,55 cts d'augmentation sur un acte. Il s'agit de la première revalorisation depuis 2012, mais cette revalorisation n'atteint toutefois pas l'inflation de 2023, évaluée à 4,9 %. À cela s'ajoute une nouvelle nomenclature générale des actes professionnels, avec un passage d'environ 30 cotations à plus de 80. Le Gouvernement avait pourtant annoncé un plan de simplification administrative. La profession est unanime à ce sujet. Cette décision ne vise pas à simplifier mais à complexifier. D'autant plus que d'autres augmentations sont prévues, mais uniquement à partir de 2025 et elles ne concerneront pas ces nouvelles 80 cotations. D'après certaines annonces, ces revalorisations devraient être reversées aux professionnels, à condition de respecter deux règles : l'augmentation du zonage avec un passage de 12,5 % à 30 % du territoire et une obligation de salariat pour une durée de 2 ans pour les futurs diplômés, ou de s'installer dans une zone dite « sous-dotée » ou « très sous dotée ». Dans la situation actuelle de baisse de pouvoir d'achat et plus particulièrement pour les masseurs-kinésithérapeutes qui ont vu leur pouvoir d'achat diminuer de près de 21 % depuis 2010, il serait juste et équitable d'avancer ces revalorisations. Il demande donc au Gouvernement d'avancer le calendrier des revalorisations, afin que les masseurs-kinésithérapeutes puissent exercer leur métier dignement.

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  • 8 octobre 2024 — Christophe Naegelen

    🏥Santé

    Recherche d'un traitement efficace de la sclérose latérale amyotrophique

    Ministère de la santé et de l’accès aux soins

    ÉcriteRépondue

    La question

    M. Christophe Naegelen attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur la recherche d'un traitement efficace de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), appelée également maladie de Charcot. Selon l'ARSLA, l'association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, la SLA affecte aujourd'hui près de 8 000 patients en France. Toujours selon l'ARSLA, d'ici 2040, le nombre de malades devrait augmenter de 20 %. Malheureusement, les espoirs de survie sont très faibles et l'espérance de vie des patients se situe entre 3 à 5 ans après le diagnostic, compte tenu notamment de l'absence d'un traitement curatif efficace. Actuellement, les patients français souffrant de cette maladie se voient prescrire du riluzole. Il s'agit du seul médicament disposant d'une autorisation de mise sur le marché dans le cadre du traitement de la maladie de Charcot. La Commission de transparence du médicament faisait état en 2005, de deux synthèses sur l'efficacité du Riluzole. Elles concluaient, toutes deux, que le riluzole prolonge la durée de vie ou retarde le recours à la ventilation mécanique assistée chez les patients atteints de SLA. Toutefois, les deux synthèses ne mettent pas en évidence une quelconque action thérapeutique sur les fonctions motrices, respiratoires ou encore musculaires. Toujours selon ces deux synthèses, le médicament n'a pas non plus d'effet bénéfique pour les personnes souffrant d'un stade avancé de la SLA. Le 22 février 2024, l'Agence européenne du médicament annonce une bonne nouvelle : l'approbation d'un nouveau médicament dont le principal effet vise à ralentir le déclin des capacités physiques des personnes atteintes par cette maladie. Il s'agit du Qalsody, qui a bénéficié d'une autorisation anticipée de mise sur le marché aux États-Unis en avril 2023. Il s'agit d'une bonne nouvelle pour les patients et leurs familles qui font face à des difficultés d'approvisionnement et qui désormais pourront avoir accès à un second médicament. Malheureusement, malgré des progrès ces dernières années, la maladie reste toujours très douloureuse et incurable. Ainsi, au vu du nombre de personnes touchées par la SLA, des prévisions d'augmentation d'ici 2040 et de la souffrance qu'ils subissent au quotidien, il devient urgent et nécessaire que le Gouvernement investisse massivement dans la recherche d'un traitement efficace. Il lui demande donc d'agir au niveau européen pour accélérer l'acceptation de mise sur le marché français du Qalsody et si elle compte investir dans la recherche de cette maladie pour tenter de trouver un traitement curatif.

    Réponse

    La Sclérose latérale amyotrophique (SLA) (ou maladie de Charcot) est une maladie neurodégénérative considérée comme rare (incidence = 1,5-2,5/100 000 habitants, de l'ordre de 2500 nouveaux cas par an en France). La prise en charge thérapeutique est essentiellement symptomatique, ciblée sur le maintien de l'autonomie et la compensation de la dépendance, la prévention des complications et la compensation des déficiences vitales respiratoires et nutritionnelles. Elle est aussi en grande partie supportive et palliative. Allant de pair avec une dynamique associative présente depuis les années 90, la France a mis en place un dispositif de suivi de la SLA par des experts reconnus depuis 2002. Le déploiement ensuite de 3 Plans nationaux maladies rares (PNMR) successifs, associant les ministères de la santé et de l'accès aux soins et de la recherche, continue de soutenir l'effort spécifique à apporter à cette pathologie. Le PNMR 3 a réaffirmé la nécessité d'une prise en charge de la SLA par des centres experts, investis dans la recherche, et organise la coordination des centres experts au sein de la filière de santé maladies rares FILSLAN par un guichet unique pour un accès rapide aux traitements. Dans le cadre de la SLA, cette dynamique dans la recherche est nécessaire, car aujourd'hui, les thérapies ne peuvent être que palliatives. Elle a pour but de structurer la coordination des centres en favorisant les actions de coordination et d'animation, mais aussi de faciliter le parcours de soins des usagers tout en étant en lien avec une multiplicité d'acteurs (tant au niveau national qu'européen). Dans cette continuité, une nouvelle campagne pour les centres de référence et des centres de ressources et de compétences sur la SLA pour la période 2023-2028 a labellisé 22 centres, dont trois nouveaux. La filière FILSAN a pour mission de structurer la coordination des centres experts en favorisant les actions pour faciliter le parcours de soins des usagers. Elle impulse et coordonne les actions de recherche entre équipes cliniques et acteurs de la recherche fondamentale. Tous les centres labellisés travaillent étroitement avec les 38 laboratoires de recherche institutionnels et sont associés aux actions de la filière. Elle impulse aussi la recherche sur la SLA, notamment grâce à la collecte des données cliniques stockées à la banque nationale de données maladies rares. Le réseau FILSLAN a également répondu à la campagne de labellisation de l'infrastructure F-CRIN (French Clinical Research Infrastructure Network). Le label FCRIN, par son gage d'excellence, va permettre à la filière FILSLAN de porter des projets de recherche clinique d'envergure internationale et de diffuser des publications scientifiques. En outre, la filière FILSLAN a créé un guichet unique pour un accès rapide aux traitements permettant d'améliorer la prise en charge symptomatique de la SLA. Le réseau national de recherche clinique dans la SLA Alliance on Clinical Trials for Amyotrophic Lateral Sclerosis – Motor Neurone Disease (ACT4ALS-MND) a pour objet principal la mise en commun des expertises des centres SLA et la mise à profit de la très importante file active de patients suivis pour le développement d'essais thérapeutiques et d'études cliniques nationales ou collaboratives européennes et internationales. Sur un plan européen, le 29 mai 2024, le Comité des médicaments à usage humain de l'Union européenne a approuvé la mise sur le marché « dans des circonstances exceptionnelles » du médicament orphelin Qalsody (Tofersen) pour les patients atteints de la SLA causée par une mutation du gène SOD1, ce qui représente 2% des patients atteints de SLA. À la suite d'un refus de la commission de transparence de la haute autorité de santé pour la commercialisation en France, une contestation a été émise et étudiée le 20 novembre 2024. La décision reste défavorable (cf. https://www.has-sante.fr/jcms/p_3561111/fr/qalsody-tofersen-sclerose-laterale-amyotrophique-sla) ; toutefois, L'agence nationale du médicament est en train d'étudier la possibilité de faire bénéficier de ce traitement les patients durant les 12 prochains mois.

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