Questions

La question

Mme Félicie Gérard appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la continuité de la prise en charge du Slenyto (mélatonine à libération prolongée) après l'âge de 18 ans. Ce médicament est notamment indiqué dans le traitement de l'insomnie chez les enfants et adolescents âgés de 2 à 18 ans présentant certains troubles neurogénétiques, lorsque les mesures d'hygiène du sommeil se sont révélées insuffisantes. Toutefois, le passage à l'âge adulte peut conduire à une rupture de prise en charge pour des patients auxquels ce traitement est prescrit depuis plusieurs années et pour lesquels sa poursuite demeure médicalement jugée nécessaire. Cette situation peut placer les jeunes adultes concernés et leurs familles face à un reste à charge important ou les contraindre à rechercher une alternative thérapeutique, alors même que les troubles ayant justifié la prescription ne disparaissent pas à l'âge de 18 ans. Cette difficulté soulève plus largement la question de la continuité des traitements lors du passage de la pédiatrie à la médecine adulte, notamment pour les personnes atteintes de maladies rares, de troubles neurodéveloppementaux ou de troubles neurogénétiques. Ainsi, elle lui demande quelles mesures le Gouvernement envisage afin d'éviter les ruptures de prise en charge du Slenyto à l'entrée dans l'âge adulte lorsque la poursuite du traitement est médicalement justifiée, et s'il entend étudier les conditions permettant une prise en charge adaptée de ce médicament au-delà de 18 ans pour les patients concernés.

La question

Mme Félicie Gérard appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de handicaps invisibles dans l'accès aux garanties d'assurance et de prévoyance. En France, 80 % des handicaps déclarés sont invisibles. Cette réalité concerne plusieurs millions de personnes et constitue ainsi un enjeu majeur de santé publique. En effet, les personnes atteintes d'un handicap invisible subissent une double peine : elles doivent non seulement composer quotidiennement avec les conséquences de leur pathologie, mais sont également confrontées en permanence aux minimisations et aux suspicions de leurs interlocuteurs sur leur handicap. Ces difficultés sont particulièrement sensibles dans les relations avec les organismes d'assurance et de prévoyance. Pour déterminer l'état de santé de l'assuré et les garanties susceptibles d'être mobilisées, ces organismes s'appuient sur leur propre médecin-conseil, qui mandate ensuite un expert. Or, dans le cas des handicaps invisibles, l'évaluation du taux d'invalidité fonctionnelle, qui mesure les conséquences de la pathologie sur la vie quotidienne et qui est utilisée pour calculer les garanties d'indemnités, repose largement sur l'avis de l'expert mandaté. Cette situation peut ainsi conduire, dans certains cas, à une évaluation insuffisante et à la non-activation des garanties prévues dans le contrat. L'assuré se trouve alors dans une situation de forte asymétrie face à l'organisme qui l'indemnise. Afin de contester la décision, il lui revient de procéder lui-même à une contre-expertise, ce qui s'avère coûteux et chronophage, notamment pour des personnes déjà fragilisées par leur état de santé. Ainsi, elle lui demande si le Gouvernement envisage de réduire l'asymétrie entre les assurés atteints de handicap invisible et les organismes d'assurance et de prévoyance, notamment en encadrant l'expertise médicale et l'évaluation du taux d'invalidité fonctionnelle.

La question

Mme Félicie Gérard attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les difficultés d'accès aux soins auditifs dans les territoires confrontés à la désertification médicale, notamment pour les personnes âgées dépendantes ou résidant en EHPAD. Malgré les actions engagées, le manque de professionnels et les difficultés de déplacement continuent de limiter l'accès à un suivi auditif régulier, en contradiction avec l'objectif d'égalité d'accès aux soins. Dans ce contexte, la mise en place d'expérimentations d'audioprothésistes itinérants, dans le cadre de l'article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018, pourrait constituer une piste intéressante. Reposant sur des unités mobiles respectant les normes en vigueur, ce dispositif permettrait d'apporter des soins directement au plus près des patients, dans une logique d'« aller vers », déjà mise en œuvre dans d'autres secteurs. Elle souhaite donc savoir si le Gouvernement envisage de soutenir ce type d'expérimentation dans les territoires les plus concernés et quelles évolutions pourraient être envisagées afin d'en faciliter le déploiement.

La question

Mme Félicie Gérard appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, sur les ruptures récurrentes de médicaments essentiels, notamment le Kardegic et plusieurs traitements destinés aux personnes vivant avec un diabète. Depuis plusieurs semaines, les pharmacies, comme dans de nombreux territoires, signalent d'importantes difficultés d'approvisionnement. Ces tensions provoquent une insécurité thérapeutique majeure pour les patients qui dépendent de ces traitements pour prévenir des complications cardiovasculaires ou assurer l'équilibre de leur maladie chronique. Les professionnels de santé, comme les patients, expriment un profond désarroi, une incompréhension persistante et un sentiment d'abandon face à la répétition de ces ruptures, qui traduisent un dysfonctionnement préoccupant dans l'anticipation et l'organisation nationales de la disponibilité des médicaments. Mme la députée souhaite ainsi connaître les causes identifiées de ces ruptures d'approvisionnement, les mesures immédiates que Mme la ministre entend prendre pour garantir la remise à disposition de ces traitements, ainsi que les actions structurelles envisagées pour prévenir durablement la survenue de telles situations qui compromettent la continuité des soins et fragilisent la confiance dans le système de santé. Elle lui demande enfin quelles garanties concrètes peuvent être apportées aux professionnels et aux patients quant au retour à une disponibilité stable de ces médicaments indispensables.

Réponse

Depuis 2016, la réglementation concernant la lutte contre les pénuries de médicaments n'a cessé d'être renforcée. De nombreuses obligations ont été créées à l'égard des laboratoires pharmaceutiques pour garantir l'approvisionnement continu et approprié des Médicaments d'intérêt thérapeutique majeur (MITM), dont le Kardegic fait partie : mise en place de plans de gestion des pénuries, constitution de stocks de sécurité pour le marché national, déclaration des ruptures ou risques de rupture de stock, communication vers les professionnels de santé et les patients. Des sanctions financières peuvent en outre être prononcées par l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) en cas de manquement des laboratoires à certaines de ces obligations. Par ailleurs, différentes mesures permettant aux autorités d'atténuer les effets des pénuries ont été rendues possibles, notamment la possibilité d'interdire les exportations par les grossistes-répartiteurs de certains MITM faisant l'objet d'un risque de rupture ou d'une rupture, de communiquer vers les professionnels de santé et les patients concernés, d'accompagner la mise en place de préparations hospitalières ou magistrales, de permettre le remplacement par les pharmaciens des médicaments manquants par d'autres médicaments, d'organiser la rétrocession aux patients des médicaments détenus par les pharmacies hospitalières ou de mettre à disposition des pharmacies hospitalières ou de ville des médicaments importés. Une charte d'engagement initiée conjointement par l'ANSM et le conseil national de l'ordre des pharmaciens a été signée le 22 novembre 2023 par les acteurs de la chaîne du médicament pour un accès équitable des patients aux médicaments faisant l'objet de tensions d'approvisionnement. Dans le prolongement des actions déjà engagées, le ministère chargé de la santé a mis en place un comité de pilotage le 21 février 2024 pour assurer le suivi d'une nouvelle feuille de route 2024-2027, en vue de garantir la disponibilité des médicaments et d'assurer à plus long terme une souveraineté industrielle. Dans ce contexte, plusieurs décrets sont venus renforcer les pouvoirs de l'ANSM et les mesures permettant la mise en place de différentes solutions palliatives et complémentaires pour permettre aux patients français une continuité d'accès à leurs traitements par exemple par le recours aux préparations. La loi de financement de la sécurité sociale pour 2025 a quant à elle prévu notamment l'augmentation du plafond des sanctions financières prononcées par l'ANSM et de la durée de publication sur son site internet des décisions qu'elle prononce dans ce domaine. Afin d'anticiper les ruptures ou les risques de rupture d'approvisionnement de médicaments, de traiter ces situations et de favoriser les échanges entre les acteurs de la chaîne d'approvisionnement, les pharmacies d'officine et les établissements pharmaceutiques devront renseigner un système d'information sur la disponibilité des MITM. La mise en œuvre de ce système d'information sera rendue effective après la publication des textes d'application y afférents et la mise en place du système. Au niveau européen, le rôle de l'Agence européenne des médicaments a été renforcé par le règlement (UE) n° 2022/123 du 25 janvier 2022 qui a introduit des dispositions visant à prévenir et gérer les pénuries de médicaments et de dispositifs médicaux considérés comme critiques. Il s'agit là d'une première étape visant à mettre en place un cadre renforcé et homogène pour la notification et la surveillance des pénuries de médicaments et de dispositifs médicaux lors d'urgences de santé publique ou d'événements majeurs dans l'Union européenne. Enfin, dans le cadre du projet de révision de la législation pharmaceutique présenté par la commission européenne, des mesures, fortement portées par les autorités françaises, visant à anticiper et réduire les tensions d'approvisionnement sont prévues, reprenant une partie des dispositions françaises issues du code de la santé publique (obligation d'avoir des plans de prévention et de gestion des pénuries pour les laboratoires, liste de médicaments critiques, obligation de déclaration des ruptures notamment). Ainsi, au niveau national, en avance sur la législation européenne, un cadre strict, assorti de sanctions financières a été mis en place par le législateur, le pouvoir réglementaire et décliné par les autorités sanitaires afin de permettre aux patients français d'accéder à leurs traitements. Ce cadre impose des obligations conséquentes aux industriels, qui restent les premiers responsables de l'approvisionnement approprié et continu de leurs médicaments sur le marché ; il donne également aux autorités des outils de gestion et des pouvoirs permettant dans la mesure du possible d'anticiper ou de gérer des situations de pénuries dans le but d'assurer la continuité des soins apportés aux patients.

La question

Mme Félicie Gérard attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la problématique des déserts ophtalmologiques et plus largement sur les enjeux de santé visuelle. De nombreuses associations et opticiens intervenant à domicile ont récemment alertée sur les difficultés d'accès aux soins oculaires dans certains territoires qualifiés de « déserts ophtalmologiques ». Aujourd'hui, 90 % des citoyens se déclarent particulièrement préoccupés par leur santé visuelle, tandis que 64 % des départements sont considérés comme étant touchés par une offre insuffisante en ophtalmologie. Ces préoccupations sont d'autant plus légitimes dans un contexte marqué par le vieillissement de la population et la désertification médicale. Une des réponses possibles à cette pénurie de professionnels de santé dans le domaine visuel réside dans le développement de l'optique mobile. Les opticiens intervenant à domicile sont en mesure d'effectuer des actes simples, utiles, non invasifs et techniquement accessibles, tout en contribuant à réduire significativement les délais d'accès au diagnostic médical. Cependant, cette modalité d'intervention reste aujourd'hui encore marginale et insuffisamment structurée pour répondre aux besoins de la population. Elle souhaiterait connaître les intentions du Gouvernement concernant la reconnaissance et l'encadrement de l'optique mobile, ainsi que les évolutions envisagées du dispositif « 100 % santé » afin d'en garantir l'inclusion de l'optique mobile dans des conditions économiquement viables pour les patients.

La question

Mme Félicie Gérard attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur le paiement des actes médicaux dans les établissements à l'issue de l'adoption du projet de loi de financement de la sécurité sociale. En effet, chaque année dans l'attente des nouvelles tarifications et de l'objectif national des dépenses d'assurance maladie, les caisses de sécurité sociale bloquent les mises en paiement de certains actes qui sont ainsi mis en attente. Il en résulte des difficultés importantes de trésorerie de tous les médecins spécialisés et chirurgiens du territoire national, qui continuent à opérer et à pratiquer leurs actes, mais également les établissements de santé dont les marges sont très faibles. Ainsi, les médecins et les établissements de santé ne sont pas payés pour leurs actes. Des solutions semblent pourtant envisageables. C'est pourquoi elle lui demande si le Gouvernement prévoit des mesures visant à corriger ce dysfonctionnement, ou à appliquer de nouveaux tarifs, sans bloquer le paiement des actes en cours.

La question

Mme Félicie Gérard attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur le dépistage du glaucome, première cause de cécité absolue en France. Les glaucomes sont une malade chronique de l'œil du fait de lésions du nerf optique. Dans la majorité des cas, l'hypertonie oculaire est la première étape de l'évolution vers le glaucome. Selon l'Union nationale des aveugles et des déficients visuels (UNADEV), plus d'1 million de personnes en France sont atteintes de cette pathologie, dont plus de la moitié l'ignore. Or un dépistage réalisé en amont permet de prévenir la maladie, ou le cas échéant d'en limiter les risques et les effets. À partir de 40 ans, les risques de développer cette maladie augmentent : il est donc nécessaire de se faire dépister régulièrement. Avec le « bus du glaucome », l'UNADEV propose des consultations ophtalmologiques gratuites afin de dépister le glaucome. Cependant, cela est loin d'être suffisant et encore trop de Français méconnaissent l'importance de se faire dépister régulièrement chez un spécialiste à partir de leurs 40 ans. S'agissant d'un enjeu de santé majeur, elle lui demande si elle compte renforcer les campagnes de prévention sur le sujet en France et mettre en place des dépistages organisés et régulés.

Réponse

Le glaucome est une maladie de l'œil responsable de lésions du nerf optique, qui, non traitée, peut engendrer une déficience visuelle, voire la cécité. Elle est le plus souvent due à une élévation de la pression interne de l'œil. Cependant, certains sujets ayant une hypertension intraoculaire modérée peuvent ne jamais développer de glaucome. Le glaucome est une maladie qui évolue de manière silencieuse, difficile à dépister en l'absence d'un test simple de dépistage. Le diagnostic ne se fonde pas sur un examen unique, mais sur un faisceau d'arguments cliniques et paracliniques. La Haute autorité de santé (HAS) a publié en mars 2022 des recommandations concernant le diagnostic et la prise en charge de l'hypertonie oculaire et du glaucome primitif à angle ouvert. Ces recommandations soulignent l'importance d'adresser à un ophtalmologiste tout patient présentant un des facteurs de risque : âge de 40 ans et plus, antécédent personnel d'hypertonie oculaire, antécédent familial de glaucome, myopie forte, corticothérapie prolongée, mélanodermie, malformations oculaires, antécédent (s) de pathologie oculaire, même ancienne, telle que décollement de rétine opéré, uvéite, traumatisme oculaire. La HAS précise que la sensibilisation à l'importance du dépistage de l'hypertonie oculaire et du glaucome peut être réalisée par tous les intervenants de la filière de soin visuelle : ophtalmologistes, orthoptistes, mais également, et plus généralement, par les professionnels de santé, médecins, infirmiers, pharmaciens et les associations de patients. Le dépistage du glaucome en population générale ne s'inscrit pas actuellement dans un cadre de recommandations de bonnes pratiques validé. Néanmoins, le diagnostic et une prise en charge précoce des troubles visuels constituent et restent une préoccupation du ministère chargé de la santé. Les rendez-vous de prévention aux âges clés en cours de déploiement dans le cadre du dispositif « Mon bilan prévention » viendront y contribuer.

La question

Mme Félicie Gérard attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur la question des lésions cérébrales et des traumatismes crâniens. La Conférence nationale du handicap d'avril 2023 a acté plusieurs mesures à ce sujet et notamment la création du centre national de ressources pour le traumatisme crânien et les lésions cérébrales acquises (CNRTC/LA). La mise en œuvre est prévue pour 2024/2025. De nombreux acteurs du secteur étaient en demande de la création de ce centre national et ont accueilli très favorablement cette annonce. Cependant, à ce jour, les acteurs concernés ont peu de visibilité concernant le périmètre de ce centre national ainsi que sur le calendrier réel de mise en œuvre. C'est pourquoi elle lui demande si le Gouvernement a défini un calendrier précis de mise en œuvre de ce centre national.

La question

Mme Félicie Gérard attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur la question du remboursement par les organismes de mutuelle des séances d'ergothérapie et de psychomotricité. En effet, les enfants souffrant de troubles « dys » nécessitent un suivi important en ergothérapie et psychomotricité. Cependant, les centres médico-psychologiques ne parviennent pas à répondre à la demande croissante de rendez-vous auprès de ces spécialistes. Les parents doivent donc de se tourner vers des praticiens privés et font face à l'absence de remboursement de ces séances par un grand nombre d'organismes de mutuelle. Cela contraint certaines familles à faire des sacrifices dans le suivi de leur enfant. C'est pourquoi elle lui demande quelles dispositions pourraient être mises en place dans l'élargissement du remboursement des séances d'ergothérapie et de psychomotricité par les organismes de mutuelle, ainsi que dans l'accompagnement des centres médico-psychologiques dans la gestion de cette demande croissante.

La question

Mme Félicie Gérard attire l'attention de M. le ministre des solidarités, de l'autonomie et de l'égalité entre les femmes et les hommes au sujet des instituts médicoéducatifs (dits IME) en France. En effet, ces derniers visent à recevoir des enfants et adolescents en situation de handicap, afin de leur permettre un accompagnement personnalisé et adapté. Cependant, ces IME conservent une limite quant à leur absence de garderie au sein des établissements. Cette situation exige donc aux parents de réduire leurs horaires de travail, provoquant donc une réduction de salaire non-négligeable, tandis que leurs dépenses pour suivre la situation de handicap de l'enfant sont diverses. C'est pourquoi elle lui demande si le Gouvernement prévoit des mesures pour améliorer la situation de ces instituts, tant pour le confort des enfants en situation de handicap que pour celui des parents.

Réponse

Le Président de la République a annoncé la création de 50 000 nouvelles solutions à destination des personnes en situation de handicap à l'horizon 2030. Cette mesure vise à proposer à chaque personne en situation de handicap une réponse adaptée à sa situation, considérant ses besoins et attentes. Fort de cet engagement, le ministère chargé des personnes en situation de handicap a décliné cette mesure avec une attention toute particulière pour les territoires les moins dotés en termes de solutions, dans une logique d'équité territoriale tant sur le territoire métropolitain qu'en Outre-mer. Conformément à la circulaire DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/DFO/2023/176 du 7 décembre 2023 relative à la mise en œuvre du plan de création de 50 000 nouvelles solutions et de transformation de l'offre médico-sociale à destination des personnes en situation de handicap 2024-2030, issue de la conférence nationale du handicap 2023, les agences régionales de santé ont réalisé des programmations pluriannuelles (2024-2030) en veillant à la fois à l'évolution de leur offre et à la fluidification des parcours des personnes en situation de handicap, et ce, en cohérence avec les diagnostics territoriaux réalisés préalablement en lien étroit avec l'ensemble des parties prenantes, notamment les associations représentant les personnes ainsi que les départements, chefs de file de l'action sociale sur leur territoire. Conscient des enjeux spécifiques associés aux jeunes adultes accompagnés au titre de l'amendement Creton, le ministère des solidarités identifie ce public comme prioritaire. Ainsi, le déploiement de solutions, inscrites dans le plan des 50 000 solutions, permettra à la fois d'apporter une réponse appropriée aux adultes concernés et de créer des solutions adaptées pour les enfants aujourd'hui en attente. A très court-terme, c'est-à-dire dès 2025, le Gouvernement prévoit le déploiement effectif de 15 000 solutions, associé à une enveloppe portée par le projet de loi de financement de la sécurité sociale à 270 millions d'euros supplémentaires en 2025. En outre, un fonds d'appui à la transformation de l'offre, mobilisable dès l'année 2024, et doté d'un montant de 250 millions d'euros pour la période 2024-2027, permet en complémentarité du plan des « 50 000 solutions », d'appuyer les territoires dans l'ingénierie de projet (conception et développement de solutions d'accompagnement transformées) et de soutenir l'investissement des établissements (modernisation du parc immobilier, développement de systèmes d'information ou accompagnement de l'innovation) qui constitue un enjeu majeur pour la qualité d'accompagnement des personnes en situation de handicap.

La question

Mme Félicie Gérard attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur l'absence d'une prise en charge des troubles somatiques au sein du système de santé. En effet, l'organisation d'une offre de soin adaptée aux troubles somatiques fonctionnels représente un enjeu sous-estimé de santé publique. Selon les centres de ressources dédiés aux troubles somatiques fonctionnels à l'AP-HP, environ 15 millions de citoyens européens (3,5 % des adultes) répondent aux critères d'un trouble somatique fonctionnel. Les symptômes afférents sont à l'origine de 15 à 40 % des consultations de soins primaires. S'ils sont fréquents et présents dans tous les domaines de la médecine, leur méconnaissance les rend difficiles à traiter pour les médecins, accentue le mal-être des patients qui en souffrent et représentent des coûts importants pour la société, n'étant pas reconnus. Ces troubles sont notamment caractérisés par des symptômes pénibles et invalidants non expliqués par une dysfonction des organes qu'ils désignent. Il s'agit de symptômes répétés, durables, entraînant une demande de soins dont le retentissement majeur contraste avec l'absence d'anomalie clinique ou paraclinique pouvant les expliquer entièrement. Connaître davantage ces derniers permettrait de les comprendre, de poser des diagnostics et ainsi de limiter des dépenses de santé démesurées, qui seraient dès lors ciblées et adaptées. C'est pourquoi elle lui demande de quelles façons elle compte répondre à l'absence de prise en charge de ces troubles et comment, dans le cadre de la formation, cet enjeu de santé public pourrait par exemple faire l'objet de la création d'une nouvelle spécialité, à l'image de la Suisse germanophone ainsi que de l'Allemagne.

Réponse

La Haute autorité de santé (HAS) a élaboré en février 2021 une fiche sur les troubles somatiques fonctionnels au cours des symptômes prolongés de la Covid-19. La HAS précise que la notion de troubles « somatiques fonctionnels » renvoie à la présence de symptômes somatiques sans explication organique, sans lésion objectivable de l'organe désigné par les symptômes. Il s'agit de symptômes répétés, durables ou invalidants, entrainant une demande de soins dont le retentissement majeur contraste avec l'absence d'anomalie clinique ou paraclinique pouvant les expliquer entièrement. Les symptômes sont souvent multiples. Le patient est gêné dans sa vie quotidienne par ces symptômes, et les diagnostics alternatifs ont été éliminés. La prise en charge des troubles somatiques fonctionnels nécessite une approche interdisciplinaire et peut être confiée, dans une logique de graduation des soins, à des établissements de santé spécialisés de recours, comme cela a été le cas pour la prise en charge des patients souffrant de Covid-long. Les dispositifs d'appui à la coordination, qui sont chargés de la prise en charge des cas complexes, peuvent également être indiqués pour assurer une réponse adaptée.