Questions

La question

M. François Gernigon attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la prise en charge insuffisante des patients atteints de covid long, d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et sur les conséquences sanitaires, sociales et économiques de cette insuffisance. Reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS), cette affection toucherait environ deux millions de Français, avec des répercussions majeures sur leur vie quotidienne, leur santé et leur capacité à travailler. Parmi eux, au moins 500 000 présenteraient des symptômes compatibles avec l'EM/SFC, maladie neuro-immunitaire caractérisée par une fatigue profonde, des troubles cognitifs et des malaises post-effort, pouvant entraîner une aggravation durable de l'état du patient après un effort minime. Les études disponibles montrent que ces pathologies conduisent fréquemment à des limitations fonctionnelles sévères, voire à une incapacité durable à exercer une activité professionnelle. On estime qu'au moins un quart des patients sont confinés à domicile ou alités, parfois depuis plusieurs années et dépendent d'aidants pour les actes les plus élémentaires de la vie quotidienne. Sur le plan de la prise en charge, des lacunes importantes demeurent. Les patients subissent une errance diagnostique prolongée et voient régulièrement leurs symptômes psychologisés, faute de protocoles de diagnostic reconnus et de professionnels de santé formés. Les rares spécialistes disponibles sont en situation de surcharge et de nombreux départements ne comptent aucun médecin en mesure de diagnostiquer ou de traiter ces pathologies. Cette situation conduit à un isolement médical et social de nombreux malades, dont la souffrance reste insuffisamment reconnue par le système de soins. Sur le plan économique, l'assurance maladie constate une hausse significative des arrêts de travail, de l'ordre de 6,3 % entre 2019 et 2023, fréquemment imputée à des facteurs psychosociaux. Des analyses internationales, notamment conduites par l'OCDE, suggèrent pourtant que les pathologies post-infectieuses, au premier rang desquelles le covid long, pourraient contribuer de manière substantielle à cette évolution. L'absence d'évaluation spécifique de cet impact dans les données françaises constitue un angle mort préoccupant pour la politique de santé publique. Sur le plan scientifique et thérapeutique, les recommandations internationales ont sensiblement évolué. Le National Institute for Health and Care Excellence britannique (NICE) a révisé ses lignes directrices dès 2021, déconseillant notamment les thérapies fondées sur l'exercice physique systématique pour les patients atteints d'EM/SFC, en raison des risques d'aggravation liés au malaise post-effort. Ces avancées peinent cependant à être intégrées dans les pratiques françaises, faute d'actualisation des référentiels et de formation des professionnels de santé. Ainsi, il souhaiterait savoir quelles mesures le Gouvernement entend prendre, d'une part, pour améliorer la connaissance épidémiologique du covid long et de l'EM/SFC, renforcer la formation des professionnels de santé à ces pathologies et structurer une offre de soins adaptée sur l'ensemble du territoire. D'autre part, il souhaiterait savoir si une évaluation de l'impact du covid long sur les arrêts de travail et sur l'économie nationale est envisagée à court terme, afin de disposer d'une base factuelle solide pour orienter l'action publique.

Réponse

REMBOURSEMENT INTÉGRAL DES FAUTEUILS ROULANTS Mme la présidente . La parole est à M. François Gernigon. M. François Gernigon . Madame la ministre déléguée chargée de l'autonomie et des personnes en situation de handicap, une réforme de taille est entrée en vigueur hier : le remboursement intégral des fauteuils roulants pour les personnes en situation de handicap. C'était une promesse du président de la République, lors de la Conférence nationale du handicap d'avril 2023. M. Sylvain Maillard . Eh oui ! Excellent président ! M. François Gernigon . Depuis, votre ministère s'est penché sur un véritable casse-tête, qui requérait de réviser toute une nomenclature et d'embarquer l'ensemble des acteurs d'un secteur protéiforme comprenant un grand nombre d'intermédiaires. Cela laisse imaginer le parcours du combattant que devaient suivre les personnes concernées ! Celles-ci ne demandent pourtant qu'une chose : que leur soit garanti le droit le plus élémentaire de tout être humain, celui de se rendre à la boulangerie, à la mairie, à son lieu de travail et même de son salon à sa salle à manger, sans avoir à payer le reste à charge pour l'achat d'un fauteuil dont le coût peut s'élever à plusieurs dizaines de milliers d'euros. Mme Marie-Charlotte Garin . Merci, Sébastien Peytavie ! M. François Gernigon . La solidarité nationale n'est pas un mot vide de sens. Ce n'est pas un idéal abstrait. Elle a une mission et des objectifs : faire en sorte que tous les citoyens vivent dans la dignité, quelles que soient les étapes de leur vie et les épreuves qu'ils traversent. Mme Sandrine Rousseau . Merci, Sébastien Peytavie ! M. François Gernigon . Chaque année, 100 000 fauteuils sont achetés et 500 000 sont loués. Ce sont autant de dossiers qui étaient jusqu'ici source de problèmes, de stress et de coûts. Depuis hier, la solidarité nationale facilite la vie des plus de 1 million de Français qui utilisent un fauteuil roulant. Mme Karine Lebon . Grâce à Sébastien Peytavie ! M. Alexis Corbière . Ce n'est pas très élégant de ne pas le citer ! M. François Gernigon . Comment se passera concrètement cette prise en charge intégrale ? Tous les modèles, même électriques, les plus sophistiqués et les plus récents, seront-ils remboursés ? Merci, madame la ministre, pour la détermination et la ténacité dont vous avez fait preuve pour faire aboutir cette réforme essentielle. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes HOR et DR.) Mme la présidente . La parole est à Mme la ministre déléguée chargée de l’autonomie et des personnes handicapées. Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée chargée de l’autonomie et des personnes handicapées . Merci, monsieur le député, pour votre engagement sur les questions liées au handicap. Permettez-moi de remercier également Paul Christophe mais aussi Geneviève Darrieussecq et Fadila Khattabi, mes prédécesseures, qui ont également œuvré pour cette réforme,… M. Jean-Claude Raux . Et Sébastien Peytavie, aussi ! Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée . …et de saluer l'engagement de tous les parlementaires ici présents, particulièrement de Christine Le Nabour et Sébastien Peytavie (Applaudissements sur les bancs du groupe EcoS et sur plusieurs bancs des groupes EPR et Dem) , en faveur de cette réforme très importante. Le président de la République s'était engagé à la mener en 2023 ; elle est pleinement concrétisée aujourd'hui. Des fauteuils manuels aux fauteuils électriques, les fauteuils de tous types seront concernés, pour peu qu'ils satisfassent aux critères de certification qui garantissent la qualité que requièrent nos concitoyens en situation de handicap et qu'ils répondent à tous leurs besoins. Un travail de négociation, très important et riche, a été mené avec le secteur des fabricants et des prestataires pour prendre en compte une très large gamme de fauteuils roulants. La prise en charge sera intégrale ; elle se fera sans avance de frais et dans les meilleurs délais possible. Mme Marie-Charlotte Garin . Si c'est plafonné, ce n'est pas intégral ! Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée . Cette réforme est aussi source d'une importante simplification puisque nos concitoyens n'auront désormais plus à composer plusieurs dossiers pour l'assurance maladie, la maison départementale des personnes handicapées, leur mutuelle et d'autres financeurs, voire à ouvrir des cagnottes. Ils pourront, en ayant pour unique interlocuteur l'assurance maladie, déposer un seul dossier pour bénéficier de cette prise en charge intégrale qu'ils ont tant attendue. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe EPR.)

La question

M. François Gernigon attire l'attention de M. le ministre du travail et des solidarités sur la reconnaissance du statut des travailleurs en établissements et services d'aide par le travail (ESAT). Ces établissements ont pour mission d'accompagner et d'employer des personnes en situation de handicap, leur offrant un cadre de travail adapté ainsi qu'un accompagnement médico-social et éducatif. Si la loi du 18 décembre 2023 pour le plein emploi constitue une avancée importante en reconnaissant aux travailleurs en ESAT le droit de grève et la possibilité d'adhérer à un syndicat, ces derniers ne bénéficient toujours pas du statut de salarié. En effet, leur activité repose sur un contrat d'accompagnement par le travail et non sur un contrat de travail de droit commun. De ce fait, ils ne cotisent pas à l'assurance chômage et demeurent exclus du bénéfice de l'allocation en cas de rupture de leur contrat, même si les conditions de rupture ont été récemment encadrées par cette loi. En outre, ces travailleurs sont juridiquement considérés comme des usagers de la structure et non comme des salariés à part entière, ce qui les prive d'une reconnaissance sociale et économique pourtant légitime au regard de leur contribution au monde du travail. Cette situation contraste fortement avec celle des employés des entreprises adaptées, également dédiées à l'insertion professionnelle des personnes en situation de handicap, mais dont les travailleurs sont, eux, soumis à un contrat de travail et bénéficient pleinement du statut de salarié, avec l'ensemble des droits sociaux qui y sont attachés. Cette différence de traitement crée une inégalité persistante entre deux dispositifs poursuivant pourtant le même objectif d'inclusion par le travail. Elle semble par ailleurs en contradiction avec les engagements pris lors de la Conférence nationale du handicap du 26 avril 2023, qui affirmait une ambition claire : « cesser d'enfermer les personnes dans des dispositifs et des parcours spécifiques et rendre l'environnement professionnel de droit commun totalement accessible, quel que soit le handicap ». Dans ce contexte, il lui demande si le Gouvernement entend mettre fin à cette pluralité de statuts en permettant à l'ensemble des travailleurs en situation de handicap, y compris ceux des ESAT, d'accéder à un véritable statut social commun, fondé sur le droit du travail, leur garantissant ainsi les mêmes droits que tout autre travailleur, notamment en matière de cotisations et d'indemnisation chômage.

Réponse

Les Établissements et services d'accompagnement par le travail (ESAT), autorisés et financés par les agences régionales de santé, sont des structures qui allient accompagnement médico-social et accompagnement par le travail. Leur vocation première est de favoriser l'inclusion et l'autonomie des personnes qu'ils accueillent, à la suite d'une décision d'orientation vers le milieu protégé. Ces personnes disposent d'une capacité de travail réelle mais nécessitent un accompagnement médical, éducatif, social et psychologique, sous une ou plusieurs formes. À l'échelle nationale, plus de 1 400 ESAT accueillent aujourd'hui près de 120 000 travailleurs, dont l'immense majorité serait, en l'absence de ces structures de travail protégé, durablement et profondément éloignée de l'emploi, comme le souligne le rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) et de l'Inspection générale des finances (IGF) de 2019. Cette mission IGAS-IGF s'est prononcée en faveur du maintien du statut actuel des travailleurs d'ESAT, rejoignant ainsi la position adoptée par le Défenseur des droits (décision n° 2019-160). Celui-ci considère notamment qu'une requalification du contrat en contrat de travail ne serait souhaitable ni pour les ESAT ni pour leurs usagers, dans la mesure où elle transformerait la relation particulière entre la personne en situation de handicap accueillie et l'encadrant, aujourd'hui fondée sur un soutien et un accompagnement médico-social. Par ailleurs, en devenant salarié, le travailleur en ESAT perdrait la protection spécifique dont il bénéficie actuellement, laquelle le préserve de tout licenciement. Pour autant, le Gouvernement s'est engagé à renforcer les droits des travailleurs en ESAT, en les faisant converger vers ceux des salariés. Dans le but d'éviter toute assignation en milieu protégé, la mission d'accompagnement des travailleurs d'ESAT vers des parcours professionnels plus diversifiés s'est considérablement renforcée ces dernières années, avec le développement des formations destinées à favoriser leur montée en compétences et leur employabilité, mais aussi des mises à disposition auprès d'utilisateurs privés ou publics, permettant à ces travailleurs d'exercer une activité professionnelle aux côtés des salariés. Mis en œuvre depuis l'année 2022, le plan de transformation des ESAT, co-construit avec l'ensemble du secteur en 2021, y compris des travailleurs accompagnés en ESAT, comporte plusieurs mesures visant à diversifier et sécuriser les parcours professionnels des travailleurs en ESAT. Pris en application de l'article 136 de la loi du 21 février 2022 relative à la différenciation, la décentralisation, la déconcentration et la simplification de l'action publique locale (loi 3DS), le décret du 13 décembre 2022, relatif au parcours professionnel et aux droits des travailleurs handicapés admis en ESAT, prévoit que la décision d'orientation vers un ESAT prise par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) permet désormais au travailleur concerné, pendant toute la durée de validité de cette décision, d'exercer simultanément, depuis le 1er janvier 2023, une activité à temps partiel au sein de l'ESAT et une activité professionnelle en milieu ordinaire de travail. Un second décret, daté du 22 décembre 2022, instaure une incitation financière à ce travail à temps partagé, en permettant au travailleur de bénéficier d'abattements sur l'ensemble de ses revenus professionnels pour le calcul de son allocation aux adultes handicapés. En outre, depuis le décret du 13 décembre 2022, le travailleur handicapé qui quitte son ESAT pour rejoindre le milieu ordinaire de travail bénéficie automatiquement, sans nouvelle décision de la CDAPH, d'un parcours renforcé en emploi. Ce dispositif vise à la fois à faciliter les évolutions professionnelles et les changements de statut, et à sécuriser ces transitions grâce à une convention d'appui, obligatoirement conclue entre l'ESAT et l'employeur, ainsi qu'à la reconnaissance d'un droit à réintégration ou « retour » en ESAT valable pendant toute la durée de validité de la décision d'orientation de la CDAPH ou de la convention d'appui. Les travaux préparatoires au plan ESAT ont par ailleurs souligné l'importance de renforcer les droits individuels et collectifs des travailleurs accompagnés en ESAT. À cet effet, le décret du 13 décembre 2022 ouvre de nouveaux droits destinés à rapprocher leur situation de celle reconnue à tout travailleur, et notamment aux salariés (droit à des congés exceptionnels, majoration de la rémunération pour le travail du dimanche, élection d'un délégué des travailleurs, etc.). Il vise également à renforcer leur autodétermination, en facilitant leur accès à la formation professionnelle pour développer leurs compétences, ainsi qu'à travers de nouveaux outils tels que le carnet annuel de parcours et de compétences. Dans la continuité et en cohérence avec le plan ESAT, le Président de la République a annoncé, lors de la conférence nationale du handicap du 26 avril 2023, plusieurs mesures destinées à renforcer les droits sociaux des travailleurs en ESAT et à les faire converger vers ceux reconnus aux salariés par le code du travail. Ces engagements sont concrétisés dans la loi sur le plein emploi du 18 décembre 2023 qui comporte, dans son article 14, deux séries de dispositions en faveur des personnes en situation de handicap orientées en milieu protégé ou susceptibles de l'être. La première mesure vise à mieux accompagner les travailleurs dans l'élaboration de leur projet professionnel, en mobilisant l'opérateur de droit commun, France Travail (en lien avec les Cap emploi), dans le cadre d'un parcours renforcé. Celui-ci se substituera alors à l'équipe pluridisciplinaire de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour proposer à la CDAPH une orientation vers un ESAT ou un établissement et service de réadaptation professionnelle. Ce nouveau parcours doit être déployé progressivement d'ici au 1er janvier 2027, afin d'en ajuster le périmètre et de concentrer les moyens de France Travail sur les situations où son intervention sera la plus utile. À cet effet, une convention conclue entre la MDPH et le Service public de l'emploi (SPE) devra préciser les conditions dans lesquelles la CDAPH se prononce, en matière d'orientation vers les ESAT et les établissements et services de réadaptation professionnelle, sur la base des propositions formulées par les opérateurs du SPE. Ces conventions devront être conclues au plus tard le 1er janvier 2027. La seconde mesure consiste à reconnaître aux travailleurs en ESAT de nouveaux droits individuels et collectifs leur conférant un statut de quasi-salarié ou d'assimilé salarié, et de rendre applicables aux ESAT certaines obligations prévues par le code du travail. Parmi ces nouveaux droits : le droit d'adhérer à un syndicat et le droit de grève, le droit d'alerte et de retrait ainsi que le droit d'expression directe et collective, le renforcement de l'association aux travaux du comité économique et social de l'ESAT, la prise en charge des frais de transports domicile-travail, l'extension du bénéfice des titres-restaurant et des chèques-vacances aux travailleurs des ESAT, ainsi que le bénéfice d'une complémentaire santé pour ces travailleurs. Ces nouveaux droits sont entrés en vigueur le 1er janvier 2024, à l'exception de la prise en charge des frais de transports, de l'extension du bénéfice des titres-restaurant et des chèques-vacances, lesquels sont entrés en vigueur le 1er juillet 2024. Les décrets d'application (décret en Conseil d'État et décret simple) nécessaires à l'application des dispositions précitées de la loi pour le plein emploi ont été publiés le 27 août 2025. Ces décrets comprennent notamment des mesures relatives au parcours renforcé en emploi, aux règles de fonctionnement de l'instance mixte usagers-salariés, et au changement de la dénomination des ESAT. Ils prévoient les modalités de dispense et de compensation financière de l'État pour les ESAT de la complémentaire santé obligatoire. De plus, ils intègrent, d'une part, des mesures actées par le plan de transformation des ESAT (réduction de la durée de la période d'essai, exclusion de la prime d'intéressement du calcul du minimum de ressources pour les travailleurs en foyers d'hébergement), et, d'autre part, une proposition issue du dernier rapport IGAS-IGF précité pour compléter la réglementation applicable aux contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens. Enfin, le décret porte application pour les ESAT de l'article 37 de la loi du 22 avril 2024 portant diverses dispositions d'adaptation au droit de l'Union européenne visant à mettre le droit français en conformité pour le calcul des droits à congés payés. Le décret prévoit ainsi l'acquisition de deux jours ouvrables de congés par mois, soit 24 jours par an pendant les périodes de maladies non professionnelles. Ces dispositions, rétroactives, sont applicables pour la période du 1er décembre 2009, à la date d'entrée en vigueur de la loi. Par tous ces moyens, le Gouvernement vise à renforcer la capacité des personnes en situation de handicap à s'autodéterminer et à faciliter la recherche d'emploi en milieu ordinaire. Les droits des travailleurs handicapés en ESAT bénéficient donc d'une convergence vers les droits des salariés tout en conservant le statut d'usager d'une structure médico-sociale.

La question

M. François Gernigon attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap, sur la situation des personnes en situation de handicap bénéficiaires de l'allocation aux adultes handicapés (AAH-2) présentant un taux d'incapacité compris entre 50 % et 79 % et leur exclusion actuelle du dispositif de maintien de l'AAH au-delà de 62 ans. L'article 254 de la loi de finances pour 2024 (n° 2023-1322 du 29 décembre 2023) introduit une avancée significative pour les personnes en situation de handicap, permettant aux bénéficiaires de l'AAH-1 présentant un taux d'incapacité supérieur ou égal à 80 % de continuer à percevoir cette allocation après 62 ans, sans être contraints de liquider leur retraite, à condition de poursuivre une activité professionnelle ou à caractère professionnel au-delà de cet âge. Cependant, ce dispositif ne s'applique pas aux personnes dont le taux d'incapacité est compris entre 50 % et 79 %, même si celles-ci ont été durablement empêchées de cotiser suffisamment pour une retraite décente, en raison de leur handicap. Certains de ces bénéficiaires, après une période d'inactivité contrainte, reprennent une activité professionnelle réduite, notamment via des dispositifs adaptés. Ils se trouvent aujourd'hui dans une impasse. Alors qu'ils souhaitent poursuivre cette activité au-delà de 62 ans, ils ne peuvent bénéficier du maintien de l'AAH jouant un rôle de complément de revenus dans la majeure partie des cas au regard du temps de travail exercé, ni même prétendre à une retraite à taux plein. Cette situation crée une inégalité de traitement et empêche la poursuite d'un parcours de vie active pour des personnes déjà fragilisées. Aussi, il lui demande si le Gouvernement entend élargir ce dispositif aux bénéficiaires de l'AAH avec un taux d'incapacité compris entre 50 % et 79 %, dans une dynamique de justice sociale et d'égalité de traitement.

Réponse

L'Allocation aux adultes handicapés (AAH) est un minimum social qui permet de protéger les personnes porteuses de handicap de la très grande pauvreté. Les bénéficiaires de l'AAH-2 dont le taux d'incapacité est compris entre 50 % et 79 % ne peuvent bénéficier de l'AAH que sous réserve de se voir reconnaître une Restriction substantielle et durable pour l'accès à l'emploi (RSDAE) qui atteste, comme son nom l'indique, d'une restriction dans l'accès à l'emploi, du fait du handicap. Les bénéficiaires de l'AAH-1, dont le taux d'incapacité est égal ou supérieur à 80 %, ne sont pas soumis à ce critère. Le choix a ainsi été fait de cibler, pour le versement de l'AAH, les personnes concernées par un handicap particulièrement élevé (AAH-1) et les personnes concernées par un handicap moins élevé mais qui rencontrent des difficultés importantes pour s'insérer sur le marché du travail (AAH-2). Maintenir le droit à l'AAH résultant d'un taux d'incapacité compris entre 50 % et 79 % au-delà de l'âge de la retraite entre en contradiction avec la nécessité pour les bénéficiaires d'attester d'une RSDAE, alors même qu'ils sont retraités. L'ensemble des bénéficiaires de l'AAH dont le taux d'incapacité est compris entre 50 % et 79 % (AAH-2) voit donc son droit à l'AAH s'interrompre à l'âge légal de départ à la retraite. La liquidation de la retraite de l'ensemble des bénéficiaires de l'AAH se fait automatiquement à l'âge de 62 ans. En effet, les bénéficiaires de l'AAH sont éligibles de droit au dispositif de la retraite pour inaptitude, qui leur permet notamment de liquider à cet âge leur pension à taux plein, même sans réunir les conditions de durée d'assurance. A l'approche de l'âge légal de départ à la retraite, les bénéficiaires de l'AAH sont ainsi invités par courrier à faire valoir leurs droits à la retraite. Une fois que l'organisme qui verse l'AAH (caisse d'allocations familiales ou caisse de la mutualité sociale agricole) est en possession du récépissé de dépôt de demande de pension vieillesse transmis par le bénéficiaire, le droit à l'AAH est maintenu jusqu'à la première échéance de paiement de la pension. Si les droits à la retraite sont faibles ou nuls, les bénéficiaires de l'AAH-2 peuvent demander l'Allocation de solidarité aux personnes âgées (ASPA) pour compléter leurs ressources. En effet, pour ces bénéficiaires, le droit à l'ASPA s'ouvre à 62 ans, de manière anticipée par rapport au droit commun. Depuis le 1er janvier 2025, le montant maximal de l'ASPA pour une personne seule est de 1 034,28 € par mois, soit un montant presque équivalent à celui de l'AAH (1 033,32 € par mois depuis le 1er avril 2025). Ces personnes peuvent donc cumuler, le cas échéant, leur pension de retraite et/ou leur ASPA avec une rémunération, sous réserve des conditions de cumul en vigueur. Elles ont donc bien la possibilité de prolonger leur activité professionnelle.

Réponse

SANTÉ AUDITIVE Mme la présidente . La parole est à M. François Gernigon. M. François Gernigon . À la veille de la Journée nationale de l'audition, il est urgent de rappeler que la santé auditive reste un enjeu sous-estimé de santé publique. Dès le plus jeune âge, nous prenons soin de nos dents ou encore de notre vue, mais qu'en est-il de notre audition ? Les chiffres sont alarmants : un adulte sur quatre souffre de troubles auditifs et 15 à 18 millions de personnes sont touchées par des acouphènes ou par une hyperacousie. Cela ne concerne pas uniquement les personnes âgées : entre 3 et 5 millions de jeunes de moins de 35 ans en souffrent déjà. Pourtant, 50 % des Français n'ont jamais fait tester leur audition. Une perte auditive non détectée peut entraîner des conséquences telles que l'isolement, des difficultés au travail ou encore le déclin cognitif. Elle pèse aussi sur les finances publiques ; le coût de la seule non-reconnaissance des acouphènes, que nous pourrions éviter si la prévention et le dépistage étaient mieux intégrés dans nos réflexes de santé, est estimé à 13 milliards d'euros par an. Il est essentiel d'intensifier la sensibilisation. Dans cet esprit, je travaille avec la Fondation pour l'audition et l'Association nationale de l'audition ; grâce à leur soutien et à celui de la présidente de l'Assemblée nationale – Yaël Braun-Pivet, que je remercie –, nous organisons aujourd'hui un stand de sensibilisation au Palais-Bourbon. Ce stand offre notamment la possibilité d'évaluer son audition grâce à l'application Hora, promue par l'OMS, et de tous nous sensibiliser ainsi à cette question de santé publique. Je vous invite à vous rendre près du bureau de poste pour faire ce test, gratuitement et en trois minutes. Monsieur le ministre chargé de la santé, quelles mesures le gouvernement envisage-t-il de prendre pour faire de la santé auditive une véritable priorité de santé publique et pour renforcer la prévention auprès de l'ensemble des Français ? Cette démarche passe également par la création d'un ordre des audioprothésistes, à laquelle tend la proposition de loi que je viens de déposer. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR et sur plusieurs bancs des groupes EPR et DR. – M. Sébastien Peytavie applaudit également.) Mme la présidente . La parole est à M. le ministre chargé de la santé et de l’accès aux soins. M. Yannick Neuder, ministre chargé de la santé et de l’accès aux soins . À la veille de la Journée nationale de l'audition, vous mettez en exergue, notamment par cette journée de dépistage à l'Assemblée nationale, le fléau que représentent les troubles de l'audition. L'Organisation mondiale de la santé confirme vos propos : en 2050, une personne sur quatre souffrira de déficience auditive. Rappelons que plusieurs dispositifs existent déjà. Ainsi, les maternités proposent un dépistage néonatal des troubles de l'audition. En effet, vous l'avez dit, ils ne touchent pas seulement les personnes âgées : non seulement ils affectent 40 % des plus de 50 ans, mais entre 3 et 5 millions des jeunes sont également concernés. Il faut donc agir sur différents levers. Élisabeth Borne et moi sommes fortement mobilisés et, avec l'accord du premier ministre, nous présenterons un plan pour réarmer la médecine scolaire afin d'alerter la population, notamment au sujet des conséquences d'une exposition prolongée à une puissance sonore trop importante. Nous conduisons une action interministérielle, par exemple en traitant avec Agnès Pannier-Runacher des facteurs environnementaux. Il faut également prévoir des bilans au sein de la médecine du travail car la prévention est utile à tout âge. En outre, le 100 % santé permet une juste prise en charge des prothèses auditives qui, selon les cas, sont remboursées à hauteur de 100 % ou de 60 % par notre système de santé, les mutuelles assurant le complément. Nous sommes donc pleinement mobilisés sur ce sujet. Celui-ci, comme les autres problèmes de santé, nous invite à prendre à bras-le-corps les questions de prévention, comme nous le faisons dans de multiples domaines dans le cadre de la loi de financement de la sécurité sociale. Enfin, bravo pour le dépistage que vous organisez aujourd'hui à l'Assemblée. J'avais fait de même au sujet de la prévention des risques cardiovasculaires, car de telles actions me paraissent être une bonne façon de sensibiliser le Parlement. Merci à la présidente de l'Assemblée nationale d'accepter de tels dépistages. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR et sur plusieurs bancs du groupe DR.)

La question

M. François Gernigon attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur la prévention et la recherche sur les cancers pédiatriques. Chaque année, 2 500 nouveaux cas de cancer sont déclarés chez les enfants et les adolescents, le cancer étant encore la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d'un an. La stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 présentée le 4 février 2021 par le Président de la République prévoit de poursuivre des actions de recherche ambitieuse sur les causes et origines des cancers pédiatriques, sur les causes et mécanismes de développement de ces cancers, sur les résistances aux traitements et leurs effets secondaires. En 2018, des fonds supplémentaires à hauteur de 5 millions d'euros par an ont été dédiés à la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques, 20 millions d'euros de fonds supplémentaires à la recherche sur les cancers pédiatriques ont ensuite été annoncés fin 2021. Alors que d'impressionnants progrès sont obtenus grâce à la recherche fondamentale et clinique, il semble primordial de poursuivre les efforts initiés ces dernières années. Il l'interroge sur les perspectives pluriannuelles de financement envisagées par le Gouvernement pour la recherche sur les cancers pédiatriques.

Réponse

Chaque année, en France, environ 2 300 enfants, adolescents (0-17 ans) sont touchés par un cancer. Les principales localisations sont les leucémies, les cancers du système nerveux central et les lymphomes. Le taux de survie à cinq ans après le diagnostic, souvent synonyme de guérison, est passé, pour les enfants entre 0 et 15 ans, de 81 % pour la période 2000-2004 à 85 % pour la période 2010-2016. Cependant, le cancer reste la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d'un an et certains cancers restent de très mauvais pronostics, tels que le gliome infiltrant du tronc cérébral. Les efforts doivent être accentués et porter particulièrement sur le domaine de la recherche. S'agissant des budgets alloués à la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques, le ministère chargé de la recherche a décidé en 2018 d'un financement supplémentaire dédié de 5 millions d'euros par an. Ce financement doit soutenir des actions de coordination et des projets de recherche fondamentale venant compléter les appels à projets et à candidatures coordonnés par l'Institut national du cancer (INCa) et par l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) (8,6 M€ en 2022). Le ministère chargé de la recherche a confié à l'INCa la gestion de ce nouveau financement récurrent, dont l'utilisation est définie en accord avec une task force animée par l'Institut et composée de trois collectifs : Grandir sans cancer, Gravir, Union des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou L'eucémie. Les collectifs comprennent des associations de parents, mais aussi des chercheurs, la Société française cancers enfant, la Fondation ARC et la Ligue contre le cancer, ainsi que plusieurs fondations. Les recommandations du Conseil scientifique international de l'Institut sont également prises en considération. Les actions qui répondent aux critères d'utilisation, définis par le ministère en charge de la recherche, des 5 millions d'euros supplémentaires pour la recherche fondamentale en cancérologie pédiatrique, ont été engagées dès 2019. En 4 ans, entre 2019 et 2022, 37 projets très originaux ont été soutenus au travers de 9 appels novateurs. Fin 2021, un amendement au projet de loi de finances a orienté 20 millions d'euros (M€) de crédits de la mission recherche et enseignement supérieur pour créer un fonds de recherche dédié aux cancers pédiatriques. Ainsi, cette dynamique de soutien à la recherche s'accélère encore. Le ministère chargé de la recherche a sollicité l'INCa et l'Inserm pour faire des propositions de programmes ambitieux. Ainsi, deux appels à candidatures ont été lancés pour financer des actions de taille critique et ambitieuses permettant de mieux structurer encore la recherche française en cancérologie pédiatrique et d'attirer des talents internationaux : - en décembre 2022 pour soutenir l'émergence de centres de recherche d'excellence réunissant plusieurs équipes, issues de plusieurs établissements, voire de régions différentes et de disciplines variées. A travers ce programme, trois centres de recherche intégrée d'excellence en cancérologie pédiatrique ont été labellisés pour un budget total de 15 millions d'euros et pour une durée de 5 ans. Chacun de ces centres regroupera un ou plusieurs établissements de santé, ainsi que des établissements de recherche afin de réaliser une recherche d'excellence transposable au bénéfice des enfants et adolescents touchés par un cancer. - en janvier 2023 pour financer des chaires internationales séniors afin de renforcer l'attractivité de la France en cancérologie pédiatrique en accueillant les meilleurs chercheurs internationaux. Les 20 M€ supplémentaires ont aussi permis de développer les actions suivantes : - une étude pilote pour la mise en place d'une grande cohorte FILOMENE couple-enfant en population générale sur les déterminants environnementaux du cancer à ambition internationale, mise en place par l'INSERM ; - une étude sur les registres et cohortes pédiatriques existantes sur les conséquences des traitements et la santé des patients traités durant l'enfance, mise en place par l'INSERM. En 2024, 10 millions d'euros de crédits supplémentaires en faveur de la recherche en cancérologie pédiatrique ont été apportés par la LFI 2024 en vue de : - sélectionner et financer un quatrième centre de recherche d'excellence en cancéropédiatrie afin d'étendre la couverture territoriale et d'améliorer encore l'accessibilité des enfants et de leurs familles à une recherche de pointe ; - mettre en place un programme d'attractivité inspiré des chaires de professeur junior et du programme ATIP-Avenir ; l'objectif de ce programme étant d'accompagner, à travers une chaire, l'émergence de 3 nouvelles équipes de recherche en cancérologie pédiatrique ; - accélérer le développement des connaissances en renforçant l'action internationale. Aussi, l'INCa est depuis 2023 partenaire du Cancer Research UK et du National cancer Institute (EU) dans le cadre de l'opération Cancer Grand Challenge. Cette opération vise à sélectionner les meilleures équipes internationales autour des questions scientifiques les plus compliquées, et à financer des projets. Dans ce cadre, il est proposé de financer l'équipe KOODAC, aux côtés des autres financeurs KiKa (Children Cancer Free Foundation) et cofondateurs, Cancer Research UK (CRUK) et du National Cancer Institute (NCI). Le financement annuel supplémentaire de 5M€ octroyé depuis 2019 et les financements supplémentaires accordés pour 2022 et 2024 proviennent de lignes budgétaires dépendantes du ministère de la recherche qui ne peuvent soutenir la recherche clinique.