Questions

La question

M. Max Mathiasin appelle l'attention de M. le ministre de l'action et des comptes publics sur le respect des droits des agents des établissements publics en situation de handicap. Le Défenseur des droits constate que le handicap et l'état de santé représentent à eux seuls environ la moitié des réclamations pour discrimination dans l'emploi public. Il a notamment été saisi par des agents de l'INSEE en situation de handicap de pratiques défavorables de gestion des ressources humaines et de décisions pouvant s'apparenter à des sanctions à l'encontre de certains d'entre eux ayant exercé leur droit de recours. Il lui demande quels dispositifs il entend mettre en œuvre pour assurer le plein respect des droits des agents publics en situation de handicap, un aménagement de leur poste conforme aux préconisations du médecin de prévention et la garantie du libre exercice de leurs voies de recours hors de toute mesure de rétorsion.

La question

M. Max Mathiasin alerte Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur l'impérieuse nécessité de mettre en place une formation des professionnels de santé à la prise en charge des personnes touchées par les maladies neurodégénératives (MND). Les professionnels de santé, chercheurs et représentants associatifs alertent sur la méconnaissance de certaines maladies neurodégénératives, notamment la maladie à corps de Lewy et la maladie de Parkinson. L'insuffisance de formation des personnels contribue à une errance diagnostique, à des retards de prise en charge, mais aussi à des traitements inadaptés, autant de facteurs complexifiant le parcours de soins des patients et accélérant leur perte d'autonomie. Dans un contexte marqué par l'augmentation vertigineuse du nombre de personnes atteintes de MND, il apparaît impérieux, tant pour les personnes elles-mêmes que pour la soutenabilité du système de santé et médico-social, de favoriser un diagnostic précoce. Il lui demande quand elle entend renforcer les formations initiale et continue des professionnels de santé sur les maladies neurodégénératives, incluant des actions spécifiques à destination des médecins généralistes, des infirmières en pratique avancée et des infirmières de coordination.

La question

M. Max Mathiasin interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la reprise des travaux du comité de suivi de la 2e stratégie nationale pluriannuelle « Agir pour les aidants 2023-2027 ». Alors que les proches aidants jouent un rôle essentiel dans l'accompagnement quotidien des personnes en perte d'autonomie ou atteintes de maladies neurodégénératives (MND), ils demeurent confrontés à de nombreuses difficultés : épuisement physique et psychologique, difficulté de concilier aide et vie professionnelle, insuffisance des solutions de répit et manque de visibilité sur les dispositifs d'accompagnement existants. La stratégie nationale sur les maladies neurodégénératives 2025-2030 a été lancée en septembre 2025, mais aucune précision n'a été apportée concernant la reprise des travaux dudit comité de suivi, pourtant particulièrement attendue par les familles, les aidants et les associations représentatives. Dans ce contexte, il lui demande quand le comité de suivi de la stratégie « Agir pour les aidants 2023-2027 » reprendra enfin ses travaux. Par ailleurs, dans le cadre de la nouvelle stratégie nationale maladies neurodégénératives 2025-2030, il lui demande quand le projet de plateforme d'accompagnement et de répit (PFR) sera mis en place dans chaque département et territoire d'outre-mer.

La question

M. Max Mathiasin appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les dangers avérés du surpoids et de l'obésité pour l'ensemble de la population française et notamment ultramarine. Le surpoids et l'obésité prédisposent aux maladies métaboliques, chroniques, cardiovasculaires, à plusieurs cancers et peuvent donc réduire l'espérance de vie. De plus, ils ont des répercussions sur la vie quotidienne et sont trop souvent source de complications physiques et de souffrances psychologiques. Dans les territoires ultramarins, le surpoids et l'obésité affectent une part encore plus importante de la population que dans l'Hexagone. Selon Santé publique France, le taux d'obésité en Guadeloupe est de 24 %, contre environ 17 % dans l'Hexagone et 13,5 % des adultes y déclarent un diabète, contre 7 % dans l'Hexagone, avec un pic à 34 % chez les 70-79 ans. Il lui demande si elle envisage de faire d'attribuer le label de Grande cause nationale à la lutte contre l'obésité.

Réponse

Le ministère de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées est pleinement mobilisé dans la lutte contre le surpoids et l'obésité qui fait l'objet d'un engagement constant et structuré du Gouvernement à travers le Programme national nutrition santé (PNNS). Depuis sa création, le PNNS constitue le socle de la politique de prévention nutritionnelle, visant à améliorer la santé de l'ensemble de la population par l'alimentation et l'activité physique, tout en agissant activement pour réduire les disparités territoriales. Ces inégalités sociales en nutrition sont en effet plus prononcées en Outre-mer qu'en Hexagone. Elles se traduisent notamment par une prévalence plus élevée de l'obésité dans les territoires ultramarins. Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette situation, en particulier les consommations alimentaires des populations ultramarines, qui s'avèrent être de moins bonne qualité nutritionnelle qu'en Hexagone. Face aux défis spécifiques des territoires ultramarins, et notamment de la Guadeloupe, le Gouvernement déploie des actions ciblées pour tenir compte des habitudes de consommation locales et renforcer la qualité nutritionnelle de l'offre alimentaire. L'adoption en avril 2026 du nouveau PNNS 5 (2026-2030) renforce cette dynamique. Ce nouveau plan intègre des mesures fortes et concrètes, tant transversales que spécifiquement dédiées aux Outre-mer, notamment via la signature d'accords collectifs avec les acteurs économiques pour réduire les teneurs en sel, sucres et acides gras saturés des aliments, ou encore par le déploiement renforcé de programmes nutritionnels au sein des établissements scolaires ultramarins. Enfin, l'action 11 du PNNS 5 vise précisément à faire de la prévention du surpoids et de l'obésité chez l'enfant une grande cause nationale d'ici 2030. Le Gouvernement réaffirme ainsi sa détermination à amplifier la mobilisation de tous les acteurs au service de la santé des populations de l'Hexagone et des Outre-mer.

La question

M. Max Mathiasin interroge M. le ministre du travail et des solidarités sur les crédits et les effectifs dédiés aux entreprises adaptées dans le budget pour 2026. Le nombre de personnes en situation de handicap inscrites à France travail a augmenté de 16 %, soit 72 290 personnes supplémentaires, entre décembre 2022 et août 2025. Alors que les besoins en poste des entreprises adaptées sont croissants, le projet de loi de finances pour 2026 avait réduit leurs crédits de 22,3 millions d'euros et leurs effectifs de 2 988 personnes. Ces baisses étaient d'autant plus incompréhensibles que le retour sur investissement et le gain social que génère l'investissement de l'État dans les emplois au sein de ces entreprises ont été démontrés. En outre, elles étaient en totale contradiction avec les engagements de l'État en faveur du renforcement des politiques de soutien à l'emploi des personnes en situation de handicap. Des amendements émanant des différents bancs de l'Assemblée nationale visaient à rétablir le budget des entreprises adaptées. Il lui demande quels crédits sont effectivement dédiés aux entreprises adaptées et combien d'effectifs supplémentaires sont prévus dans le budget 2026 pour accompagner l'augmentation des demandes d'accès à l'emploi des personnes en situation de handicap.

Réponse

Les entreprises adaptées constituent un acteur structurant dans la rénovation de notre politique d'inclusion professionnelle des personnes en situation de handicap. Elles ont vu leur rôle profondément renforcé depuis la réforme engagée en 2019 et consolidée par la loi pour le plein emploi du 18 décembre 2023. Leur action contribue à l'accès et au maintien dans l'emploi durable des personnes en situation de handicap, dans des conditions adaptées, et s'inscrit pleinement dans les priorités du Gouvernement. La loi de finances n° 2026-103 du 19 février 2026, marquée par la nécessaire maîtrise des finances publiques, maintient des moyens significatifs pour les entreprises adaptées et entreprises adaptées de travail temporaire. Avec 476,23 millions d'euros, les crédits disponibles permettent une continuité des objectifs. Le Gouvernement a contenu les ajustements demandés aux entreprises adaptées, en réduisant dans le cadre de la programmation de ses crédits, de moitié l'effort qui était attendu, tout en soutenant la revalorisation des aides au poste au 1er janvier 2026 pour tenir compte de l'évolution du Smic. Le Gouvernement, dans la continuité de la réforme de 2019, soutient la diversification des solutions de mise en emploi favorisant les transitions professionnelles vers les autres employeurs, en préservant les crédits des contrats à durée déterminée Tremplin et des entreprises adaptées de travail temporaire. Le fonds d'inclusion dans l'emploi facilite en outre la fongibilité des moyens entre les dispositifs qui le composent. A cet effet, le dialogue est étroit et régulier avec les représentants des entreprises adaptées et les services déconcentrés dans les régions, afin d'assurer l'utilisation optimale des crédits au regard des besoins des territoires. Ainsi, le Gouvernement restera pleinement attentif aux besoins des territoires en 2026 afin de mobiliser les moyens disponibles et réaffirme son action en faveur des entreprises adaptées et de l'insertion professionnelle des personnes en situation de handicap.

La question

M. Max Mathiasin appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les possibilités d'accès aux traitements innovants contre la maladie d'Alzheimer pour les patients éligibles. Alors qu'au mois d'avril 2025, l'Agence européenne du médicament donnait l'autorisation de mise sur le marché (AMM) au Leqembi, un traitement destiné aux formes précoces de la maladie d'Alzheimer, la Haute autorité de santé, dans une décision du 5 septembre 2025, annonçait son refus d'accès précoce à cette thérapie. Une telle interdiction, si elle devait être maintenue, pourrait compromettre l'arrivée de tout nouveau traitement, comme le Kinsula, créer une inégalité d'accès au sein de l'Union européenne et affaiblir la position de la France dans l'innovation thérapeutique, puisque le Leqembi est déjà disponible en Allemagne et en Autriche et que plus de 30 000 personnes en bénéficient dans le monde. Face à l'inquiétude légitime des associations de patients, des professionnels de santé et des acteurs de la recherche clinique, il lui demande quelles mesures le Gouvernement envisage de prendre pour faciliter l'arrivée en France des innovations thérapeutiques contre la maladie d'Alzheimer.

Réponse

Le Gouvernement mesure pleinement le défi sociétal majeur que représente l'accès aux traitements innovants contre la maladie d'Alzheimer. Les maladies neurodégénératives, qui touchent aujourd'hui près de 1,5 million de Français et dont la prévalence pourrait doubler à l'horizon 2050, constituent un enjeu majeur de santé publique pour la France comme pour tous les autres pays du monde. A propos de l'accès à de nouveaux traitements, la France dispose d'un modèle d'évaluation scientifique rigoureux et indépendant. S'agissant du Leqembi, la haute autorité de santé a conclu que le service médical rendu était insuffisant pour justifier une prise en charge par la solidarité nationale, que ce soit en accès précoce ou en droit commun. Cette décision repose sur une analyse stricte de la balance bénéfice-risque, les données cliniques disponibles ayant mis en évidence des effets indésirables potentiellement sévères pour une efficacité modeste. Toutefois, cette exigence de sécurité sanitaire ne signifie pas l'absence de réponse publique. Face aux besoins des patients, le Gouvernement a publié le 5 septembre 2025 la nouvelle stratégie nationale maladies neurodégénératives 2025-2030. Cette feuille de route ambitieuse, portée par une démarche interministérielle, a été élaborée en concertation étroite avec les associations de patients, les soignants et les chercheurs. Cette stratégie s'articule autour de trente-sept mesures concrètes visant à couvrir l'ensemble du parcours de vie. L'effort porte prioritairement sur la prévention et le repérage précoce, afin d'améliorer l'orientation des malades, qu'ils soient seniors ou jeunes adultes. Elle met également un accent particulier sur l'amélioration de la prise en charge et le soutien indispensable aux aidants, tout en renforçant massivement l'accompagnement à domicile pour permettre aux personnes de vivre chez elles le plus longtemps possible. Enfin, un axe majeur est dédié à la recherche clinique, pour maintenir la France au rang de référence mondiale et préparer l'arrivée des futures innovations thérapeutiques. Ainsi, avec cette stratégie, la France se dote des moyens nécessaires pour permettre l'arrivée en France des innovations thérapeutiques contre la maladie d'Alzheimer notamment et apporter des réponses concrètes aux besoins quotidiens des personnes atteintes d'une maladie neurodégénérative et de leurs proches, au-delà de la seule réponse médicamenteuse.

La question

M. Max Mathiasin interroge Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur le rapport visé à l'article 27 de la loi n° 2023-1250 du 26 décembre 2023 de financement de la sécurité sociale pour 2024 concernant le régime social des indépendants (RSI). L'article 27 prévoit : « avant le 1er avril 2024, le Gouvernement remet un rapport d'évaluation de l'article 15 de la loi n° 2017-1836 du 30 décembre 2017 de financement de la sécurité sociale pour 2018. Ce rapport évalue notamment les difficultés persistantes rencontrées par les travailleurs indépendants pour rembourser leurs dettes envers l'ancien régime social des indépendants en outre-mer, en particulier à La Réunion, ainsi que les pistes de solutions permettant un règlement amiable de cette situation ». L'article 15 de la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2018 concerne la suppression du RSI et son transfert au régime général. Ce rapport sur le RSI est très attendu par les milliers d'indépendants qui, en raison des dysfonctionnements du logiciel du RSI « SNV2 », contestent depuis des années le fondement ou le montant des créances qui leur sont réclamées. Ils espèrent que toute la lumière sera enfin faite sur ces dysfonctionnements qui les ont plongés dans une situation financière critique voire désespérée. Il lui demande de lui indiquer les motifs pour lesquels le rapport sur le RSI n'a toujours pas été remis au Parlement et la date de sa transmission.

La question

M. Max Mathiasin appelle l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles, sur la possibilité de maintien de l'allocation aux adultes handicapés (AAH) à l'ensemble des bénéficiaires après 62 ans. Depuis l'entrée en vigueur de la loi de finances pour 2024, les bénéficiaires de l'AAH présentant un taux d'incapacité permanent compris entre 50 et 79 % (AAH 2) se voient supprimer leur droit à l'AAH à compter de l'âge légal de départ à la retraite. Ils sont alors orientés vers l'allocation de solidarité aux personnes âgées (ASPA), une allocation au montant souvent inférieur à celui de l'AAH, strictement soumise à conditions de ressources et récupérable sur la succession si le patrimoine du bénéficiaire dépasse un certain seuil. En outre, contrairement à l'AAH, l'ASPA limite les possibilités de cumul avec des revenus d'activité, désavantageant ainsi les personnes qui bénéficient de revenus plus élevés. Cette différence de traitement, fondée uniquement sur le taux d'incapacité, crée une inégalité entre des personnes toutes confrontées à des limitations durables de leurs capacités de travail. Elle soulève des enjeux d'équité, d'inclusion et de lutte contre la précarité, particulièrement dans un contexte de vieillissement de la population en situation de handicap. Il lui demande si elle envisage l'extension du maintien, après l'âge légal de départ à la retraite, de l'AAH aux allocataires dont le taux d'incapacité est compris entre 50 et 79 %.

Réponse

L'Allocation aux adultes handicapés (AAH) est un minimum social qui permet de protéger les personnes porteuses de handicap de la très grande pauvreté. Les bénéficiaires de l'AAH-2 dont le taux d'incapacité est compris entre 50 % et 79 % ne peuvent bénéficier de l'AAH que sous réserve de se voir reconnaître une Restriction substantielle et durable pour l'accès à l'emploi (RSDAE) qui atteste, comme son nom l'indique, d'une restriction dans l'accès à l'emploi, du fait du handicap. Les bénéficiaires de l'AAH-1, dont le taux d'incapacité est égal ou supérieur à 80 %, ne sont pas soumis à ce critère. Le choix a ainsi été fait de cibler, pour le versement de l'AAH, les personnes concernées par un handicap particulièrement élevé (AAH-1) et les personnes concernées par un handicap moins élevé mais qui rencontrent des difficultés importantes pour s'insérer sur le marché du travail (AAH-2). Maintenir le droit à l'AAH résultant d'un taux d'incapacité compris entre 50 % et 79 % au-delà de l'âge de la retraite entre en contradiction avec la nécessité pour les bénéficiaires d'attester d'une RSDAE, alors même qu'ils sont retraités. L'ensemble des bénéficiaires de l'AAH dont le taux d'incapacité est compris entre 50 % et 79 % (AAH-2) voit donc son droit à l'AAH s'interrompre à l'âge légal de départ à la retraite. La liquidation de la retraite de l'ensemble des bénéficiaires de l'AAH se fait automatiquement à l'âge de 62 ans. En effet, les bénéficiaires de l'AAH sont éligibles de droit au dispositif de la retraite pour inaptitude, qui leur permet notamment de liquider à cet âge leur pension à taux plein, même sans réunir les conditions de durée d'assurance. A l'approche de l'âge légal de départ à la retraite, les bénéficiaires de l'AAH sont ainsi invités par courrier à faire valoir leurs droits à la retraite. Une fois que l'organisme qui verse l'AAH (caisse d'allocations familiales ou caisse de la mutualité sociale agricole) est en possession du récépissé de dépôt de demande de pension vieillesse transmis par le bénéficiaire, le droit à l'AAH est maintenu jusqu'à la première échéance de paiement de la pension. Si les droits à la retraite sont faibles ou nuls, les bénéficiaires de l'AAH-2 peuvent demander l'Allocation de solidarité aux personnes âgées (ASPA) pour compléter leurs ressources. En effet, pour ces bénéficiaires, le droit à l'ASPA s'ouvre à 62 ans, de manière anticipée par rapport au droit commun. Depuis le 1er janvier 2025, le montant maximal de l'ASPA pour une personne seule est de 1 034,28 € par mois, soit un montant presque équivalent à celui de l'AAH (1 033,32 € par mois depuis le 1er avril 2025). Ces personnes peuvent donc cumuler, le cas échéant, leur pension de retraite et/ou leur ASPA avec une rémunération, sous réserve des conditions de cumul en vigueur. Elles ont donc bien la possibilité de prolonger leur activité professionnelle.

La question

M. Max Mathiasin appelle l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap sur les démarches à effectuer pour l'obtention de la carte mobilité inclusion (CMI) et sur sa durée d'attribution pour les personnes atteintes d'un handicap irréversible. Les personnes atteintes d'un handicap irréversible reconnu comme tel par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) doivent néanmoins remplir le formulaire de demande de CMI et le transmettre à leur MDPH accompagné de diverses pièces justificatives (carte nationale d'identité, justificatif de domicile, certificat médical). Remplir un formulaire de 20 pages, consulter un médecin, envoyer des documents figurant déjà dans le dossier MDPH du demandeur, apparaissent être des démarches lourdes et injustifiées concernant des personnes dont le handicap irréversible a déjà été reconnu, sans compter les difficultés à obtenir un rendez-vous médical et le coût pour la sécurité sociale. Il lui demande si une simple demande, avec transmission d'une photographie, pourrait suffire à une personne atteinte d'un handicap irréversible pour bénéficier de la carte mobilité inclusion (CMI) sans limite de durée et si cette procédure pourrait s'appliquer de la même façon dans toutes les MDPH du territoire national.

La question

M. Max Mathiasin appelle l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap, sur les possibilités d'absence « pour convenance personnelle » des personnes adultes en situation de handicap hébergées dans un établissement médico-social. Les règlements des conseils départementaux (RDAS) n'autorisent le résident à s'absenter « pour convenance personnelle » que pour une durée maximale de 35 jours par an incluant les week-ends et les jours fériés. Ce que la réglementation appelle « convenance personnelle » est le simple droit pour toute personne de partir en vacances, passer du temps en famille, avoir des activités en dehors de l'établissement d'accueil, autant de moments qui participent à l'épanouissement et à l'inclusion de la personne en situation de handicap. Au-delà du quota d'absence de 35 jours, sauf à justifier de jours de maladie, l'établissement demande une contribution financière qui peut s'avérer exorbitante, voire prohibitive, car il ne perçoit plus le versement de l'aide sociale du département, la personne elle-même ne bénéficiant plus de l'aide sociale à l'hébergement. Ce système, basé sur une notion de coût de journée, contrevient aux recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de santé (HAS). M. le député demande à Mme la ministre si elle entend adopter un système de financement forfaitaire, au mois ou à l'année, de manière à donner aux responsables des établissements médico-sociaux la visibilité nécessaire dans la gestion et le fonctionnement de leur structure, ainsi que dans une organisation des absences « pour convenance personnelle » fondée sur les besoins, les aspirations et le bien-être des résidents. À défaut et a minima , il lui demande quelles mesures elle entend mettre en œuvre pour augmenter, sans contribution financière et de façon harmonisée sur l'ensemble du territoire national, la durée d'absence « pour convenance personnelle » des personnes en situation de handicap hébergées dans un établissement médico-social.

Réponse

L'article L. 121-1 du Code de l'action sociale et des familles (CASF) consacre la compétence des départements à définir les modalités de fonctionnement liées à l'aide sociale, dont relèvent les absences en établissement médico-social. Le cadre juridique défini par l'article L. 344-5 du CASF attribue aux conseils départementaux la responsabilité de fixer, via le Règlement départemental d'aide sociale (RDAS), le nombre de jours d'absence autorisés pour les bénéficiaires de l'aide sociale à l'hébergement en foyer de vie. Cette organisation doit s'adapter aux spécificités locales et aux besoins des personnes en situation de handicap. Il en résulte des différences entre départements, qui peuvent porter sur le nombre de jours d'absence autorisés, les modalités de prise en compte des week-ends et jours fériés voire les sanctions en cas de dépassement. La Défenseure des droits a considéré, dans sa décision du 6 mai 2020, que dans certains cas, les règles départementales pouvaient conduire à restreindre la possibilité pour les personnes accueillies de bénéficier de périodes d'absence pour convenance personnelle, alors même que ces absences participent à leur droit effectif à une vie sociale active, à l'inclusion familiale et citoyenne. Dans cette perspective, l'Inspection générale des affaires sociales, dans son rapport de 2025 sur la transformation de l'offre médico-sociale, a formulé une préconisation visant à garantir un droit d'absence et de retour aux personnes en situation de handicap et recommande spécialement de renverser la règle posée par l'article L. 314-10 du CASF en posant un principe de droit d'absence sans frais lorsque l'absence est programmée ou en cas d'urgence. Toutefois, une telle évolution aurait des implications importantes pour les départements, les acteurs du médico-social et les personnes concernées elles-mêmes. Elle nécessite un travail approfondi d'instruction, de concertation et d'expertise afin de concilier les objectifs d'inclusion, de continuité d'accompagnement et de soutenabilité financière des collectivités. Cette réflexion s'inscrit dans les travaux plus larges menés sur la transformation de l'offre médico-sociale avec pour objectif de garantir les droits fondamentaux des personnes en situation de handicap et de développer une offre d'accompagnement modulaire.

La question

M. Max Mathiasin appelle l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la compensation du handicap et de la perte d'autonomie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Le système actuel de prise en charge de la perte d'autonomie est organisé autour de la distinction entre handicap et dépendance en fonction de l'âge de la personne : les personnes âgées de moins de 60 ans sont sous le régime de la prestation de compensation du handicap (PCH), celles de plus de 60 ans sous celui de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA). Ces régimes sont différents et différemment appliqués, selon les départements, ce qui crée des inégalités injustifiables en matière de conditions d'attribution des prestations, traitements, couverture et financement des plans personnalisés, tarification dans les établissements d'hébergement etc. L'association France Alzheimer et maladies apparentées dénonce la barrière de l'âge et sa distinction anachronique et inadaptée qui ne répond pas aux besoins des personnes malades en fonction de leur pathologie et de son évolution. L'article 11 de la loi du n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées instaure une compensation du handicap quel que soit l'âge de la personne. L'article 13 de la loi prévoit la suppression, dans les cinq ans suivant son entrée en vigueur, de la distinction entre les personnes handicapées en fonction de critères d'âge en matière de compensation du handicap et de prise en charge des frais d'hébergement en établissements sociaux et médico-sociaux. Vingt ans plus tard, la distinction persiste... Dans son rapport annuel 2007, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) recommande une « approche qui ignore l'âge en tant que tel pour ne partir que de l'expression des besoins de vie concrète ». Il lui demande quand sera enfin appliquée la loi n° 2005-102 du 11 février 2005, notamment ses articles 11 et 13, et supprimé le critère d'âge dans la compensation du handicap et de la perte d'autonomie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée pour ne se baser que sur leurs besoins.

Réponse

La Prestation de compensation du handicap (PCH), créée par la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées et mise en place depuis le 1er janvier 2006, est attribuée aux personnes en situation de handicap répondant à plusieurs conditions cumulatives, portant à la fois sur le lieu de résidence, l'âge et la nature du handicap. L'amélioration de l'accès à la PCH des personnes vivant avec une altération des fonctions mentales, psychiques ou cognitives ou des Troubles du neurodéveloppement (TND) est une priorité forte, identifiée lors de la conférence nationale du handicap du 11 février 2020. Celle-ci s'est concrétisée avec l'entrée en vigueur, le 1er janvier 2023, du décret n° 2022-570 du 19 avril 2022 relatif à la prestation de compensation mentionnée à l'article D. 245-9 du code de l'action sociale et des familles, qui a élargi les critères d'éligibilité à la PCH pour apprécier de manière plus fine les difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap psychique, mental, cognitif ou lié à TND et créé un nouveau domaine d'aide humaine, le « soutien à l'autonomie », permettant, au-delà du seul soutien dans les actes essentiels de l'existence, de mobiliser jusqu'à 3 heures d'aide supplémentaire par jour pour renforcer l'accompagnement des personnes dans l'exercice de leur autonomie. Concernant les dispositions de la loi du 11 février 2005 prévoyant la suppression dans les 5 ans des critères d'âge de la PCH, elles sont, ainsi que l'a confirmé le Conseil d'Etat dans une décision du 4 juillet 2012, dépourvues de portée normative. Pour autant, la PCH est accessible à tout âge aux personnes qui exercent une activité professionnelle ou qui bénéficient de l'allocation compensatrice pour tierce personne. Les personnes qui répondaient aux conditions d'éligibilité à la prestation avant l'âge de 60 ans peuvent également en bénéficier. Depuis la loi du 6 mars 2020 visant à améliorer l'accès à la PCH, cette possibilité, jusqu'alors réservée aux demandes formulées avant l'âge de 75 ans, est ouverte sans condition d'âge. Enfin, la loi du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves a ouvert l'accès à la PCH aux personnes de plus de 60 ans dont les besoins de compensation résultent des conséquences d'une pathologie d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles. Les pathologies concernées seront précisées par voie réglementaire. En dehors de ces exceptions, le législateur n'a pas souhaité remettre en cause le principe fixé par les articles L. 245-1 et D. 245-3 du code de l'action sociale et des familles suivant lesquels la première demande de PCH doit être formulée avant l'âge de 60 ans. En effet, la remise en cause de ce principe impliquerait un rapprochement systématique entre les prestations destinées aux personnes en situation de handicap et celles destinées aux personnes âgées, notamment l'allocation personnalisée d'autonomie. Or ces prestations participent de logiques très différentes, même si les deux sont personnalisées, qu'il s'agisse de l'évaluation des besoins, des modalités de détermination des plans d'aide ou de la participation financière des bénéficiaires. L'impact financier d'un tel rapprochement serait enfin majeur, spécialement pour les conseils départementaux.

La question

M. Max Mathiasin interroge Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur les droits du parent séparé ou divorcé, titulaire de l'autorité parentale sans en avoir l'exercice, dans le suivi des mesures et actions de la maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH) relatives à son enfant. Le projet personnalisé de scolarisation (PPS), mis en place à la suite d'une décision de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), est élaboré par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH et fait l'objet d'un suivi à l'occasion des réunions de l'équipe de suivi de la scolarisation (ESS). Il lui demande si la MDPH a l'obligation de prendre en considération les éléments médicaux, scolaires et autres relatifs à l'enfant communiqués par le parent séparé ou divorcé, titulaire de l'autorité parentale sans en avoir l'exercice. Il lui demande également quelles démarches et procédures peut effectuer ce parent pour faire respecter ses droits auprès de la MDPH.

La question

M. Max Mathiasin interroge Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la stratégie nationale de lutte contre la maladie d'Alzheimer et les maladies neurodégénératives (MND) qui touchent près de quatre millions des concitoyens (personnes malades et proches aidants) et constituent la première cause de perte d'autonomie en France. Selon France Alzheimer, le bilan du plan maladies neurodégénératives 2014-2019 a pointé l'insuffisance des réalisations au regard des besoins et des objectifs fixés mais aussi de nombreux aspects non couverts. Ce n'est qu'en juin 2021 qu'une feuille de route MND a été lancée officiellement, mais elle n'a jamais été mise en œuvre, faute de financement, à quelques exceptions près (financements annuels reconduits). En 2022, les associations et les fondations membres du collectif MND se sont mobilisées avec les sociétés savantes et ont travaillé des mois durant, dans une volonté de concertation et de co-construction avec les directions centrales du ministère de la santé et de la Prévention, sur une version enrichie d'une feuille de route 2023-2024 ; celle-ci n'a toutefois jamais été validée. Fin décembre 2023, toujours avec le soutien du ministère, un nouveau travail collectif des associations et fondations a abouti à la validation de mesures pour la mise en place d'une nouvelle stratégie pluriannuelle 2024-2028. Mais un an après, cette stratégie quinquennale n'a même pas été annoncée, alors que les besoins sont criants sur les territoires. Errance diagnostique, difficultés d'accès aux soins, défaut de prise en charge, insuffisance de suivi thérapeutique, rupture du parcours de soin, isolement des personnes malades, manque de soutien des proches aidants, paupérisation de la cellule familiale, dispositifs peu adaptés, politique d'inclusion peu lisible, pénurie de moyens pour la recherche, il est urgent d'accompagner dignement les millions de Françaises et de Français concernés. Il s'agit d'un enjeu de santé publique majeur pour la France. Après cinq années d'inertie, il lui demande quand sera enfin mise en œuvre, avec les dotations nécessaires et de manière cohérente et coordonnée sur le terrain, la stratégie quinquennale de lutte contre la maladie d'Alzheimer et les maladies neurodégénératives.

Réponse

Les maladies neurodégénératives constituent un enjeu majeur de santé publique pour la France. 1,2 million de personnes sont touchées par la maladie d'Alzheimer et plus de 2 millions d'aidants apportent leur soutien quotidien aux personnes souffrant de cette maladie. Par ailleurs, 275 000 personnes sont traitées pour une maladie de Parkinson, avec 25 000 nouveaux cas chaque année, et 110 000 personnes souffrent de sclérose en plaques, avec 4 000 à 6 000 nouveaux cas par an. Le nombre de personnes atteintes de maladies neurodégénératives a augmenté au cours des dernières décennies et continuera de croître de manière régulière dans les années à venir, principalement en raison du vieillissement de la population. Cet enjeu est pleinement pris en compte par le Gouvernement qui y répond notamment par une politique spécifique, dédiée aux maladies neurodégénératives. Le premier programme pour lutter contre ces maladies date de 2001. Il concernait les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer et de maladies apparentées (notamment, la maladie à corps de Lewy et la maladie fronto-temporale). Par la suite, quatre plans se sont succédés et, depuis 2014, se sont élargis à la maladie de Parkinson et à la sclérose en plaques en visant une seule et même dynamique de progrès en matière de recherche, de soins et d'accompagnement. En effet, ces maladies ont plusieurs caractéristiques communes qui invitent à favoriser une approche coordonnée. La feuille de route maladies neurodégénératives 2021-2022 a d'emblée été présentée comme une étape intermédiaire dans une période encore fortement marquée par la crise de la Covid-19. Cette feuille de route a permis de maintenir des actions essentielles pour renforcer la réponse collective aux enjeux des maladies neurodégénératives et notamment la prise en soins et l'accompagnement des personnes malades et de leurs proches aidants. Dès sa mise à disposition en juin 2021, les sociétés savantes et les professionnels experts ont été invités, en lien avec les associations du « Collectif maladies neurodégénératives », à l'enrichir par des travaux complémentaires. Ces travaux ont fait l'objet d'une synthèse en 2022. En parallèle, l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a également été saisie en juin 2021 par le ministre des solidarités et de la santé pour évaluer les « dispositifs spécialisés de prise en charge des personnes atteintes de maladies neurodégénératives » et définir la place qu'ils peuvent occuper dans les années à venir. En effet, des dispositifs spécialisés de prise en charge se sont développés depuis quelques années au bénéfice des personnes atteintes de maladies neurodégénératives (pôles d'activité et de soins adaptés, unités d'hébergement renforcé (UHR), unités cognitivo-comportementales, unités de vie Alzheimer en établissements ainsi que les équipes spécialisées Alzheimer auprès de personnes résidant à leur domicile). Le rapport de l'IGAS a été rendu public en septembre 2023 (https://igas.gouv.fr/IMG/pdf/2021-104r.pdf). Nourris de l'ensemble des contributions précitées, le ministère des solidarités et des familles et le ministère de la santé et de la prévention ont préparé des projets de mesure pour apporter des réponses coordonnées aux enjeux et aux défis qui se présentent. Par ailleurs, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale a été saisi pour produire des propositions d'axes de recherche et d'innovation dans le domaine des maladies neurodégénératives. Le Gouvernement a souhaité largement partager ses orientations avec l'ensemble des parties prenantes et a lancé une étape de concertation et de discussion jusqu'au début de l'année 2024. Environ 200 personnes ont pu participer à des réunions de concertation et de discussion thématiques, coordonnées par un pilotage interministériel. Leurs propositions ont été expertisées et, depuis, des arbitrages sont en cours en vue du lancement, en 2025, de la nouvelle stratégie maladies neurodégénératives 2025-2030. Le Gouvernement prépare une nouvelle stratégie dédiée, à la hauteur des enjeux et comportant des mesures spécifiques destinées à répondre aux problématiques singulières médicale, médico-sociale, sociétale et de recherche de ces maladies. Au-delà, plusieurs plans ou stratégies, bien que non spécifiques, viennent en soutien de la stratégie maladies neurodégénératives : la stratégie nationale de mobilisation et de soutien des aidants, la stratégie nationale bien vieillir, la grande cause santé mentale peuvent être citées. Par ailleurs, le plan national de santé publique Priorité prévention, le programme de dépistage multidimensionnel ICOPE, qui sera généralisé, les « bilans de prévention » aux âges clés de la vie qui se déploient actuellement, participent à favoriser des comportements et des habitudes de vie favorables à la santé et contribuent ainsi à la prévention des maladies neurodégénératives. Le Gouvernement s'est inscrit dans une dynamique continue sur le sujet des maladies dégénératives et a engagé des travaux pour enrichir et prolonger avec ambition et réalisme la feuille de route 2021-2022 par une nouvelle stratégie destinée à couvrir la période 2025-2030.