Questions

La question

Mme Marie-France Lorho interroge Mme la ministre déléguée auprès de la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargée de l'autonomie et des personnes handicapées, sur la destination et l'usage des fonds générés par la « journée de solidarité ». En 2003, après la canicule, le Gouvernement créait une journée de solidarité destinée à « assurer le financement des actions en faveur de l'autonomie des personnes âgées ou handicapées » et éviter les effets dramatiques d'une nouvelle canicule. Depuis 2004, la journée a permis la collecte de 36 milliards d'euros, dont 3,6 milliards en 2026. À l'occasion des vagues de chaleur et de la canicule récente, les établissements de santé ont fait preuve de leurs lacunes et il semblerait que la somme réunie n'ait pas été allouée aux dispositifs de prévention et d'innovation face aux vagues de chaleur. Alors que la France va voir le nombre de personnes dépendantes passer de 1,4 million aujourd'hui à 3,4 millions en 2050, elle lui demande quelle somme exacte, sur les 36 milliards d'euros réunis, a été allouée à la prévention et comment le Gouvernement compte enfin flécher ce fonds vers les dispositifs pour lequel il avait été originellement conçu.

La question

Mme Marie-France Lorho interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur l'état de santé de la population enfantine et adolescente. En 2019, le journal The Lancet rapportait que sur 1,6 million d'enfants de 11 à 17 ans, 82,4 % des garçons et 85 % des filles ne respectaient pas les recommandations de l'OMS en matière d'activité physique (soit une heure d'activité quotidienne). Un enfant de 14 ans passerait en moyenne 74 % de sa journée assis ; du cours préparatoire jusqu'à la terminale, les enfants français passeraient 11 430 heures à l'école, dont 75 % du temps assis. Cette sédentarité engendre les risques de maladies, tel que l'infarctus du myocarde ou le diabète de type 2 ; elle a un coût social annuel très élevé, atteignant 140 milliards d'euros par an si l'on en croit France Stratégie. Elle lui demande quelles actions de prévention elle envisage de mettre en œuvre pour prévenir la sédentarité parmi les jeunes publics, disposition qui permettrait de proposer des économies substantielles en matière de soins.

La question

Mme Marie-France Lorho interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur l'état de santé de la population enfantine et adolescente. En 2019, le journal The Lancet rapportait que sur 1,6 million d'enfants de 11 à 17 ans, 82,4 % des garçons et 85 % des filles ne respectaient pas les recommandations de l'OMS en matière d'activité physique (soit une heure d'activité quotidienne). Un enfant de 14 ans passerait en moyenne 74 % de sa journée assis ; du cours préparatoire jusqu'à la terminale, les enfants français passeraient 11 430 heures à l'école, dont 75 % du temps assis. Cette sédentarité engendre les risques de maladies, tels que l'infarctus du myocarde ou le diabète de type 2 ; elle a un coût social annuel très élevé, atteignant 140 milliards d'euros par an si l'on en croit France Stratégie. Elle lui demande quelles actions de prévention elle envisage de mettre en œuvre pour prévenir la sédentarité parmi les jeunes publics, disposition qui permettrait de proposer des économies substantielles en matière de soins.

La question

Mme Marie-France Lorho interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les fraudes massives à l'assurance maladie. Le 26 mars 2026, le procureur de Paris a indiqué que sept personnes avaient été mises en examen dans le cadre d'une affaire de fraudes à la caisse primaire d'assurance-maladie, pour un montant estimé à 58 millions d'euros. La fraude aurait été générée par la facturation de soins dentaires fictifs ; l'une des facturations avait été faite au nom d'un professionnel de santé mort depuis cinq ans ; le réseau incriminé aurait également eu recours a des patients fantômes. En septembre 2025, un réseau criminel avait déjà été interpellé pour avoir fraudé auprès de l'assurance maladie, pour un préjudice estimé à 8 millions d'euros. Au début du mois de mars 2026, un infirmier était jugé pour avoir escroqué l'assurance maladie à hauteur de 1,8 million d'euros. Les exemples sont innombrables et le coût pour la France est colossal. Le 15 avril 2025, Mme la députée interrogeait déjà Mme la ministre, à l'occasion de sa question écrite n° 5782 restée sans réponse, sur la nécessité de mettre en œuvre des dispositifs de prévention contre la fraude à l'assurance maladie. Elle réitère donc sa question : quelles dispositions compte-t-elle prendre pour mettre un terme à cette fraude massive ? Elle souhaiterait connaître sa position à ce sujet.

La question

Mme Marie-France Lorho interroge M. le ministre de l'économie, des finances et de la souveraineté industrielle, énergétique et numérique sur la réserve douanière. Face à l'augmentation constante du narcotrafic sur l'ensemble du territoire français, la réserve opérationnelle des douanes, qui a pour objectif de former les retraités des douanes et des volontaires, est un instrument qui pourrait se révéler particulièrement utile, en complément de l'embauche de douaniers titulaires. Mme le député s'interroge sur l'absence de publication de l'ensemble des décrets d'application permettant le déploiement effectif de cette réserve. Elle lui demande s'il peut transmettre au Parlement un état des lieux du nombre de réservistes déjà déployés ainsi que le nombre de réservistes envisagés pour la période 2026-2027. Elle demande également au ministre comment il compte s'assurer par ailleurs que la réserve puisse s'opérer en complément des titulaires des douanes, qui doivent faire face à des besoins particulièrement importants en regard de l'explosion du trafic (croissance de 254 % des tonnes de stupéfiants saisis pour l'année 2025 par rapport à l'année précédente pour le seul fret aérien).

Réponse

Le décret relatif aux modalités de mise en œuvre de la réserve opérationnelle des douanes a recueilli l'avis du comité social d'administration de réseau de la DGDDI (direction générale des douanes et droits indirects) le 26 mai 2026 et est désormais soumis à l'examen du Conseil d'État, dernière étape avant sa publication. Les textes d'application qui en découlent sont d'ores et déjà finalisés et seront publiés dans la continuité. En conséquence, la première campagne de sélection et les premières signatures de contrats d'engagement sont attendues dès la publication des textes précités, l'objectif étant que les premiers recrutements interviennent à la fin de l'année 2026. S'agissant du nombre de réservistes envisagés pour la période 2026-2027, une montée en charge progressive du dispositif est prévue pour une volumétrie cible de 300 réservistes à horizon 2028. Par construction, la réserve opérationnelle des douanes a vocation à intervenir en complément, et non en substitution, des agents titulaires de la douane. Les réservistes seront mobilisés pour répondre à des besoins ponctuels ou saisonniers, ou pour des missions requérant une expertise spécifique (ex. garde-frontière, filière aéromaritime), sans se substituer aux missions permanentes assurées par les agents titulaires. La direction générale des douanes et droits indirects veillera à ce que le déploiement des réservistes vienne renforcer les capacités des services douaniers pour intensifier la lutte contre les trafics, en particulier le narcotrafic, dont l'ampleur croissante appelle une mobilisation renforcée de l'ensemble des moyens humains de la douane, agents titulaires et réservistes confondus.

La question

Mme Marie-France Lorho interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les dérives contenues par la proposition de loi sur l'aide à mourir, pointées du doigt par le Comité des droits des personnes handicapées. Au mois de septembre 2025, le Comité des droits des personnes handicapées a fait part de ses inquiétudes quant à la proposition de loi sur l'aide à mourir. Cette institution considère dans un rapport que cette proposition de loi « constituerait une violation de l'obligation de la France de respecter, protéger et garantir le droit à la vie des personnes handicapées » : les critères d'éligibilité, qui sont directement associables au handicap ; les refus d'adoption d'amendements destinés à une meilleure information des personnes handicapées sur les soins et accompagnements disponibles ; la rapidité de la procédure ou le « délit d'entrave » constituent tant de points sur lesquels les personnes handicapées sont inquiètes. En vertu de la ratification qu'elle a apportée à la Convention relative aux droits des personnes handicapées, dont le comité est le relais, la France est tenue de faire primer cette autorité supérieure à celle des lois (article 55 de la Constitution). Aussi, elle souhaite savoir quelles dispositions elle entend prendre pour que la France ne soit pas mise en porte-à-faux avec ses engagements internationaux.

La question

Mme Marie-France Lorho appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, sur les difficultés rencontrées par des familles en France pour obtenir des interventions chirurgicales nécessaires à la correction de malformations génitales chez des nourrissons, dans le cadre de l'arrêté du 15 novembre 2022 relatif aux bonnes pratiques pour la prise en charge des enfants présentant des variations du développement génital (VDG). Aujourd'hui, un parent souhaitant faire opérer son nourrisson pour un hypospadias ou un micropénis, dans un contexte où le sexe biologique est clairement défini (par exemple, chromosomes XY et identification masculine), pourrait se voir opposer un refus ou des délais importants. Ces malformations, bien que non assimilables à une intersexuation, sont souvent traitées sous le même cadre réglementaire que les VDG, ce qui entraîne une frilosité du corps médical. Cette prudence, motivée par des risques juridiques (accusations de mutilation) et des pressions associatives, ainsi que par la lourdeur du processus d'évaluation pluridisciplinaire (réunion de concertation pluridisciplinaire nationale), freine des interventions pourtant justifiées médicalement et socialement. Les familles concernées s'inquiètent des conséquences fonctionnelles (miction, fertilité) et psychosociales (moqueries, stigmatisation, troubles de l'identité) pour leurs enfants, particulièrement dans des cas de malformations cumulées comme l'hypospadias associé à un micropénis ou une cryptorchidie. Ces situations, qui nécessitent une prise en charge précoce pour limiter les risques médicaux (infertilité, cancer du testicule) et sociaux, se heurtent à des critères de « nécessité médicale très sérieuse » parfois flous et à une confusion entre malformations génitales et variations du développement sexuel (VDG). Cette assimilation inadéquate complique l'accès à des soins adaptés et pénalise les enfants dont le sexe est biologiquement non ambigu. En conséquence, elle lui demande quelles mesures elle envisage pour clarifier la distinction entre variations du développement sexuel (VDG) et malformations génitales non intersexuées dans l'application de l'arrêté du 15 novembre 2022, afin de faciliter l'accès à la chirurgie pour des cas médicalement et socialement justifiés, mais aussi quelles données existent sur le nombre de refus ou de reports d'interventions chirurgicales pour des malformations génitales depuis l'entrée en vigueur de cet arrêté et quelles en sont les principales raisons, ainsi que comment elle compte répondre à la frilosité du corps médical, qui freine des prises en charge médicalement nécessaires, notamment pour des malformations cumulées (hypospadias, micropénis, cryptorchidie). Elle lui demande également si une simplification du processus d'évaluation pluridisciplinaire est envisagée pour réduire les délais et soutenir les familles confrontées à des situations médicales et sociales critiques. Elle souligne l'urgence de concilier les impératifs éthiques de protection des enfants avec les besoins médicaux et sociaux des familles, afin d'éviter des retards préjudiciables à la santé et au bien-être des enfants concernés.

La question

Mme Marie-France Lorho attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur le risque majeur de rupture des soins orthophoniques pour des milliers d'enfants suivis simultanément en centres médico-psychologiques (CMP/CMPEA) et par un orthophoniste libéral. Depuis la réforme issue de la LFSS 2025, le remboursement des séances en libéral n'est plus possible sans convention écrite préalable entre l'établissement et le professionnel libéral. Or la plupart des CMP/CMPEA n'ont pas les ressources administratives pour rédiger ces conventions dans les délais et les orthophonistes libéraux, souvent seuls dans leur cabinet, doivent parfois établir jusqu'à dix conventions différentes par patient, chaque établissement ayant ses propres exigences. Découragés par cette charge administrative considérable, beaucoup refusent désormais de signer ces documents. La période de tolérance expire le 31 décembre 2025. À défaut de solution, des enfants déjà fragilisés perdront brutalement leurs séances à partir du 1er janvier 2026. Plusieurs questions écrites au Gouvernement (n° 8983, 10171, 10508) sont restées sans réponse. Elle lui demande donc si le Gouvernement envisage de prolonger la période de tolérance au-delà du 31 décembre 2025 et, surtout, si elle acceptera de maintenir durablement la prise en charge sur simple prescription du médecin du CMP/CMPEA, solution qui fonctionnait parfaitement jusqu'à présent sans aucun abus constaté. À défaut, elle lui demande quelles mesures concrètes et immédiates elle compte prendre pour accompagner les établissements et les orthophonistes dans la mise en place de ces conventions et, enfin, si une concertation nationale urgente sera organisée avec les orthophonistes, les familles, ARS et CPAM afin d'éviter que ces enfants ne soient victimes d'un véritable désert administratif en plus du désert médical qu'ils subissent déjà.

La question

Mme Marie-France Lorho interroge M. le ministre d'État, ministre de l'intérieur sur l'état de la reconnaissance des maladies professionnelles pour les sapeurs-pompiers en France. En avril 2025, le Québec a élargi la couverture contre le cancer pour les pompiers, ajoutant six types de cancer à la liste des types de cancer jugés professionnels chez les pompiers. La province reconnaît ainsi 15 types de cancer comme professionnels. D'autres provinces voisines vont jusqu'à reconnaître 22 types (la Saskatchewan en l'occurrence). En France, les cancers ne sont pas tout à fait reconnus comme des maladies professionnelles mais demeurent à l'état de suspicions. Si l'adoption au Sénat, le 19 mars 2025, d'une proposition de loi visant à garantir le suivi de l'exposition des sapeurs-pompiers professionnels et volontaires aux agents cancérogènes, mutagènes et reprotoxiques, constitue une avancée réelle, elle n'est que le premier pas vers une reconnaissance plus globale des risques encourus par les pompiers. Elle lui demande quelles dispositions il envisage de prendre pour encourager la reconnaissance des maladies professionnelles des sapeurs-pompiers volontaires comme professionnels.

Réponse

La prise en charge des risques liés à la toxicité des résidus d'incendie et à la pollution par les particules fines constitue une problématique majeure clairement identifiée et bien prise en compte par le Gouvernement. Tout d'abord, il peut être utile de rappeler qu'il est possible de bénéficier de la reconnaissance des maladies professionnelles lorsque l'affection résulte d'une maladie non inscrite au tableau des maladies professionnelles, conformément au dernier alinéa de l'article L. 822-20 du code général de la fonction publique. Pour autant, le Gouvernement a d'ores et déjà initié les travaux visant à modifier les tableaux des maladies professionnelles s'agissant des deux pathologies associées à des preuves scientifiques avérées concernant les sapeurs-pompiers. Les travaux scientifiques de nature à conforter le faisceau d'arguments internationaux des pathologies aux preuves scientifiques probables se poursuivent pour consolider ou infirmer le lien entre l'activité de sapeur-pompier et d'autres cancers. Ces travaux devraient permettre par la suite d'établir un consensus social sur les pathologies à inscrire au tableau des maladies professionnelles. Ces études contribueront également à ajuster les données nécessaires au suivi de l'exposition des sapeurs-pompiers aux risques inhérents aux différentes missions des services d'incendie et de secours, éléments qui pourront utilement éclairer le suivi médical des sapeurs-pompiers tout au long de la carrière ainsi que le suivi post-professionnel instauré dans la fonction publique territoriale par le décret n° 2015-1438 du 5 novembre 2015 et dont les éléments de traçabilité à prendre en compte actuellement ont été rappelés aux services d'incendie et de secours en début d'année.

La question

Mme Marie-France Lorho interroge M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur les dysfonctionnements afférents au système du médecin référent. La loi instaurant le système du médecin référent, adoptée en 2004 dans le cadre de la réforme de l'assurance maladie, visait à structurer le parcours de soins coordonnés dans un contexte de relative abondance de médecins généralistes. À cette époque, ce dispositif avait pour ambition d'améliorer la continuité des soins tout en maîtrisant les dépenses de santé. Cependant, vingt ans plus tard, la situation a radicalement changé avec la multiplication des déserts médicaux, notamment dans des départements comme le Vaucluse. Si l'on en croit l'étude Des déserts médicaux en Vaucluse ? (Mémoire de 2023 d'Avignon université), 71 % des médecins généralistes exerçant en Vaucluse et interrogés dans le cadre de cette enquête « déclarent refuser tout nouveau patient », notamment du fait d'une patientèle déjà trop importante. En somme, tout « nouvel arrivant en Vaucluse » doit considérer la disponibilité des médecins généralistes comme s'il n'y avait réellement que « 128 médecins à disposition » et non 446 comme il en exercent véritablement (voir p. 4). De nombreux administrés se retrouvent aujourd'hui dans l'incapacité de désigner un médecin référent faute de praticiens disponibles, ce qui entraîne une moindre prise en charge par l'assurance maladie et des retards dans l'accès aux soins spécialisés, rendus plus complexes par l'obligation de passer par un généraliste souvent inexistant ou débordé. Face à cette réalité, le système du médecin référent, conçu dans un autre temps, semble désormais poser un frein à l'équitable accès aux soins. Elle demande si le Gouvernement envisage d'adapter ce dispositif aux défis actuels des territoires sous-dotés en professionnels de santé et si des assouplissements temporaires du dispositif dans ces zones sont à l'étude.

La question

Mme Marie-France Lorho interroge M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur les fraudes massives à l'assurance maladie. Le 7 avril 2025, l'assurance maladie a annoncé déconventionner sept centres de santé appartenant à un même réseau et répartis dans six départements, en raison de pratiques frauduleuses. Ces centres auraient été coupables de pratiques frauduleuses et récurrentes, en exécutant des « facturations d'actes non réalisés [ ] ou encore des facturations systématiques d'actes médicaux sur consignes données au personnel, sans lien avec l'état médical du patient » si l'on en croit la Caisse nationale de l'assurance maladie. Le préjudice dépasserait les 6,6 millions d'euros. Depuis 2023, la CNAM révèle que plus de 90 millions d'euros de préjudice lié aux fraudes de centres de santé ont été « détectés et stoppés ». Mme la députée demande à M. le ministre si le déconventionnement pour quatre ou cinq ans constitue une réponse suffisante pour prévenir le risque de récidive de fraude. La CNAM révélait en effet que 21 % des fraudes sont commises par des établissement de santé, pour 14 % des montants. Par ailleurs, elle lui demande quelles stratégies sont développées pour prévenir les fraudes commises par les professionnels de santé, ceux-ci étaient à l'origine de 27 % des fraudes pour 68 % des montants.

La question

Mme Marie-France Lorho interroge M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur les conséquences de la directive européenne sur les eaux résiduaires urbaines (DERU) sur le prix des médicaments génériques. La directive européenne sur les eaux résiduaires urbaines prévoit d'assujettir les médicaments génériques à une écocontribution permettant de financer le coût du filtrage des micropolluants issus de ces médicaments trouvés dans les eaux usées. Cette contribution, qui devrait être appliquée d'ici 2029, risque de faire bondir les prix des médicaments génériques. Ce sont surtout les génériques les plus vendus et les moins coûteux qui subiraient une telle répercussion ; l'antibiotique Amoxicilline connaîtrait par exemple aux Pays-Bas une augmentation de 368 % de son prix, selon les estimations du syndicat Medicines For Europe. Elle lui demande si le Gouvernement est en mesure de chiffrer l'impact d'une telle directive sur le coût des génériques en France. Elle lui demande quelles dispositions il entend prendre pour prévenir une telle augmentation potentielle des coûts et les pénuries éventuelles qui en résulteraient.

La question

Mme Marie-France Lorho interroge M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur l'augmentation de la mortalité infantile en France. Dans un contexte de chute du nombre de naissances en France, la mortalité infantile nationale connaît une augmentation inquiétante. Ce phénomène, inédit en Europe, se manifeste par un nombre de 4,1 décès pour 1 000 naissances. À l'occasion de sa question écrite n° 332 relative à l'état des maternités en France, en date du 8 octobre 2024 et restée sans réponse à la date du 12 mars 2025, Mme le député avait déjà alerté sur l'état désastreux des maternités en France, cause majeure de cette surmortalité infantile. En effet, 70 % des décès ont lieu à la maternité. Les pénuries de soignants, le manque de lits en réanimation néonatale ou le recours à des intérimaires concourent à nourrir ce phénomène. Par ailleurs, au cours des cinquante dernières années, 75 % des maternités du pays ont fermé ; selon le ministère de la santé, on compte désormais 457 maternités en France, contre 1 369 en 1975. Elle lui demande quelles dispositions il entend prendre pour soutenir l'enracinement des maternités sur l'ensemble du territoire français et s'il entend mener un plan d'urgence pour réduire cette surmortalité infantile française.

Réponse

Les enjeux de la santé périnatale demeurent importants et représentent une priorité du Gouvernement. En effet, le taux de mortalité infantile (notamment néonatale) augmente depuis 2011, et nous sommes passés de la 3ème place en 1996 à la 23ème place en 2022 parmi les pays de l'Union européenne. Le Gouvernement est pleinement engagé en faveur de la sécurité de la naissance et des prises en charge néonatales comme en témoigne la feuille de route 2024-2030 « pédiatrie et santé de l'enfant », publiée le 24 mai 2024, qui vise notamment à améliorer et sécuriser la prise en charge néonatale. Parmi les mesures portées, figure la garantie d'un taux d'équipement de 1 lit de réanimation néonatale pour 1 000 naissances dans chaque région à l'horizon 2027, conférant une égalité d'accès à une prise en charge spécialisée adaptée à tous les nouveau-nés prématurés du territoire. Dans cet objectif, trois régions seront accompagnées sur le plan financier pour rehausser leur nombre de lits. Par ailleurs, sous réserve des résultats de l'évaluation du dispositif, il est envisagé d'inscrire dans le droit commun l'expérimentation prévue par le décret du 11 avril 2022 portant sur la création d'équipes mobiles de néonatologie autorisées à intervenir en dehors des établissements de santé afin de sécuriser le retour au domicile des enfants prématurés et d'assurer la continuité des soins néonataux. L'une des mesures de la feuille de route des Assises de la pédiatrie et de la santé de l'enfant prévoit par ailleurs la mise en place d'un registre (système national d'information intégré) en santé périnatale qui permettra d'orienter plus sûrement l'action publique sur ce sujet. De même, une démarche est actuellement lancée pour déployer, au niveau local, des revues de morbi-mortalité concernant les décès de nouveau-nés à terme, et permettant d'identifier les causes des décès observés et d'améliorer les pratiques de prise en charge locales. Plus récemment et plus largement, la ministre de la santé a lancé en février 2026 des travaux sur la santé périnatale et maternelle, avec pour objectifs de renforcer la prévention et d'améliorer l'accès à des soins de qualité et la prise en charge des mères et des nouveau-nés tout au long du parcours périnatal (du projet de grossesse jusqu'au post-partum). Ces travaux accorderont une importance particulière à la coopération territoriale, ainsi qu'aux innovations organisationnelles afin d'assurer un accompagnement de qualité des femmes enceintes et des nouveau-nés sur l'ensemble du territoire. Une attention particulière sera portée à la situation des personnes précaires, ainsi qu'aux enjeux de santé mentale périnatale.* Le comité d'experts en charge de ces travaux, composé d'un gynécologue-obstétricien, d'une pédiatre néonatologiste et d'une sage-femme en activité libérale, produira les premières conclusions de ses travaux d'ici au 30 juin 2026.

La question

Mme Marie-France Lorho interroge Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap, sur les lacunes de la stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neurodéveloppement, dont l'autisme. La Haute Autorité de santé estime que le pays compte environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans atteints d'autisme. Depuis la condamnation de la France par la Cour européenne en 2005 pour non-respect des droits des personnes autistes, les plans se sont succédé : de 2005 à 2022, ce sont quatre plans qui ont été proposés par les Gouvernements successifs. Plus récemment, en novembre 2023, le Gouvernement publiait sa stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neurodéveloppement, dont l'autisme. L'analyse qu'en a fait en octobre 2024 l'association d'utilité publique Autisme France est assez édifiante : elle pointe le manque de précision quant aux leviers employés, aux financements des mesures comme aux objectifs et aux moyens accordés pour les mettre en œuvre. En ce qui concerne la création de nouvelles solutions d'accompagnement, l'association notait que le plan ne prévoyait « aucune évaluation des besoins, aucun financement ». En matière d'information, l'intention du Gouvernement de « mieux informer les parents et les professionnels de santé des facteurs de haut risque de TND et [de] proposer un parcours de suivi structuré » a été vivement critiquée par l'association qui y voit, Mme la députée la cite, un « verbiage dangereux » soulevant la question d'un potentiel « eugénisme ». La priorisation de l'accueil des enfants atteints de troubles du spectre de l'autisme dans les crèches apparaît à l'association « sans aucun sens », tant qu'il n'y est pas prévu d'accueil spécifique. Sur le volet du renforcement des professionnels formés pour : « repérer, poser des diagnostics et intervenir auprès des enfants », l'institution dresse un constat assez juste : le médecin étant le seul professionnel en capacité de poser un diagnostic, qui va donc être à l'origine de cette constatation ? Le ministère entend-t-il permettre à d'autres personnels, qui n'ont pourtant pas connaissance des multiples formes d'autisme du spectre, de poser un tel diagnostic ? Alors que la pénurie de soignants se fait particulièrement ressentir en France, alors que le manque d'accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) prive des milliers d'enfants atteints de ces maux de scolarisation, où Mme la ministre entend-elle donc trouver de tels professionnels ? Le plan annonçait aussi son intention de « créer les conditions d'une scolarité sans entrave et soutenante », dont l'une des mesures consistait à « mieux faire connaître les dispositions existantes pour prendre en compte la fatigabilité des élèves autistes [ ] et aménager leur parcours ». Sans revenir sur les termes employés, dont le sens reste à éclaircir, Mme la députée indique ne pas comprendre comment le Gouvernement entend proposer une scolarité dite sans entraves s'il n'existe même pas d'établissements en nombre suffisant pour accueillir les élèves atteints de troubles du spectre de l'autisme. Enfin, Mme la députée s'interroge sur la mesure du plan annonçant vouloir promouvoir les dispositifs de prévention du suicide : une mesure capitale, que le Gouvernement n'a pas précisée. Pourtant, une étude américaine révélait récemment que le taux d'idées suicidaires chez les autistes était neuf fois plus élevé que dans la population générale. Elle lui demande quelles mesures elle compte prendre pour réparer ces lacunes.

Réponse

La stratégie nationale est le fruit d'une large concertation avec de nombreux acteurs dont le Conseil national troubles du spectre de l'autisme - troubles du neurodéveloppement (TSA-TND) qui réunit les associations et professionnels intervenant dans le champ des Troubles du neurodéveloppement (TND), des représentants des collectivités territoriales et les administrations concernées. Autisme France, qui est membre du Conseil national TSA-TND, a toujours montré un engagement sans faille et un niveau d'exigence sur la qualité de l'accompagnement des personnes autistes. Ces convictions fortes sont particulièrement précieuses pour améliorer en permanence l'action publique et lutter contre toute forme de discrimination et de désinformation contraire à la science. En outre, la stratégie nationale 2023-2027 comprend six grands engagements et 81 mesures pour prendre en compte tous les TND et renforcer l'exigence de qualité des réponses aux besoins des personnes concernées. En synthèse, ces engagements portent respectivement sur la recherche, la formation, les diagnostics, l'inclusion scolaire, l'accompagnement des personnes et la qualité de ces accompagnements, l'aide aux familles et la sensibilisation du public aux TND. L'importance des enjeux et des attentes ainsi que le caractère multidimensionnel des problématiques appellent de fait une mobilisation d'instruments et de dispositifs qui relèvent à la fois de la santé publique, du handicap, de la recherche et des politiques d'inclusion scolaire et sociale. Cela appelle également une mobilisation massive de moyens financiers à travers le plan « 50 000 solutions ». Pour porter les ambitions de la stratégie, dont l'enveloppe totale représente 680 M€, le plan « 50 000 solutions » mobilise 1,5 milliard de ressources nouvelles jusqu'en 2030, dont près de 300 M€ au bénéfice direct des personnes autistes ou concernées par un TND, avec une attention particulière à l'émergence de nouvelles solutions d'accompagnement et de soins, plus modulaires et individualisées, au plus près des lieux de vie des enfants et adultes concernés (école, travail, etc.). S'agissant de l'accueil des enfants, la stratégie nationale, en accord avec les recommandations issues de la condamnation de la Cour européenne des droits de l'homme, privilégie l'accueil collectif en milieu ordinaire, dont l'impact est positif sur la trajectoire développementale des enfants. De plus, des mesures financières portées par la Caisse nationale d'allocations familiales (CNAF) depuis 2019 permettent de déployer des moyens supplémentaires pour les crèches et les centres de loisirs via un bonus inclusif en cas d'accueil d'enfant avec un handicap, quel que soit ce handicap. Ce bonus, inscrit successivement dans les conventions d'objectifs et de moyens de la CNAF 2018-2022 puis 2023-2027, s'intègre aujourd'hui dans l'un des axes forts du service public de la petite enfance. Ce dispositif financier vient soutenir les gestionnaires pour que tout enfant puisse être accueilli dans de bonnes conditions et que les crèches participent ainsi à la dynamique de repérage précoce, en bonne coordination avec les partenaires médico-sociaux. Le bonus « inclusion handicap » finance l'intervention de professionnels qualifiés dans les établissements d'accueil du jeune enfant, permettant un accompagnement personnalisé des enfants en situation de handicap. Ce soutien couvre divers aspects tels que les activités quotidiennes, les soins, les repas et les transports, assurant ainsi un environnement inclusif. En outre, la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement a déployé plusieurs actions visant à renforcer la qualité de l'accueil des enfants avec TND : - conception et diffusion en 2022 d'un guide d'observation partagée pour les professionnels de la petite enfance et parents en partenariat avec la CNAF ; - renforcement de la prise en compte de la connaissance actualisée et du repérage des TND dans les formations initiales des différentes catégories de professionnels œuvrant dans le secteur de la petite enfance grâce à un kit pédagogique comprenant des éléments réutilisables par les formateurs pour la compréhension de base des TND ; - développement de l'offre de formation continue avec la création du certificat national d'intervention en autisme (certificat national d'intervention en autisme, le module gratuit de formation aux TND disponible en ligne et diffusé via le site internet de l'Université numérique en santé et sport et la formation START, formation continue pluridisciplinaire financée par la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, les agences régionales de santé et les opérateurs de compétences. La pose du diagnostic par d'autres professionnels est également au cœur des enjeux de transformation dans le champ de la santé et médico-social. Il pose la question du périmètre de compétences pour les professionnels non-médecins. Cela concerne notamment celui du psychologue qui est en cours d'examen et celui de l'Infirmier de pratique avancées (IPA) en santé mentale qui est désormais en activité dans ce secteur avec des pouvoirs élargis de prescription, un rôle accru dans la prévention et le dépistage en particulier au sein des communautés professionnelles territoriales de santé. Les IPA se voient progressivement confier de nouvelles missions inscrites sur une liste qui permet désormais de primo prescrire dans un cadre précis un certain nombre de médicaments et d'examens. Toutefois, cette liste ne concerne pas encore les bilans et interventions recommandés pour l'accompagnement des personnes avec TND. C'est pourquoi, afin d'éclairer l'enjeu du diagnostic dans le champ des troubles du neurodéveloppement, la délégation interministérielle à l'autisme a organisé un colloque scientifique en janvier 2025 visant à faire le point sur l'amélioration de l'accès au diagnostic. A l'heure où l'école inclusive est en débat au sein de la communauté éducative, il est nécessaire de réaffirmer son importance pour les enfants porteurs de TND. Tous les enfants ont leur place à l'école ordinaire. Les principales difficultés en milieu scolaire sont liées aux enfants autistes avec troubles du développement intellectuel et troubles du comportement qui peuvent connaitre une issue favorable dans 80 % des cas avec une prise en charge adaptée. La scolarité est la première brique de l'inclusion en milieu ordinaire. Au-delà des bénéfices certains pour les enfants avec TND accueillis, c'est un vecteur d'inclusion qui dépasse les personnes concernées, permettant le maintien dans l'emploi des parents, l'accompagnement adapté des fratries. S'agissant du volet scolarité, 136 000 Accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) accompagnent des élèves à l'école. 3 000 AESH ont été recrutés à la rentrée 2024. Plus de 490 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés en milieu ordinaire. La stratégie nationale TND 2023-2027 prévoit le doublement des dispositifs TND (Unités d'enseignement maternelle autisme (UEMA), Unités d'enseignement élémentaire autisme (UEEA) et autorégulation) d'ici 2027 : - à ce jour il existe 333 UEMA, 166 UEEA et 78 écoles, 35 établissements du second degré qui bénéficient de l'autorégulation (soit 612 dispositifs au total) ; - à chaque rentrée scolaire en 2025, 2026 et 2027 sont prévus la création de 30 UEMA, 15 dispositifs en école (UEEA ou autorégulation) et le déploiement de l'autorégulation dans 25 collèges ou lycées, soit 70 dispositifs supplémentaires par an et 210 au total. Les 812 dispositifs au total représenteront à terme une solution de scolarisation pour plus de 5 730 élèves avec TND dont l'autisme. Par ailleurs, 101 nouveaux postes de professeurs ressource TND sont créés durant la stratégie nationale, s'ajoutant aux 101 postes déjà existants (soit 2 au total par département d'ici 2027). Ils contribuent à aider les enseignants et les AESH à adapter l'environnement pédagogique et scolaire, complétant ainsi l'accompagnement réalisé par les personnels des pôles ressources de circonscription, les équipes mobiles d'appui à la scolarisation, les personnels du secteur médico-social exerçant une fonction ressource auprès de la communauté éducative (dans le cadre des UEMA, UEEA, unités d'enseignement externalisées, service d'éducation spéciale et de soins à domicile, scolarisations partagées, etc.) ou par les 500 pôles d'appui à la scolarité qui se déploient progressivement. La question de la prise en compte de la fatigabilité des élèves a été inscrite dans les nouveaux cahiers des charges de l'autorégulation à l'école, au collège et au lycée. Des espaces de calme-retrait et d'apaisement en référence aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la haute autorité de santé sont installés dans certains lieux, de l'école maternelle à l'université. Si les TND sont ainsi des troubles bien particuliers, tant sur le plan de l'étiologie que sur celui des tableaux cliniques caractéristiques, ils n'en demeurent pas moins fréquemment associés à des troubles comportementaux et psychiatriques. Les problèmes de santé mentale sont notamment plus fréquents chez les personnes autistes que dans l'ensemble de la population. Une méta-analyse publiée en 2019 et portant sur 96 études scientifiques met ainsi en avant les chiffres suivants : - 20 % de troubles anxieux chez les personnes TSA, contre 15 % en population générale ; - 9 % de troubles obsessionnels compulsifs chez les personnes TSA, contre 4 % en population générale ; - 5 % de troubles bipolaires chez les personnes TSA, contre 3 % en population générale ; - 4 % de troubles schizophréniques chez les personnes TSA, contre 2 % en population générale ; - 13 % de troubles du sommeil chez les personnes TSA, contre 11 % en population générale. De la même façon, différentes études tendent à montrer qu'il existerait une proportion plus élevée de personnes avec un trouble des conduites alimentaires chez les personnes autistes. Le centre iMIND (centre d'excellence autisme et troubles du neurodéveloppement rattaché au centre hospitalier Le Vinatier) estime ainsi que vivre avec un TSA multiplie par cinq le risque d'anorexie mentale, par rapport à l'ensemble de la population. On retrouve également une intrication forte entre Trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et problématiques de santé mentale. La Déclaration de consensus international de la Fédération mondiale pour le TDAH publiée en 2021, précise ainsi en son point n° 18 que « de nombreuses études épidémiologiques et cliniques à grande échelle montrent que le TDAH coexiste souvent avec d'autres troubles psychiques, comportementaux ou du neurodéveloppement. » La note de cadrage sur le TDAH publiée en 2021 par la haute autorité de santé pointe également que les symptômes du TDAH peuvent « s'exprimer par une nervosité mentale et physique, des troubles du sommeil, une instabilité émotionnelle ou être compensés par l'utilisation de drogues ou d'alcool. » Plusieurs mesures de la stratégie nationale font ainsi directement référence à la santé mentale ; cela concerne en premier lieu toutes les mesures relatives à la formation et à la sensibilisation des professionnels de santé, du médico-social et de l'éducation nationale. Par ailleurs, un groupe de travail spécifique sur la santé mentale des jeunes 16-25 ans concernés par un TND a été créé pour les écouter et identifier leurs besoins. Les travaux se poursuivent pour concevoir un protocole national de prévention des ruptures de parcours lors du passage à l'âge adulte. En outre, la mise en place progressive d'une filière TDAH dans tous les territoires s'accompagnera de la mise en place d'un protocole national de soins qui comprendra un volet santé mentale. Enfin, la délégation interministérielle collabore avec la délégation ministérielle à la santé mentale dont la feuille de route en santé mentale mise en œuvre depuis 2018 a notamment renforcé les moyens dédiés à la prévention du suicide et développé un dispositif facilitant l'accès à un soutien psychologique (Monsoutienpsy). Ce plan de santé publique en 30 mesures représente 1,9 milliards d'euros à horizon 2026.

La question

Mme Marie-France Lorho interroge Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur les risques encourus par les femmes ayant porté un enfant dans le cadre de grossesses pour autrui. À l'occasion d'une étude américaine menée par le Center of Bioethics and Culture parue en juillet 2022, des chercheurs ont souligné les risques encourus par un échantillon de 96 femmes américaines ayant vécu des grossesses pour autrui. Il en résulte qu'une grossesse pour autrui comporterait différents risques : ainsi, les femmes auraient « trois fois plus de risques de finir par une césarienne qu'une grossesse normale » du fait de la planification des naissances qui leur est parfois demandée. La grossesse aurait « 5 fois plus de risques de se terminer prématurément qu'une grossesse normale ». Les femmes sujettes à la GPA connaîtraient un plus fort taux de dépressions post-partum . Enfin, les traitements hormonaux suivis par les femmes pourraient engendrer des effets secondaires importants. Selon une tribune parue en 2015 dans Libération et signée notamment par des professeurs d'universités et des journalistes, les risques contenus dans la GPA sont multiples. Ils comprennent notamment « le syndrome d'hyperstimulation ovarienne (SHSO), la torsion ovarienne, le kyste ovarien, une douleur pelvienne chronique, une ménopause précoce, une perte de fertilité, une tumeur cancéreuse du système reproductif, des caillots sanguins, une insuffisance rénale, un arrêt cardiaque et, dans un certain nombre de cas, la mort ». Cette tribune notait enfin que « les femmes faisant une grossesse à partir d'ovocytes provenant d'autres femmes présentent un risque plus élevé de pré-éclampsie et d'hypertension ». Elle lui demande quel est l'état des connaissances nationales sur les risques encourus par les femmes ayant fait l'objet de telles pratiques.

Réponse

La législation française interdit expressément toute gestation pour autrui (GPA). La loi sur la bioéthique de 2021 et les débats qui l'ont accompagnée n'ont pas remis en cause cette interdiction. La loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain (dite « loi bioéthique ») a introduit dans le code civil, au chapitre consacré au respect du corps humain, un article 16-7 qui dispose que « toute convention portant sur la procréation ou la gestation pour le compte d'autrui est nulle ». L'article 16-9 de ce même code précise que cette disposition est d'ordre public. Cet interdit, justifié par le principe de respect de la dignité de la personne humaine et par le principe d'indisponibilité du corps humain et de l'état des personnes, se double de sanctions pénales (articles 227-12 et 227-13 du code pénal). Ainsi, aucune étude ni aucun suivi n'existe en France et seuls sont disponibles des résultats d'études menées à l'étranger.

La question

Mme Marie-France Lorho alerte Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur l'état des maternités en France. À l'occasion d'une mission d'information au Sénat, il a été révélé l'état désastreux des maternités en France. Ainsi, la division par trois du nombre de maternités en cinquante ans ne permet plus d'assurer des suivis de grossesses sécurisées sur l'ensemble du territoire français. Selon la même mission d'information, la France compterait « davantage de décès de nouveau-nés et de bébés » par rapport à ses voisins européens ; le pays se situerait au 22e rang de la mortalité infantile. Mme la députée déplore l'absence de politiques de prévention destinées aux mères, dont la santé est fragilisée par des grossesses à un âge plus avancé qu'auparavant, par l'obésité ou des pathologies conjoncturelles (diabète...). Elle lui demande quelles dispositions elle entend prendre pour juguler l'état désastreux des maternités en France et si elle entend renforcer les structures désignées comme des « petites maternités », relais essentiel de la santé natale en France.