Questions

La question

Mme Florence Herouin-Léautey attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les conditions de vie des résidents des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). De nombreux témoignages font état de dysfonctionnements récurrents au sein de ces structures, qu'elles soient publiques ou privées. Ces défaillances vont de l'oubli du goûter de l'après-midi à des représailles de la part du personnel médical ou encore des refus d'aide pour les tâches quotidiennes de toilette ou de soin. Il est aussi rapporté un manque de formation de la part du personnel travaillant dans ces structures. Les personnes vivant dans les EHPAD sont extrêmement vulnérables et il semble que certains de ces établissements utilisent cette vulnérabilité pour ne pas répondre aux besoins essentiels de leurs résidents. Les aînés méritent le respect de leur dignité humaine : ces personnes, souvent en fin de vie, ont besoin de vivre dans un lieu où la confiance et la bienveillance sont le maître mot. Toute dérive et tout manquement de la part de ces structures ne sauraient être acceptables. Dans ce cadre, il apparaît indispensable que l'État renforce ses contrôles et ses mécanismes de sanction afin de garantir un accompagnement digne et sécurisé pour l'ensemble des résidents. De telles situations ne peuvent être tolérées dans un pays attaché aux principes fondamentaux de protection des personnes les plus fragiles. L'État a la responsabilité pleine et entière de veiller à ce que ces établissements respectent leurs obligations et assurent des conditions de vie décentes. À ce titre, une action rapide, ferme et coordonnée des pouvoirs publics est attendue afin de restaurer la confiance des familles et de garantir la protection effective des aînés. Considérant l'ensemble de ces éléments, elle souhaite savoir si elle entend entreprendre des actions fortes, sur le parcours fin de vie, sur la formation des personnels des EHPAD et des contrôles afin de s'assurer que ces établissements accueillant un public vulnérable agissent dans le respect et la dignité de ces derniers.

Réponse

Le Gouvernement a déployé un ensemble de mesures pour protéger les personnes âgées face aux dérives observées dans certains Etablissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Le plan national d'inspection et de contrôle à la suite de l'affaire Orpéa, conduit sur 2 ans grâce au recrutement de 120 équivalents temps plein supplémentaires, s'est achevé fin 2024 avec 7 122 établissements contrôlés, atteignant un taux de réalisation de près de 96 %, alors qu'auparavant les contrôles n'avaient lieu qu'en moyenne tous les 20 ans. Les quelques 300 établissements qui restaient à contrôler au 31 décembre l'ont été dans les mois qui ont suivi. 55 établissements ont fait l'objet de sanctions administratives pour des manquements graves et 10 % des inspections ont conduit à une injonction. Par ailleurs, une nouvelle orientation d'inspection se concentre sur les structures accueillant des personnes en situation de handicap, tout en maintenant la capacité des Agences régionales de santé (ARS) à surveiller les EHPAD. Pour renforcer la lutte contre les maltraitances, la loi du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir et de l'autonomie instaure un droit opposable à être visité et crée des cellules départementales de recueil des alertes, hébergées par les ARS. Elles s'appuient sur un système d'information réclamations national (SIRENA), en cours de déploiement, et sur un numéro national unique, le 3133, accessible tous les jours. Un plan d'action accompagne l'application concrète du droit à être visité. Le Gouvernement a également agi sur les ressources humaines du secteur. Les rémunérations ont été revalorisées grâce à un effort financé à hauteur de 4 milliards d'euros, bénéficiant à 700 000 salariés dont 400 000 en EHPAD (+183 € nets mensuels). La formation a été renforcée, avec plus de 13 500 places supplémentaires entre 2020 et 2025, et l'apprentissage facilité. Des actions visent aussi l'amélioration de la qualité de vie au travail, la réduction des risques professionnels et la promotion des métiers du grand âge. Le Gouvernement a renforcé les obligations des établissements et services sociaux et médico-sociaux en termes de moralisation du secteur avec la mise en place de diverses mesures de transparence financière mais également un renforcement des sanctions financières et administratives pouvant atteindre jusqu'à 5 % du chiffre d'affaires. En outre, les résultats des évaluations quinquennales des établissements sont dorénavant publiés. Les premières données montrent que 68 % des EHPAD obtiennent un score satisfaisant (A ou B). Les établissements les plus fragiles feront l'objet de visites de suivi. Dans le cadre de la mobilisation France Autonomie en cours de lancement, le Gouvernement s'emploie à transformer les EHPAD en véritables lieux de vie dans lesquels les personnes âgées ont envie d'y vivre, et les personnels d'y travailler. Cette question fera l'objet de réflexions collectives avec et pour les personnes concernées, et les acteurs du médico-social, ainsi que les élus.

La question

Mme Florence Herouin-Léautey attire l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la situation des personnes touchées par la fibromyalgie. Cette pathologie n'est en effet toujours pas reconnue comme étant une affection de longue durée et ce, malgré son caractère chronique et les symptômes multiples, douloureux et persistants qu'elle implique. À Rouen, à Dieppe et dans de nombreuses communes du département de la Seine-Maritime, un nombre important de cas de fibromyalgie, touchant très majoritairement les femmes, a été recensé. Ainsi, eu égard aux conséquences largement observées et reconnues par l'Organisation mondiale de la santé mais aussi par plusieurs pays européens voisins parmi lesquels la Suisse et la Belgique, elle souhaite l'interroger sur la volonté du Gouvernement de reconnaître la fibromyalgie comme affection de longue durée afin d'améliorer non seulement la prise en charge des soins mais aussi de reconnaître le caractère particulièrement invalidant de cette pathologie au quotidien pour celles et ceux qui en souffrent.

Réponse

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, en effet, souligner les avancées récentes portées par les travaux de l'équipe du Dr Alain Moreau, qui a mis en évidence des signatures biologiques reposant sur 11 microARN spécifiques. Ces résultats sont prometteurs, car ils ouvrent des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Cependant, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ; - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les biomarqueurs aboutissent à des outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.

La question

Mme Florence Herouin-Léautey attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la non-prise en charge des anticorps monoclonaux anti- peptide relié au gène calcitonine (CGRP) et en particulier l'Emgality (galcanézumab) pour les personnes atteintes de migraines chroniques et d'algies vasculaires de la face (AVF). Ces maladies handicapent la vie des personnes qui en souffrent avec une altération de la qualité de vie et un coût financier. On estime qu'en France, plus de 150 000 personnes vivent avec des maux migraineux sévères, subissant en moyenne dix années d'errance médicale avant de trouver un traitement adapté. L'organisation mondiale de la santé (OMS) affirme que les efforts sur le long terme pour vivre avec des céphalées chroniques peuvent aussi prédisposer le sujet à d'autres maladies telles que l'anxiété et la dépression. Le traitement Emgality (galcanézumab) a démontré son efficacité en prévention des migraines chroniques mais également dans le traitement des algies vasculaires de la face. Mme la députée met en évidence que 23 pays européens ont reconnu la nécessité de rembourser ces traitements innovants. Un ensemble dont la France ne fait pas partie, réduisant considérablement l'accessibilité de ce traitement. L'OMS souligne également que les coûts directs des traitements sont faibles au regard des économies indirectes considérables qui pourraient être réalisées si des ressources étaient consacrées au traitement correct de ces affections neurologiques. Ainsi, de nombreux neurologues, associations de patients et collectifs citoyens réclament depuis des mois un engagement fort de la part des pouvoirs publics. À ce titre, elle souhaite connaître les mesures que l'État envisage de mettre en œuvre afin de permettre le remboursement des anticorps monoclonaux anti CGRP.

Réponse

La Commission de la transparence (CT) de la Haute autorité de santé (HAS) chargée d'évaluer l'intérêt thérapeutique de ces produits dans le panier de soins remboursables a évalué ces quatre spécialités. Malgré la démonstration d'une efficacité clinique par rapport à un placebo alors qu'il existe des comparateurs médicamenteux et d'une quantité d'effet modérée uniquement dans une sous-population, cette même commission a octroyé à EMGALITY®, AJOVY®, AIMOVIG®, et AQUIPTA® un Service médical rendu (SMR) important dans une population plus restreinte que celle de l'Autorisation de mise sur le marché (AMM) limitée aux patients atteints de migraine sévère avec au moins 8 jours de migraine par mois, en échec à au moins deux traitements prophylactiques et sans atteinte cardiovasculaire. Pour ces 4 médicaments, la CT de la HAS considère également une absence d'Amélioration de service médical rendu (ASMR V) au regard de la quantité d'effet modeste sur la variation du nombre de jours de migraine par mois dans la migraine épisodique et chronique, de l'absence de données robustes de qualité de vie. Dans les autres situations couvertes par l'AMM, la commission de la transparence de la HAS a conclu à un SMR insuffisant pour justifier une prise en charge par la solidarité nationale. Deux de ces avis ont été rendus récemment, l'un le 6 décembre 2023 (AQUIPTA) et l'autre le 9 avril 2025 (AJOVY), montrant que les données cliniques plus récemment déposées par les laboratoires ne permettent en l'état pas une réévaluation de l'ASMR à la hausse. Conformément aux dispositions de la loi, la fixation du prix d'un médicament tient compte principalement de l'amélioration du service médical rendu par le médicament. Les discussions tarifaires entre le Comité économique des produits de santé (CEPS) et les laboratoires exploitant ces spécialités se fondent sur les critères légaux, réglementaires et conventionnels qui définissent le cadre de négociation, une spécialité ayant obtenu une ASMR V ne pouvant être inscrite au remboursement que dans le cas où elle génère une économie dans les coûts de traitement. Malgré plusieurs propositions de la part du CEPS, ces discussions n'ont pu aboutir du fait des prétentions tarifaires extrêmement élevées des industriels au regard des dépenses actuellement engagées pour le traitement médicamenteux de la migraine. Néanmoins, cette non-inscription ne préjuge pas de l'issue de nouvelles négociations à la demande des laboratoires ou encore après soumission à la CT de nouvelles données permettant l'octroi d'une ASMR revalorisée. La migraine est une maladie douloureuse et invalidante qui peut se traduire par un handicap et une dégradation marquée de la qualité de vie, notamment pour les patients souffrant de migraine sévère. Le ministère chargé de la santé est pleinement conscient du besoin médical qui subsiste pour traiter des patients en impasse de traitement souffrant de migraine. Le ministère espère vivement que les laboratoires seront en mesure de déposer de nouvelles données démontrant l'intérêt du produit par rapport à des comparateurs médicamenteux ou accepteront de négocier dans le cadre règlementaire existant.

La question

Mme Florence Herouin-Léautey attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la question de la permanence des soins. Mme la députée rappelle l'importance d'adopter des mesures fortes pour garantir un accès aux soins pour toutes et tous, à l'heure où la situation alarmante de la permanence des soins hospitaliers et de la régulation du SAMU ne peut être ignorée. Lors d'une visite au Centre de régulation du Centre hospitalier universitaire de Rouen, elle a pu constater le dévouement des soignants qui assurent, jour et nuit, la continuité du centre de réception et de régulation des appels d'urgence. Cependant, ces professionnels, en grève symbolique depuis le 23 décembre 2024, font face à un manque de moyens humains, fortement aggravé par l'absence d'obligation pour les médecins libéraux de participer à la régulation. Cette situation est symptomatique de l'état de plus en plus alarmant des services de santé en Normandie, qui a vu la part de sa population vivant dans un désert médical passer de 1,5 % en 2015 à près de 37 % en 2022. Concrètement, cela signifie que des personnes, parfois dans des situations médicales graves, doivent attendre plusieurs heures avant de pouvoir échanger avec un médecin en capacité de prendre une décision pour la santé de son patient. L'hôpital public est en détresse et il est urgent de rassembler tous les acteurs du secteur médical afin de bâtir ensemble des solutions durables. Dans ce contexte, elle souhaite savoir quelles mesures le Gouvernement entend mettre en place pour garantir le bon fonctionnement de la permanence des soins en médecine hospitalière et notamment la pleine mobilisation des médecins libéraux dans cet effort collectif.

La question

Mme Florence Herouin-Léautey attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap, sur la situation préoccupante des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et plus particulièrement celle de la Seine-Maritime. Selon un baromètre de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), la MDPH de Seine-Maritime présente les délais de traitement des dossiers les plus longs de France métropolitaine au premier trimestre 2024. Malgré les efforts annoncés par le département et l'appui technique de la CNSA, l'engorgement persiste, avec environ 28 000 dossiers en attente à ce jour. Face à cette situation, Mme la ministre a récemment annoncé un « tour de France des départements » et la mise en place d'une « task force » visant à simplifier les démarches administratives et accélérer le traitement des dossiers dans les MDPH, en s'appuyant notamment sur des expérimentations locales, des recrutements complémentaires et des outils numériques. Toutefois, au vu de l'ampleur des difficultés rencontrées en Seine-Maritime, des mesures d'urgence supplémentaires sont nécessaires afin d'améliorer rapidement l'accès aux droits des personnes en situation de handicap. En ce sens, elle souhaite savoir quelles actions concrètes et immédiates le Gouvernement envisage de mettre en œuvre pour réduire les délais d'instruction des dossiers dans ce département et garantir un accompagnement adapté aux usagers. Elle veut également connaître les engagements précis pris par l'État pour soutenir durablement les MDPH les plus en difficulté et assurer une véritable équité territoriale en matière d'accès aux droits pour les personnes en situation de handicap.

Réponse

Depuis leur création en 2006, les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont connu une augmentation continue de leur activité, marquée par une multiplication par trois du nombre de décisions et d'avis rendus entre 2006 et 2021, passant de 1,58 à 4,7 millions. Cette tendance se poursuit, comme en témoignent les volumes importants de dossiers à traiter. En 2023, la MDPH de Seine-Maritime a reçu 107 400 demandes et a rendu 80 625 avis et décisions. En termes de ressources humaines, l'effectif de la MPDH (105 agents) représente 92 Equivalents temps plein (ETP) théoriques en moyenne sur l'année 2023, soit une augmentation de 7,6 ETP théoriques par rapport à l'année 2022. Cette forte évolution s'explique par le recrutement de 16 professionnels au cours de l'année 2023 dans le cadre du plan d'actions pour le rétablissement de l'activité de la MDPH validé par le département de la Seine-Maritime. Toutefois, la différence entre ETP travaillés et ETP théoriques s'est élevée à -16,4 en 2023 (75,6 ETP travaillés contre 92 ETP théoriques). Il est également important de rappeler qu'en 2022, la MDPH a subi une cyberattaque qui a impacté son fonctionnement et donc le traitement des demandes. Les MDPH sont ainsi confrontées à un niveau d'activité intense et croissant dont la gestion ne doit pas se faire au détriment de la qualité du service rendu aux usagers. Le délai moyen de traitement des dossiers, qui est un indicateur important, en premier lieu pour les personnes en situation de handicap et leurs représentants eux-mêmes, demeure préoccupant. En effet, bien que la durée réglementaire de traitement soit fixée à quatre mois (article R. 241-33 du code de l'action sociale et des familles), le délai moyen de traitement national des demandes (tous droits et prestations confondus) au deuxième trimestre 2024 était de 4,7 mois. Ces délais restent trop longs pour nos concitoyens, avec des variations importantes entre les territoires et selon la complexité des dossiers. Par exemple, en 2023, les délais moyens de traitement pour des prestations comme la carte mobilité inclusion stationnement, l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé ou l'allocation aux adultes handicapés étaient compris entre 3,8 et 4,8 mois, tandis que ceux pour la prestation de compensation du handicap, plus complexe, atteignaient 5,9 mois. Au niveau national, de nombreuses mesures visant à améliorer le service rendu par les MDPH ont d'ores et déjà été menées et des moyens y ont été affectés. La loi de financement de la sécurité sociale pour 2021 a notamment augmenté de 15 millions d'euros par an, de manière pérenne, le financement national au titre des MDPH (concours dédié au fonctionnement des MDPH versé par la Caisse nationale des solidarités pour l'autonomie (CNSA) à chaque MDPH). La réforme du concours susmentionné, prévue par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2021 et précisée par le décret n° 2021-834 du 29 juin 2021, vise à permettre une meilleure adéquation des moyens des MDPH à l'activité et à assurer une répartition plus équitable entre les territoires. Ce décret garantit un niveau supplémentaire de financement 2021 d'au moins 10 % pour chaque MDPH. En contribuant au renforcement des moyens des MDPH, le nouveau mode de financement des MDPH instauré en 2021 contribue aux ambitions partagées d'amélioration de leur fonctionnement. Par ailleurs, deux des cinq axes de la précédente feuille de route des MDPH 2022 visaient justement à maitriser les délais et la qualité de service ainsi qu'à renforcer les moyens d'action pour garantir l'équité de traitement. La « garantie délai » était notamment un « projet phare » de cette feuille de route. Cette dynamique et les actions initiées seront poursuivies, notamment dans le cadre des travaux de la Taskforce « MPDH et facilitation des parcours » lancée par la ministre déléguée chargée de l'Autonomie et du Handicap, Madame Charlotte Parmentier Lecocq. Ce groupe de travail est dédié à la simplification des démarches, à l'accélération des délais et à la simplification des parcours des personnes en situation de handicap et de leurs aidants. Enfin, la loi n° 2020-1576 du 14 décembre 2020 de financement de la sécurité sociale pour 2021 a permis la création d'une Mission d'appui opérationnel (MAOP) aux MDPH en difficulté, placée au sein de la CNSA. 10 M€ sur deux ans ont ainsi été affectés à cet objectif. L‘objectif général de la mission est d'accompagner des MDPH impactées durablement par des difficultés (délais moyens de traitement durablement supérieur à 5 ou 6 mois, volume de dossiers en cours (entre déposés et décidés) supérieur à 50% de l'activité annuelle). Depuis 2020, 23 MDPH ont été accompagnées par la MAOP dans la réduction de leurs stocks et de leurs délais. L'accompagnement par la MAOP, qui dure entre 18 et 24 mois, permet de résorber progressivement les stocks et les délais : dès le 3e trimestre à partir de la date de contractualisation, 40% des MDPH accompagnées ont vu leurs délais baisser de plus de 10 %. Au bout du 7e trimestre, cette proposition passe à 75 %. Plus généralement, ces accompagnements ont permis de construire, ajuster et fiabiliser la méthode avec les territoires accompagnés ainsi que d'identifier les difficultés communes aux MDPH accompagnées pour capitaliser sur les solutions à construire ensemble afin qu'elles puissent profiter à toutes les MDPH (proposition d'outils à disposition des MDPH). L'amélioration des délais de traitement, l'équité de traitement et un meilleur accompagnement des personnes en situation de handicap restent des priorités fortes, comme l'a rappelé le Président de la République lors de la sixième conférence nationale du handicap du 26 avril 2023. Une démarche de facilitation du parcours des personnes est en cours via notamment un "Tour de France des Solutions", qui vise à rencontrer les personnes, leurs aidants, les représentants d'usagers et les agents. Ce'Tour de France'a débuté à Rouen et a permis de voir que la MDPH est engagée dans un important travail de réduction des délais qui porte ses fruits.