Questions

La question

M. Jean-Michel Jacques appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les modalités de rémunération des médecins salariés par une société interprofessionnelle de soins ambulatoires (SISA) au sein d'une maison de santé pluriprofessionnelle. Depuis 2021, les SISA peuvent salarier directement des professionnels de santé, dont des médecins, et ces derniers peuvent être désignés comme médecins traitants. Cette possibilité constitue un outil intéressant pour renforcer l'attractivité de l'exercice coordonné et favoriser l'installation de médecins, notamment dans les territoires confrontés à une offre de soins insuffisante. Depuis le 1er janvier 2026, le nouveau forfait médecin traitant (FMT) vient par ailleurs mieux valoriser le suivi des patients et prévoit des majorations spécifiques pour les médecins exerçant dans les zones d'intervention prioritaire. Ce dispositif bénéficie également aux centres de santé employant des médecins salariés. Toutefois, les médecins salariés directement par une SISA ne semblent pas pouvoir bénéficier, dans les mêmes conditions, de cette rémunération forfaitaire, alors même que l'accord conventionnel interprofessionnel relatif aux maisons de santé reconnaît désormais pleinement leur participation à la patientèle médecin traitant de la structure. Cette situation peut fragiliser l'équilibre économique du recours au salariat au sein des maisons de santé pluriprofessionnelles, alors que ce mode d'exercice peut constituer une réponse adaptée aux difficultés de démographie médicale rencontrées dans certains territoires. Il souhaite donc connaître l'analyse du Gouvernement sur cette différence de traitement et savoir si une évolution du cadre conventionnel pourrait être envisagée afin de permettre aux SISA employant des médecins salariés d'accéder à un mécanisme de rémunération du médecin traitant adapté, notamment lorsqu'elles exercent dans les territoires caractérisés par une offre de soins insuffisante.

La question

M. Jean-Michel Jacques appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur l'avenir des structures d'exercice coordonné participatives (SECPA), déployées dans le cadre des expérimentations prévues à l'article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018. Ces structures ont permis de développer, dans plusieurs territoires, des approches innovantes fondées sur la coordination pluriprofessionnelle, la médiation en santé, l'accompagnement global des patients, la participation des usagers ainsi que des actions d'« aller-vers » destinées à faciliter l'accès aux soins des publics les plus éloignés du système de santé. Elles contribuent également au renforcement des coopérations entre les acteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux au bénéfice des parcours de santé. Après plusieurs années de mise en œuvre, un large consensus semble aujourd'hui se dégager parmi les professionnels, les structures concernées et les partenaires institutionnels quant à l'intérêt de ces organisations innovantes et à leur contribution à la réduction des inégalités sociales et territoriales de santé. Les résultats de l'expérimentation ont ainsi permis de mettre en évidence la pertinence de ce modèle dans les territoires où il est déployé. Dans ce contexte, les structures concernées demeurent attentives aux perspectives de pérennisation du dispositif et à son éventuelle intégration dans le droit commun. Elles soulignent notamment la nécessité de disposer d'une visibilité pluriannuelle sur leurs financements afin de sécuriser les équipes, de consolider les actions engagées et de poursuivre les dynamiques territoriales construites dans le cadre de l'expérimentation. Par ailleurs, les représentants des SECPA ont transmis au ministère des propositions relatives à un modèle de financement pérenne permettant d'accompagner cette transition. Aussi, il souhaiterait connaître l'état d'avancement des réflexions engagées par le Gouvernement concernant l'avenir des SECPA. Il lui demande quelles suites ont été réservées aux propositions de financement formulées par les représentants de ces structures et selon quel calendrier pourraient être précisées les modalités de leur pérennisation ainsi que leur éventuelle inscription dans le droit commun. Il souhaite également savoir si le Gouvernement envisage de leur apporter une visibilité budgétaire pluriannuelle afin de garantir la continuité des missions exercées au service des populations et des territoires.

La question

M. Jean-Michel Jacques attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les conséquences de l'évolution des modalités de surveillance de la qualité des eaux des piscines accueillant du public. Le décret du 20 février 2026 prévoit notamment qu'à compter du 1er janvier 2027, le contrôle officiel de ces installations ne sera plus assuré par les agences régionales de santé, la surveillance reposant désormais sur les exploitants des établissements concernés. Si cette évolution s'inscrit dans une logique de simplification et de responsabilisation des acteurs, elle suscite néanmoins des interrogations quant aux garanties apportées en matière d'indépendance des contrôles et de maintien d'un haut niveau de sécurité sanitaire. Les piscines accueillant du public reçoivent chaque année plusieurs millions d'usagers, ce qui justifie une vigilance particulière afin de préserver la confiance du public. Par ailleurs, cette réforme pourrait également avoir des répercussions sur l'organisation territoriale des laboratoires publics intervenant aujourd'hui dans ces missions de contrôle, alors même qu'ils disposent de compétences reconnues et participent à un maillage de proximité utile à la prévention des risques sanitaires. Dans ce contexte, il souhaiterait connaître les éléments d'évaluation ayant conduit à cette évolution réglementaire, les garanties prévues pour assurer l'objectivité et la fiabilité des contrôles réalisés dans le nouveau dispositif, ainsi que les mesures qui pourraient être envisagées afin de préserver les compétences des laboratoires publics territoriaux et de maintenir un niveau élevé de sécurité sanitaire pour les usagers.

La question

M. Jean-Michel Jacques attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la reconnaissance et le cadre d'exercice des ergothérapeutes dans le système de santé français. Les ergothérapeutes jouent un rôle essentiel dans le maintien de l'autonomie, la prévention des complications, l'accompagnement du handicap et l'adaptation des environnements de vie des patients. Leur action s'inscrit pleinement dans les priorités actuelles de santé publique, notamment le virage domiciliaire, la prévention de la perte d'autonomie, l'accès aux soins et la réponse au défi démographique. Pourtant, de nombreux professionnels et usagers soulignent aujourd'hui les difficultés persistantes rencontrées dans l'accès aux prises en charge en ergothérapie. Les délais d'attente peuvent être particulièrement importants dans certains territoires et les modalités de financement demeurent fragmentées et peu lisibles, selon les dispositifs ou les pathologies concernées. Cette organisation conduit parfois à des restes à charge pour les patients et peut accentuer les inégalités territoriales d'accès aux soins. Alors même que l'ergothérapie bénéficie d'une reconnaissance croissante au travers des recommandations de la Haute Autorité de santé et des pratiques fondées sur les données probantes, la profession ne dispose pas aujourd'hui d'un cadre de conventionnement national comparable à celui d'autres professions paramédicales. Les représentants de la profession estiment qu'une meilleure structuration permettrait de renforcer la coordination des parcours, d'améliorer la lisibilité des financements et de contribuer à une utilisation plus efficiente des ressources du système de santé. Dans ce contexte, plusieurs pistes d'évolution sont régulièrement évoquées, notamment la mise en place d'un conventionnement national permettant d'harmoniser les modalités de prise en charge, ainsi qu'une réflexion sur les outils de régulation et de garantie de la qualité des pratiques professionnelles. Aussi, il souhaiterait connaître les intentions du Gouvernement afin de mieux reconnaître le rôle des ergothérapeutes dans le parcours de soins et d'accompagner l'évolution de leur cadre d'exercice, dans l'objectif d'améliorer l'accès des patients à ces accompagnements essentiels.

La question

M. Jean-Michel Jacques attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur l'évolution des tarifs des complémentaires santé en 2026. Plusieurs assurés font état d'interrogations quant à l'application des dispositions issues de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2026, notamment celles visant à encadrer l'évolution des cotisations. Dans un contexte marqué par la mise en place de nouvelles contributions et par des discussions en cours entre les pouvoirs publics et les organismes complémentaires, des incompréhensions subsistent quant aux modalités concrètes de mise en œuvre de ces mesures. Cette situation peut nourrir un sentiment d'incertitude chez les assurés, en particulier pour les contrats individuels, où les mécanismes de régulation apparaissent parfois moins lisibles. Elle soulève également des questions quant à l'équilibre entre la soutenabilité économique des organismes complémentaires et la nécessaire protection du pouvoir d'achat des ménages. Dans ce contexte, il souhaiterait connaître les orientations retenues par le Gouvernement pour garantir une application claire et harmonisée des dispositions encadrant les tarifs des complémentaires santé. Il l'interroge également sur les éventuelles mesures d'accompagnement ou de clarification envisagées afin d'assurer une meilleure lisibilité pour les assurés et de renforcer la confiance dans ces dispositifs.

La question

M. Jean-Michel Jacques attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les capacités de formation dans les métiers du soin et plus particulièrement dans la filière infirmière, dans le contexte du projet de loi de finances pour 2026. Les travaux récents de la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques mettent en lumière l'importance d'un nombre accru d'infirmiers diplômés chaque année pour répondre aux besoins croissants de santé de la population. De même, les analyses prospectives montrent l'ampleur des besoins en personnels soignants à moyen terme. Parallèlement, les formations sanitaires continuent de susciter un fort intérêt des jeunes, comme en témoignent les choix d'orientation sur Parcoursup et plus particulièrement pour la filière infirmière. Dans ce contexte, plusieurs acteurs du secteur ont exprimé des inquiétudes quant à une possible réduction des capacités d'accueil dans certaines régions pour la rentrée 2026, qui pourrait, à court et moyen terme, accentuer les tensions de recrutement, fragiliser les équipes soignantes et creuser les inégalités territoriales d'accès aux soins. Si des démarches ont été engagées pour sécuriser le financement des formations sanitaires auprès des collectivités régionales, la question de la visibilité et de la stabilité des moyens alloués à ces formations demeure déterminante pour permettre une programmation cohérente avec les besoins du système de santé. Dès lors, M. le député souhaite connaître les orientations que le Gouvernement entend privilégier pour préserver, à court terme, les capacités de formation initiale en soins infirmiers, sécuriser leurs financements dans la durée et engager une réflexion prospective sur l'adéquation entre l'offre de formation et les besoins futurs en santé sur l'ensemble du territoire.

Réponse

Un travail de concertation inédit avec l'ensemble de la profession infirmière a été engagé depuis 2023. Adoptée à l'unanimité du Parlement en 2025, la loi relative à l'évolution du métier infirmier acte un changement de paradigme : reconnaître pleinement les compétences infirmières pour renforcer l'accès aux soins sur l'ensemble du territoire. Un premier jalon structurant a été posé avec la publication, le 24 décembre 2025, du décret socle du métier infirmier, organisé autour de dix missions essentielles. La réforme du métier s'accompagne d'une refonte de la formation en sciences infirmières, dont les textes seront publiés au cours du premier trimestre 2026. Elle vise une formation plus moderne, mieux adaptée aux évolutions du métier et aux besoins de santé de la population, tout en réduisant le taux d'abandon et en renforçant l'attractivité des études. L'universitarisation de la formation, conduite avec le ministre chargé de l'enseignement supérieur, permettra d'élever le niveau de qualification sans jamais s'éloigner des territoires. Pour soutenir cet effort, l'État s'engage, comme il s'y était engagé, aux côtés des régions à hauteur de 215 millions d'euros, afin de financer l'ouverture de près de 5 500 places supplémentaires en instituts de formation en soins infirmiers en 2026, en complément des financements régionaux existants. Enfin, dans la continuité de la loi infirmière, le Gouvernement engagera en 2026 les travaux réglementaires de réingénierie des métiers d'infirmier de puériculture et d'infirmier de bloc opératoire, ainsi qu'une feuille de route dédiée aux infirmiers en pratique avancée, co-construite avec la profession, afin d'améliorer leurs conditions d'exercice et de renforcer l'accès aux soins.

La question

M. Jean-Michel Jacques attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la profession d'audioprothésiste. Ces derniers jouent un rôle essentiel dans l'accompagnement des personnes souffrant de troubles auditifs, en particulier les personnes âgées, souvent isolées ou en perte d'autonomie. Or la réglementation actuelle ne leur permet pas d'effectuer de démarchage à domicile, ce qui limite l'accès à leurs services pour une partie importante de leur patientèle, notamment celle qui rencontre des difficultés à se déplacer. Si l'autorisation d'interventions ou de démarchages à domicile par les audioprothésistes venait à être envisagée, il serait toutefois indispensable de l'encadrer strictement afin de prévenir les dérives et les pratiques abusives, comme celles qui existent déjà malgré l'interdiction ou que l'on a pu observer dans d'autres secteurs médicaux ou paramédicaux. Aussi, il lui demande quelles sont les intentions du Gouvernement quant à une éventuelle évolution du cadre réglementaire permettant aux audioprothésistes d'intervenir au domicile des patients et, le cas échéant, quelles garanties pourraient être mises en place pour protéger les usagers, notamment les plus vulnérables, contre d'éventuelles pratiques frauduleuses.

Réponse

Les audioprothésistes sont des professionnels de santé essentiels, notamment dans la prise en charge des personnes âgées atteintes de presbyacousie. A l'horizon 2035, huit millions de Français seront atteints de perte auditive. Ces évolutions sont au cœur des préoccupations du Gouvernement, l'accès aux soins auditifs étant l'un des leviers du "bien vieillir". Le positionnement des audioprothésistes en ville, et leur maillage territorial, font de ces professionnels une ressource stratégique pour le suivi des patients appareillés, mais aussi pour la réalisation des actes susceptibles de libérer du temps médical. Le pacte de lutte contre les déserts médicaux, dans son axe 3 "Moderniser les organisations et unir les compétences pour soigner plus de patients", prévoit le retrait de bouchons de cérumen par les audioprothésistes, par instillation médicamenteuse notamment. Le Gouvernement demeure attentif aux initiatives mises en place pour améliorer l'accès aux soins dans la filière auditive, incluant l'aller-vers, qui devront s'accompagner d'un renforcement des principes déontologiques de la profession d'audioprothésiste.

La question

M. Jean-Michel Jacques attire l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles, sur la vive inquiétude exprimée par les masseurs-kinésithérapeutes, suite à la décision de reporter la revalorisation de leurs actes, initialement prévue au 1er juillet 2025, dans le cadre de l'avenant 7 à la convention nationale. Ce report, justifié par les recommandations du comité d'alerte sur l'ONDAM, est ressenti par la profession comme une décision injuste et déséquilibrée. Les kinésithérapeutes ont pourtant strictement respecté les engagements imposés par cet avenant, notamment les limitations à l'installation dans certaines zones. Ils voient aujourd'hui leurs efforts non récompensés, alors que la revalorisation tarifaire constituait la principale contrepartie concrète à ces contraintes. Cette décision met en péril la relation de confiance établie entre l'assurance maladie et ces professionnels, qui assurent quotidiennement la prise en charge de plus d'un million de patients, en cabinet comme à domicile. En conséquence il lui demande quelles sont les intentions du Gouvernement afin d'assurer la mise en œuvre effective des engagements pris et de soutenir une profession essentielle au bon fonctionnement du système de santé.

Réponse

Signé en 2023, l'avenant n° 7 à la convention nationale organisant les rapports entre les masseurs-kinésithérapeutes libéraux et l'Assurance maladie, signée le 3 avril 2007, a permis une importante valorisation de la profession des masseurs-kinésithérapeutes en prévoyant une revalorisation de la lettre clef et de certains actes et la création de nouveaux actes en faveur des personnes âgées et des personnes handicapées. Les effets de ces mesures sont échelonnés entre 2024 et 2030. Parmi les mesures les plus importantes de cet avenant, figurent deux revalorisations structurantes pour la profession. La revalorisation générale des lettres clefs d'une valeur de 3 %. Et celle des actes de rééducation des affections orthopédiques et rhumatologiques et de certains actes relatifs aux pathologies neurologiques et musculaires de manière échelonnée sur 2025, 2026 et 2027. Pour rappel, l'activité des masseurs-kinésithérapeutes se concentre à 70 % sur le traitement des affections orthopédiques et rhumatologiques. En juin 2025, le comité d'alerte sur l'évolution des dépenses d'Assurance maladie a effectivement estimé qu'il y avait un risque sérieux que les dépenses d'Assurance maladie dépassent en 2025 le seuil d'alerte. Il a donc décidé de déclencher la procédure permettant de reporter au 1er janvier 2026 les revalorisations des masseurs-kinésithérapeutes prévues pour juillet 2025 par l'avenant n° 7. Le report de l'entrée en vigueur des négociations conventionnelles constitue l'unique dispositif de régulation infra-annuelle existant pour les soins de ville. A l'inverse, les mécanismes de mise en réserve prudentielle pèsent essentiellement sur les établissements de santé et médico-sociaux et pas du tout sur la ville. Cela dit, afin de rassurer les représentants de la profession, la caisse nationale d'assurance maladie a signé un avenant n° 8 le 28 novembre 2025 avec les organisations syndicales représentatives de la profession dans le but d'avancer la date d'entrée en vigueur de certaines mesures prévues par l'avenant n° 7 en 2026 pour éviter un nouveau report des prochaines revalorisations. Enfin, le Ministère de la santé poursuit un travail approfondi, avec les représentants des masseurs-kinésithérapeutes, pour faire évoluer la profession dans ses compétences, ses modalités d'accès et son organisation avec les autres professionnels de santé.

La question

M. Jean-Michel Jacques attire l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles, sur les conséquences économiques et sanitaires de la réduction des plafonds de remises commerciales applicables aux médicaments génériques, biosimilaires et hybrides. Selon l'arrêté du 6 mai 2025 fixant certains plafonds de remises, ristournes et autres avantages commerciaux et financiers assimilés de toute nature prévus à l'article L. 138-9 du code de la sécurité sociale, le plafond des remises sur les médicaments génériques pourrait être abaissé de 40 % à 20 ou 25 % et celui des remises sur les biosimilaires fixé à 15 %. Ce changement de cadre économique suscite de profondes inquiétudes parmi les pharmaciens d'officine, dont une part importante de l'équilibre économique repose sur ces marges. Dans un contexte où de nombreuses officines font déjà face à des tensions de trésorerie, notamment en milieu rural ou dans les zones urbaines fragiles, une telle mesure pourrait fragiliser durablement le maillage officinal. Elle risquerait également de nuire à l'accessibilité des soins de premier recours, dans un système de santé où le rôle du pharmacien est devenu essentiel, tant pour la dispensation que pour l'accompagnement thérapeutique. En outre, cette évolution pourrait affecter la dynamique du marché des médicaments génériques et biosimilaires, pourtant essentielle à la soutenabilité des dépenses de santé. Il semble donc important d'évaluer l'impact global de cette mesure, tant sur la viabilité économique des officines que sur les politiques publiques de santé et de prévention. Aussi, il lui demande si le Gouvernement envisage de surseoir à sa mise en œuvre et d'engager une concertation approfondie avec les représentants des pharmaciens et l'ensemble des acteurs de la chaîne du médicament, afin de garantir un équilibre entre les impératifs de régulation budgétaire et la préservation du maillage officinal, au bénéfice des patients.

La question

M. Jean-Michel Jacques attire l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la gravité de la situation sanitaire liée au syndrome hémolytique et urémique (SHU) et les insuffisances structurelles dans sa détection et sa gestion en France. Le SHU est une affection pédiatrique grave liée à des contaminations alimentaires, notamment à Escherichia coli . Chaque année, le SHU touche plusieurs centaines d'enfants en France, provoquant des séquelles parfois irréversibles, voire des décès. Pourtant, cette maladie ne figure toujours pas sur la liste des maladies à déclaration obligatoire, ce qui retarde considérablement l'identification des foyers épidémiques et donc les mesures de prévention nécessaires pour éviter d'autres contaminations. Le cas emblématique de l'épidémie liée aux pizzas Buitoni en 2022 a mis en évidence les défaillances du système actuel. En raison d'un système de surveillance basé sur des déclarations volontaires et lacunaires, les alertes sont souvent déclenchées avec plusieurs semaines de retard, ce qui a pour conséquence directe un nombre accru de victimes. Des enfants sont ainsi gravement atteints, certains en gardant des séquelles à vie. Le témoignage de familles touchées illustre l'ampleur des conséquences humaines de cette carence réglementaire. Dans ce contexte, M. le député souhaite savoir si le Gouvernement entend inscrire le SHU sur la liste des maladies à déclaration obligatoire. Cette évolution permettrait de déclencher immédiatement les enquêtes sanitaires dès le premier cas identifié, comme c'est déjà le cas pour la listériose, et ainsi de renforcer la protection des populations, en particulier des jeunes enfants, face à des aliments contaminés. Il souhaite connaître sa position sur le sujet.

Réponse

Le Syndrome hémolytique et urémique (SHU) est une maladie le plus souvent d'origine alimentaire, rare en France mais potentiellement grave aux âges extrêmes de la vie ; elle est la principale cause d'insuffisance rénale aiguë chez les enfants de moins de trois ans. Deux catégories d'aliments sont notamment en cause dans le cas du SHU de l'enfant, les viandes hachées et les produits à base de lait cru. L'agent bactérien responsable du SHU typique appartient à l'espèce Escherichia coli, productrice de Shigatoxines (STEC). En dehors des Toxi-infections alimentaires collectives (TIAC), le SHU n'est pas une maladie à déclaration obligatoire. Quand il entre dans les critères de déclaration des TIAC, le foyer doit être signalé sans délai et par tout moyen approprié à l'Agence régionale de santé (ARS) par le clinicien ou le responsable du laboratoire. Depuis 1996, la surveillance des SHU chez l'enfant âgé de moins de 15 ans repose en France sur un réseau hospitalier de 32 services volontaires de néphrologie pédiatrique et de pédiatrie de centres hospitaliers répartis sur tout le territoire métropolitain, qui participent volontairement sous la coordination de Santé publique France (SPF). En complément de ce réseau, tout service hospitalier en France hexagonale ou en Outre-mer peut notifier des cas de SHU pédiatriques hospitalisés dans leurs services. Une fiche de notification et un questionnaire alimentaire standardisés permettent aux centres de notifier les cas à SPF, coordonnateur du réseau. Tous les cas signalés à SPF par l'un ou l'autre de ces dispositifs font l'objet d'une investigation individuelle détaillée des expositions alimentaires et environnementales, en lien avec les services du ministère en charge de l'agriculture et de l'alimentation. Ce système de surveillance et d'alerte est équivalent au système des maladies à signalement obligatoire.

La question

M. Jean-Michel Jacques attire l'attention de Mme la ministre d'État, ministre de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche, sur les modalités d'accès à la formation en orthophonie et les conséquences de la pénurie persistante de professionnels dans ce secteur. La manière dont se déroule actuellement le recrutement des orthophonistes en France pose question, à la fois sur le respect de l'égalité des chances et sur la capacité à répondre à une situation sanitaire de plus en plus préoccupante. En effet, l'accès aux soins orthophoniques est aujourd'hui compromis dans de nombreux territoires, notamment en Bretagne. Le délai moyen pour obtenir un rendez-vous peut dépasser un an et demi. Cette pénurie structurelle a des effets directs sur certains patients pour qui l'accès à ces soins est crucial. De plus, le processus d'accès aux centres de formation universitaire en orthophonie (CFUO), à travers la plateforme Parcoursup, est très fermé et coûteux. Les candidats doivent payer des frais d'inscription sans garantie d'entretien, ni justification des refus reçus. Les épreuves orales concentrées sur une semaine dans des lieux parfois éloignés entraînent des frais supplémentaires de transport et d'hébergement. Dans ce contexte, il souhaite savoir si le Gouvernement entend revoir les modalités d'accès à la formation en orthophonie afin de les rendre plus justes et plus accessibles. De plus, il souhaite savoir si le Gouvernement envisage d'augmenter les capacités de formation pour répondre à la forte demande de soins en orthophonie et ainsi garantir un accès équitable et rapide.

Réponse

Les modalités d'accès à la formation en orthophonie sont définies par les dispositions de l'article D. 636-18-3 du code de l'éducation. Les candidats à l'admission aux études d'orthophonie s'acquittent de droits dont le montant s'élève à 80 euros. Dans le cas d'un regroupement de plusieurs établissements, cette somme n'est acquittée qu'une seule fois car la candidature déposée auprès d'un regroupement d'établissements constitue une candidature unique. Les élèves ou étudiants bénéficiaires d'une bourse sont exonérés du paiement de ces droits. Ceux-ci servent à couvrir le traitement administratif des candidatures. Chaque candidature fait l'objet d'un examen régulier par la commission d'examen des vœux formée au sein de chaque établissement ou au sein du regroupement. Le ministère chargé de l'enseignement supérieur et de la recherche est conscient des difficultés qui pèsent sur l'accès aux soins orthophoniques. L'ouverture de nouveaux centres de formation en orthophonie est encouragée afin d'améliorer le maillage territorial. Des projets sont actuellement à l'étude, notamment à Grenoble et à La Réunion, en concertation avec les acteurs de la formation et de la profession. Par ailleurs, afin d'accroitre les capacités de formation, le Gouvernement a créé des postes d'enseignants-chercheurs en orthophonie.

La question

M. Jean-Michel Jacques interroge Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la non-attribution des primes Ségur et grand âge pour les professionnels de la branche de l'aide, du soin et des services à domicile. La prime Ségur (238 bruts mensuel pour un salarié à temps plein) a été mise en place suite au covid-19 et attribuée aux personnels de la fonction publique hospitalière et d'établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) publics dès 2020. Par la suite, elle a été étendue à tous les professionnels soignants et accompagnants, éducatifs et sociaux des établissements et services médico-sociaux, des secteurs publics et privés et en 2024 aux personnels relevant de la branche sanitaire, sociale et médico-sociale privée à but non lucratif. De fait, sont exclus de cette revalorisation, tous les personnels de la branche de l'aide, du soin et des services à domicile, les aides à domicile, les aides-soignants, les infirmiers, les techniciens d'intervention sociale et familiale. L'ensemble de ces professionnels qui étaient présents sur le terrain lors de la crise du covid-19. L'administration centrale a tout d'abord répondu aux fédérations et unions de la branche du domicile qu'ils avaient déjà bénéficié, en octobre 2021, d'une revalorisation des salaires sur la base de leur avenant 43 de leur convention collective. Cet avenant 43 a été signé le 26 février 2020, soit avant la crise pandémique et ne faisait que rattraper le retard de leur convention sur les autres secteurs. Les soignants ayant bénéficié de la prime Ségur 2 et de la prime grand âge pour les aides-soignants, les écarts de salaire entre la convention collective du domicile et les autres secteurs ne fait qu'accroître. De par ces disparités, le salaire mensuel brut d'un aide-soignant de la convention collective du domicile est inférieur de 300 à 400 euros avec la fonction publique hospitalière, territoriale. Cette inégalité de salaire entraîne des difficultés en matière d'attractivité du personnel. Aussi, il lui demande si le Gouvernement envisage de prendre des mesures au sujet de la revalorisation des rémunérations de la convention collective du domicile, avec l'attribution des prime Ségur et grand âge pour tous les professionnels de la branche de l'aide, du soin et des services à domicile sans exception.

Réponse

Les aides à domiciles sont un maillon essentiel du bien vieillir à domicile et de l'accompagnement des personnes en situation de handicap. Le Gouvernement tient à souligner leur rôle central dans nos territoires pour accompagner dans leur vie quotidienne nos concitoyens vulnérables et lutter contre leur isolement. Conscient des difficultés rencontrées dans le secteur de l'aide à domicile, le Gouvernement a pris des engagements forts pour développer l'attractivité des métiers et s'est doté d'une stratégie globale qui vise à travailler sur l'ensemble des leviers : conditions de travail et rémunérations, qualité de vie au travail, accès à la formation. Concernant les services d'aide et d'accompagnement à domicile relevant de la fonction publique territoriale, l'article 44 de la loi n° 2022-1157 du 16 août 2022 de finances rectificative pour 2022 élargit le bénéfice du complément de traitement indiciaire pour les aides à domicile des centres communaux d'action sociale et des centres intercommunaux d'action sociale exerçant leurs missions auprès de bénéficiaires de l'aide personnalisée à l'autonomie ou de la prestation de compensation du handicap. Dans le secteur privé à but non lucratif, les professionnels de l'aide à domicile ont également bénéficié d'avancées en matière de rémunérations. L'agrément en 2021 de l'avenant 43 à la convention collective de la branche de l'aide, de l'accompagnement, des soins et services à domicile (2021) a permis une revalorisation historique des rémunérations de l'ordre de 13 %. Pour autant, le Gouvernement est conscient du tassement des grilles de rémunération de la branche de l'aide à domicile et de l'enjeu de pouvoir revaloriser l'attractivité de ces métiers. C'est en ce sens que la Ministre a proposé à Départements de France de pouvoir avoir un dialogue constructif sur ces sujets. D'autre part, la loi portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir en France porte plusieurs articles destinés à soutenir spécifiquement les professionnels du domicile, notamment son article 20 prévoyant la création d'un fonds de soutien à la mobilité des aides à domicile ainsi que l'organisation de temps de dialogue et de partage de bonnes pratiques, destiné à soutenir les dépenses des conseils départementaux en la matière. Depuis début 2025, une carte professionnelle pour les intervenants à domicile a été créée, afin de mieux les identifier, leur apporter une visibilité et leur permettre de bénéficier de droits et facilités, notamment de stationnement.

La question

M. Jean-Michel Jacques attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la situation des personnes atteintes du syndrome Smith Magenis, maladie génétique rare caractérisée notamment par un déficit intellectuel, des troubles sévères du comportement et une inversion du rythme circadien de la sécrétion de mélatonine, rendant le sommeil nocturne quasi impossible. Cette particularité biologique unique entraîne une extrême vigilance des familles, y compris la nuit, pour prévenir les accidents et protéger les personnes atteintes. La mélatonine à libération prolongée et en particulier le médicament Slenyto, a démontré son efficacité dans l'amélioration du sommeil de ces patients. Une autorisation de mise sur le marché (AMM) a été délivrée en 2021 pour les enfants de 2 à 18 ans, à la suite d'une recommandation temporaire d'utilisation (RTU) du Circadin entre 2015 et 2021. Pourtant, aucune solution de prise en charge n'existe aujourd'hui pour les patients atteints du syndrome Smith Magenis après leurs 18 ans, les contraignant parfois, faute de moyens, à interrompre un traitement pourtant indispensable à leur équilibre de vie et à celui de leur famille. Une demande de mise en place d'une cohorte post-autorisation de mise sur le marché (CPC) a été formulée par l'association Pas à Pas avec Alexia - Smith Magenis solidarité France afin de permettre la continuité des soins pour les patients adultes. Il lui demande si le Gouvernement entend donner une suite favorable à cette demande, afin de garantir une prise en charge continue et adaptée aux besoins spécifiques des personnes atteintes du syndrome Smith Magenis devenues majeures.

Réponse

Le Gouvernement reconnaît les difficultés liées à la fois au diagnostic et à la prise en charge médicamenteuse concernant les maladies rares, telles que le Syndrome de Smith-Magenis (SMS). Le SMS est un trouble rare du neurodéveloppement d'origine génétique, le plus souvent causé par une microdélétion 17p11.2 impliquant le gène RAI1 (https://www.orpha.net/fr/disease/detail/819). Sa prévalence est estimée entre 1/15 000 et 1/25 000 naissances. Ce syndrome se manifeste par une déficience intellectuelle, un retard important du langage, ainsi que des troubles sévères du comportement et des troubles du sommeil. Ces troubles du sommeil sont notamment liés à une inversion du rythme circadien de la sécrétion de mélatonine, entraînant un endormissement difficile, des éveils nocturnes fréquents et un réveil précoce. Le diagnostic clinique est confirmé par une analyse génétique. La prise en charge est multidisciplinaire et symptomatique, combinant un accompagnement éducatif et psychologique, un suivi spécialisé pour les atteintes organiques, et un traitement médicamenteux des troubles du comportement et du sommeil. Concernant les troubles du sommeil, la mélatonine exogène sous forme de Circadin® (mélatonine à libération prolongée) peut permettre de réguler les cycles veille-sommeil en compensant l'anomalie de sécrétion de mélatonine observée chez ces patients. Le SMS est pris en charge au niveau national par deux filières de santé maladies rares pilotées par les ministères : DéfiScience (https://defiscience.fr/) qui fédère les centres experts en maladies rares du neurodéveloppement et de la déficience intellectuelle, et AnDDI-Rares (https://anddi-rares.org/presentation/) dédiée aux anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle. Par ailleurs, il bénéficie du soutien du réseau européen de référence ERN ITHACA (https://ern-ithaca.eu/guidelines-literature/), spécialisé dans les anomalies du développement, les syndromes malformatifs et les troubles neurodéveloppementaux, regroupant de nombreux centres experts et associations partenaires. Depuis 2004, la France s'est engagée à travers quatre Plans nationaux maladies rares (PNMR) pour améliorer la prise en charge des patients et structurer la recherche. Ces plans, pilotés par les ministères de la santé et de la recherche en lien avec les professionnels et les associations de patients, ont permis la création des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares. Les PNMR ont consolidé ce réseau, réduit les délais diagnostiques, accéléré l'innovation thérapeutique et amélioré la qualité de vie des patients, y compris en outre-mer. Officiellement lancé le 25 février 2025, le quatrième PNMR4 s'inscrit dans cette continuité tout en apportant une dynamique nouvelle. Articulé autour de quatre axes et 26 objectifs, il vise à améliorer les parcours de soins, accélérer le diagnostic, renforcer l'accès aux traitements et optimiser les données de santé au service de la recherche. Une attention particulière est portée aux enfants, nécessitant un accompagnement global et évolutif pour assurer la continuité entre les acteurs de santé, les structures médico-sociales et les familles. Il met également l'accent sur la détection précoce et la prévention des handicaps, en renforçant l'accès au diagnostic, aux traitements et à la formation des professionnels. L'axe 3 du PNMR4 vise à promouvoir l'accès aux traitements, y compris ceux utilisés en dehors de leurs indications habituelles, lorsque ceux-ci sont indispensables à la prise en charge. Il s'appuie sur l'observatoire des traitements (action 19.1) pour recenser et signaler les difficultés d'accès aux médicaments essentiels, et prévoit un renforcement du dialogue avec la haute autorité de santé et l'agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (action 19.4). Ce dialogue vise à envisager des solutions adaptées telles que des dispositifs d'accès compassionnel ou des autorisations dérogatoires, afin d'assurer la continuité des traitements et de répondre aux besoins spécifiques des personnes vivant avec une maladie rare.

La question

M. Jean-Michel Jacques interroge Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la situation préoccupante des dispositifs d'appui à la coordination (DAC) en raison de l'absence de financement dédié à l'application de la prime Ségur à leurs salariés. Ces dispositifs jouent un rôle essentiel dans la coordination des parcours de santé des personnes en situation complexe : personnes âgées isolées, personnes en situation de handicap ou rencontrant des difficultés sociales majeures. Ils assurent une prise en charge réactive et efficace, en mobilisant l'ensemble des acteurs de santé, sociaux et médico-sociaux, avec un traitement des demandes sous 48 heures. Or, depuis leur intégration, le 5 août 2024, aux structures concernées par la revalorisation salariale du Ségur de la santé, aucune compensation budgétaire n'a été prévue. Cette charge supplémentaire, estimée à 5 000 euros par salarié, met en péril la viabilité financière de ces dispositifs et risque d'entraîner une diminution de leur capacité d'accompagnement, une surcharge des établissements de santé et des professionnels libéraux, voire la disparition de certaines structures. Aussi, il lui demande quelles mesures le Gouvernement envisage afin de garantir un financement pérenne des DAC et des autres structures concernées et d'éviter ainsi une rupture dans l'accompagnement des publics les plus vulnérables.

Réponse

L'attractivité des métiers des secteurs sanitaire, social et médico-social constitue une priorité de la feuille de route gouvernementale. En partenariat avec les conseils départementaux, les professionnels du secteur ont bénéficié de revalorisations à hauteur de 4 milliards d'euros. Cette mesure a concerné près de 700 000 salariés, dont environ 500 000 dans le cadre des dispositifs issus du Ségur de la santé et de la mission Laforcade, avec une revalorisation mensuelle nette de 183 euros. À la suite de la conférence des métiers sociaux du 18 février 2022, ces revalorisations ont été étendues à 200 000 professionnels de la filière socio-éducative. L'accord du 4 juin 2024 étend le Ségur à l'ensemble des professionnels de la Branche associative sanitaire, sociale et médico-sociale (BASS) qui n'en avait pas bénéficié. La branche autonomie de la Sécurité sociale, en tant que financeur majoritaire des Etablissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS), a d'ores et déjà financé la mise en œuvre de cet accord à hauteur de 300 M€ dès juillet 2024. En ce qui concerne les dispositifs d'appui à la coordination, ils ne disposent pas du statut d'ESSMS au sens de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles. De ce fait, la compensation des coûts liés à l'extension du Ségur ne constitue pas une obligation pour les pouvoirs publics. Toutefois, soucieux de la pérennité financière de ces structures essentielles dans la coordination des parcours de santé des personnes en situation complexe, le Gouvernement a décidé de contribuer au financement du coût du Ségur dans ces structures en leur déléguant 16 M€ via le fonds d'intervention régional. Ainsi, 8 M€ ont été versés aux agences régionales de santé pour délégation aux structures au premier semestre 2025 et les 8 M€ restants seront versés avant la fin de l'année 2025.

La question

M. Jean-Michel Jacques alerte Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles, sur les conséquences des erreurs techniques de la réforme de financement des soins médicaux et de réadaptation (SMR). Depuis l'entrée en vigueur de la tarification à l'activité, de nombreux établissements font face à des baisses de financement injustifiées, mettant en péril la continuité des soins, en particulier pour les structures spécialisées. Malgré la reconnaissance de ces erreurs par le ministère et les demandes répétées des acteurs concernés, les corrections attendues tardent à être mises en œuvre, tandis que les établissements cumulent des déficits préoccupants. Si des ajustements ont été apportés pour certaines catégories d'établissement, les structures relevant du secteur public et de l'économie sociale et solidaire restent confrontées à des pertes financières considérables. L'absence de mécanismes clairs de compensation et d'ajustement budgétaire pour l'année en cours et à venir ajoute à l'incertitude des équipes soignantes et menace l'offre de soins. Aussi, il lui demande quelles mesures elle entend prendre pour garantir une correction effective et pérenne de ces erreurs de tarification, assurer la compensation intégrale des pertes subies et préserver l'équilibre financier des établissements concernés.

Réponse

Face aux constats de dysfonctionnements des anciennes modalités de financement des Soins médicaux et de réadaptation (SMR), un nouveau modèle de financement combinant compartiments forfaitaires, dotation populationnelle et compartiment à l'activité a été mis en place. Ce nouveau modèle présente des bénéfices structurels majeurs en renforçant l'efficience, l'équité et la qualité de la prise en charge. En effet, en substituant progressivement les anciens modèles de dotation globale par un financement plus finement corrélé à l'activité, aux réalités des prises en charge, notamment via des classifications médico-économiques et des indicateurs de complexité, et aux besoins territoriaux, la réforme permet une allocation plus pertinente des ressources. Elle favorise ainsi une meilleure adéquation entre les moyens alloués et l'intensité réelle des soins délivrés, tout en incitant les établissements à optimiser leurs parcours de réadaptation et de réinsertion fonctionnelle. L'année 2024 a constitué la première année d'application directe en situation réelle des nouvelles règles de financement. Comme il est courant pour toute modification structurelle des règles de financement, cette application a produit des impacts importants, dont certains n'avaient pu être anticipés. Tout au long de l'année 2024, le ministère de la santé a été mobilisé pour soutenir les établissements de SMR, et particulièrement les établissements privés, afin de corriger les anomalies observées. Les situations les plus fragiles ont été suivies au niveau individuel, et continuent de l'être. Des mesures de soutien spécifiques auprès des établissements ont ainsi été déclenchées en cours d'année 2024 pour valoriser au plus juste les séjours très longs et pour corriger les effets techniques du nouveau modèle. Malgré les difficultés et anomalies constatées, l'activité a été particulièrement dynamique en SMR en 2024, preuve de la place de plus en plus importante que prend la réadaptation dans les parcours de prise en charge : + 2,9 % en nombre de journées tous secteurs confondus, principalement tiré par l'hospitalisation à temps partiel et + 4,2 % en volume économique. Contrairement aux années pré-réforme, la valorisation moyenne par journée progresse entre 2023 et 2024, entraînant un effet structure positif dans le compartiment de financement à l'activité. Enfin, l'enveloppe de financement consacrée aux activités de soins médicaux et de réadaptation a progressé à un rythme sensiblement élevé, de + 4,2 % en 2025 par rapport à 2024, soit 466 M€ de ressources supplémentaires destinés à soutenir l'activité et accompagner les établissements dans l'appropriation de cette réforme.

La question

M. Jean-Michel Jacques attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur la nécessité de renforcer le soutien et la reconnaissance des infirmières puéricultrices, en particulier dans le cadre de l'exercice libéral. Ces professionnelles, spécialisées dans les soins pédiatriques et l'accompagnement des parents, jouent un rôle crucial en matière de santé publique, notamment pour les premiers mois et années de la vie, période déterminante dans le développement de l'enfant. Cependant, leur activité en libéral reste entravée par un manque de reconnaissance dans le conventionnement avec l'assurance maladie, ce qui limite leur capacité à exercer pleinement leur métier au service des familles. Actuellement, le zonage géographique appliqué aux infirmiers libéraux (IDEL) ne prend pas en compte la spécificité des infirmières puéricultrices. Cela empêche souvent leur installation dans des zones pourtant marquées par des besoins criants en soins pédiatriques, au détriment des enfants et de leurs familles. De plus, lorsqu'elles parviennent à s'installer, elles occupent une « place » réservée aux infirmiers libéraux, sans pour autant réaliser de soins pour adultes, ce qui fragilise l'offre de soins pour cette population et accentue l'engorgement des services d'urgence pédiatriques pour les plus jeunes. Un autre obstacle réside dans les critères actuels d'accès au conventionnement. Ces derniers privilégient une expérience hospitalière de deux années en temps plein, sans valoriser des expériences extra-hospitalières comme celles acquises en PMI ou en crèche. Or ces expériences, en lien direct avec la petite enfance, sont particulièrement pertinentes pour une pratique libérale adaptée aux réalités des familles. Enfin, le manque de reconnaissance des actes spécifiques des infirmières puéricultrices dans le cadre du conventionnement les contraint souvent à exercer hors convention. Cela limite l'accès à leurs services aux seules familles capables d'en assumer le coût, excluant ainsi les plus modestes, et soulève des enjeux d'égalité en matière de soins et de prévention pour la petite enfance. Face à ces constats et alors que le Gouvernement a engagé des efforts pour renforcer l'attractivité des métiers de la santé et améliorer l'accès aux soins sur le territoire, il apparaît nécessaire de répondre aux attentes des infirmières puéricultrices. Aussi, il souhaiterait savoir si des mesures seront mises en œuvre pour établir un conventionnement spécifique, adapté à leurs actes et à leurs besoins et pour permettre un zonage géographique distinct de celui des IDEL ; ces ajustements permettraient de mieux répondre aux besoins des familles, de garantir un meilleur accès aux soins pédiatriques et de renforcer la prévention en petite enfance, un enjeu clé de santé publique.

La question

M. Jean-Michel Jacques attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur les défis liés au syndrome de Guillain-Barré, une maladie neurologique rare provoquant une atteinte des nerfs périphériques, souvent associée à des paralysies temporaires et de graves complications. Bien que le traitement précoce améliore considérablement le pronostic, la méconnaissance de cette pathologie par de nombreux professionnels de santé demeure trop fréquente. Un diagnostic tardif, dû à un manque de formation, retarde l'intervention médicale et aggrave l'état des patients. Il souligne également que la rééducation des patients, longue et éprouvante, inclut un aspect psychologique souvent négligé, alors que cette maladie traumatisante laisse des séquelles profondes. Les patients et leurs familles n'ont pas toujours accès à un soutien adéquat face à l'anxiété et à la détresse émotionnelle. Dans ce contexte, il demande quelles mesures le Gouvernement envisage pour : renforcer la formation des professionnels de santé sur le diagnostic et la prise en charge du syndrome ; améliorer l'accompagnement psychologique des patients, souvent sous-évalué ; assurer que les patients et leurs proches bénéficient de ressources adaptées pendant la phase aiguë de la maladie et la rééducation. Il souhaite connaître les actions prévues pour répondre à ces enjeux médicaux et psychologiques.

Réponse

Le Gouvernement est conscient des difficultés et des enjeux médicaux et psychologiques dans le traitement et le diagnostic du Syndrome de Guillain-Barré (SGB). Ce syndrome est un spectre de neuropathies post-infectieuses rares qui surviennent en général chez des sujets en bonne santé. L'incidence annuelle globale du SGB est de 1/91.000. En France l'incidence est de 1 à 2 sur 10.000. Les premiers symptômes sont une faiblesse bilatérale d'aggravation rapide des membres inférieurs puis des membres supérieurs, souvent précédée ou accompagnée de paresthésies. L'atteinte des paires crâniennes, en particulier une paralysie faciale, est fréquente. Il s'agit de la neuropathie aiguë paralysante la plus fréquente. Le Plan national maladie rare 3 (PNMR) a réaffirmé la nécessité d'une prise en charge du SGB par des centres experts, investis dans la recherche, et organise la coordination des centres experts au sein de la filière de santé maladies rares FILNEMUS. Cette filière de santé maladies rares coordonne les acteurs impliqués dans le diagnostic, la prise en charge, la recherche, la formation et l'accompagnement des maladies neuromusculaires. Elle a publié en septembre 2021 le protocole national de diagnostic et de soins SGB, sur le site de la Haute autorité de santé (HAS), permettant une plus grande visibilité sur les accès et la prise en charge thérapeutique (accessible ci-joint : proposition de présentation des documents de recommandations et références professionnelles) Sur les enjeux psychologiques, différents aspects sont mis en lumière dans le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). La dépression fait partie des complications et est pleinement prise en charge dans le traitement du SGB. En effet, la prise en charge psychologique se fait tout au long du parcours de soins. Le PNDS repose sur une prise en charge multidisciplinaire comprenant une rééducation physique, de la kinésithérapie, mais également une prise en charge psychologique et sociale. Dans le pronostic à long terme, l'état psychosocial du patient est pleinement évoqué, même si la guérison physique est complète. Par le soutien à la filière santé des maladies rares, FILNEMUS, le ministère de la santé et de l'accès aux soins soutient les associations de patients comme l'AFM-Téléthon et l'association française du SGB pour toutes les formes neurologiques AFSGB & TSFN. La filière FILNEMUS réalise également des essais thérapeutiques neuro-musculaires au sein des centre de compétence ou de référence, plusieurs essais sur le SGB ont été réalisés. En parallèle de ces actions, l'axe 7 du PNMR 3 « améliorer le parcours de soin » a déployé une mesure concernant l'éducation thérapeutique du patient visant à en faciliter la réalisation, près de 300 programmes ont été financés grâce au plan. Pour le SGB, l'éducation thérapeutique du patient est essentielle pour le traitement et se fait en coordination entre les équipes de soin et les associations de patient afin d'accompagner la rééducation. La prise en charge des patients passe également par la formation des professionnels, notamment en ce qui concerne la sensibilisation à la douleur ressentie par le patient. Le PNDS participe à l'éducation des professionnels au sujet du SGB. Les associations de patients et l'éducation thérapeutique du patient permettent également une meilleure compréhension et, par conséquent, une meilleure prise en charge. L'axe 9 du PNMR 3, intitulé "Former les professionnels de santé et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares", a également mis l'accent sur la volonté et la nécessité de former les professionnels de santé à l'accès à l'innovation, ainsi qu'à l'appréhension du diagnostic des maladies rares. Cet axe s'oriente également vers diverses formes d'apprentissage, que ce soit dans des parcours universitaires dédiés aux maladies rares ou dans des formations mixtes entre professionnels, patients et aidants.