Questions

La question

Mme Sandra Delannoy interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la dégradation continue de l'équilibre économique des pharmacies d'officine, dans un contexte marqué à la fois par les baisses régulières de prix des médicaments remboursables et par une évolution structurelle du modèle de rémunération officinal. Les baisses de prix constituent un instrument central de régulation des dépenses de l'assurance maladie. Leur légitimité dans une logique de soutenabilité des finances sociales n'est pas contestée. Toutefois, leur entrée en vigueur immédiate peut fragiliser les officines lorsqu'elles détiennent des stocks acquis à un tarif supérieur au nouveau prix public réglementé. Le prix des médicaments remboursables étant strictement fixé par l'État, le pharmacien ne peut en aucun cas en répercuter la variation sur le patient. Il peut ainsi être contraint de vendre à perte des unités achetées à un coût supérieur au prix public désormais applicable. Au-delà de ces effets conjoncturels, c'est plus largement la structure même de la rémunération officinale qui interroge. La marge dégressive lissée, calculée en pourcentage du prix fabricant hors taxes (PFHT), diminue à mesure que le prix du médicament augmente : 10 % pour la tranche de 0 à 1,91 euros, 7 % de 1,92 à 22,90 euros, 5,5 % de 22,91 à 150 euros, 5 % de 150,01 à 1 930 euros. Dans un contexte où la part des traitements onéreux progresse, le chiffre d'affaires des officines peut croître mécaniquement sans que la marge nette n'évolue dans les mêmes proportions, ce qui comprime la rentabilité. À titre d'exemple, le médicament Kaftrio, indiqué dans le traitement contre la mucoviscidose, affiche un prix public de 8 564,10 euros. La marge correspondante pour l'officine est d'environ 131,15 euros, tandis que la TVA au taux réduit de 2,1 % représente environ 179 euros. Ainsi, le montant de taxe collectée par l'État excède la marge brute perçue par le pharmacien, alors même que l'officine supporte l'avance de trésorerie liée à l'achat du produit. Cette situation peut conduire certaines pharmacies, en particulier les plus fragiles, à hésiter à référencer ou commander ces spécialités, avec un risque potentiel sur la continuité d'accès aux traitements. Par ailleurs, les officines font état de retards ou d'incidents de paiement de l'assurance maladie, aggravant les tensions de trésorerie, ainsi que d'une hausse continue des charges d'exploitation, notamment salariales. Dans le même temps, la rémunération liée aux honoraires de dispensation n'a pas évolué conformément aux engagements conventionnels. Une revalorisation de 10 centimes par ordonnance, prévue dans le cadre de la convention signée avec l'assurance maladie, portant l'honoraire à 0,61 euro au lieu de 0,51 euro, n'aurait pas été mise en œuvre au 1er janvier comme initialement annoncé. Selon les professionnels, l'effet cumulé des baisses de prix, de la progression des médicaments coûteux à faible taux de marge et de l'augmentation des charges aboutit, dans certaines officines, à une diminution significative du revenu disponible, estimée à près de 25 %. Dans ces conditions, elle lui demande si elle entend garantir l'application effective des engagements conventionnels relatifs à la revalorisation des honoraires de dispensation et s'il est envisagé d'ouvrir, en lien avec les représentants de la profession et les organisations telles que Les Entreprises du médicament, une réflexion globale sur l'évolution du modèle économique officinal, afin d'adapter la structure de rémunération à la montée en charge des traitements à coût élevé et de sécuriser le maillage territorial, notamment en zones rurales ou sous-dotées.

La question

Mme Sandra Delannoy interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les conditions de maintien de l'allocation aux adultes handicapés (AAH) lors du passage à la retraite des personnes présentant un taux d'incapacité permanente d'au moins 80 %. En application des articles L. 821-1 et suivants du code de la sécurité sociale, les personnes justifiant d'un taux d'incapacité d'au moins 80 % peuvent continuer à percevoir l'AAH au-delà de l'âge légal de départ à la retraite, sous la forme d'une allocation différentielle, lorsque le montant de leur pension de retraite demeure inférieur au plafond de ressources applicable. Toutefois, une administrée, reconnue handicapée à 80 % et disposant d'une pension de retraite modeste, a alerté Mme la députée sur une situation qu'elle estime injuste : le mécanisme actuel aboutirait, dans certains cas, à ce qu'une personne seule voie son droit à l'AAH réduit voire supprimé du fait du niveau de sa pension, tandis que des situations comparables au sein d'un couple pourraient conduire au maintien d'un complément d'AAH, notamment depuis l'entrée en vigueur de la déconjugalisation du calcul des ressources. Si la réforme de 2023 a permis de ne plus tenir compte des revenus du conjoint pour l'attribution de l'AAH, elle semble produire, dans certaines configurations, des effets différenciés selon que l'allocataire vit seul ou en couple, ce qui interroge au regard du principe d'égalité devant les prestations sociales. En conséquence, elle lui demande d'indiquer si une évaluation de l'impact de la déconjugalisation sur les situations comparées des personnes seules et des couples a été réalisée et de faire connaître les intentions du Gouvernement afin de garantir qu'aucune personne lourdement handicapée ne soit pénalisée dans ses ressources du seul fait de sa situation familiale.

La question

Mme Sandra Delannoy interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les difficultés croissantes d'accès aux soins auditifs dans de nombreux territoires, notamment ruraux et périurbains, où la présence d'audioprothésistes et de spécialistes ORL demeure insuffisante. Cette situation affecte particulièrement les personnes âgées dépendantes, les résidents d'EHPAD ainsi que les personnes à mobilité réduite, pour lesquelles les déplacements vers un centre d'audition représentent un obstacle majeur. La réglementation actuelle, issue notamment de l'article L. 4361-7 du code de la santé publique et des stipulations conventionnelles de la filière audioprothèse, interdit aux audioprothésistes d'exercer leur activité en itinérance, y compris lorsque l'équipement mobile utilisé répond aux normes techniques des centres fixes. Or cette contrainte limite fortement les possibilités d'organisation de soins au plus près des patients, alors même que d'autres professions de santé bénéficient déjà de dispositifs expérimentaux similaires (notamment les chirurgiens-dentistes via une expérimentation Article 51 pour les unités mobiles bucco-dentaires en EHPAD). Cette absence de flexibilité réglementaire apparaît paradoxale au regard des priorités fixées par les pouvoirs publics en matière de lutte contre les déserts médicaux, de réduction des inégalités territoriales et de promotion d'une démarche « d'aller vers » les patients, telle que portée par le plan France Ruralités et par les expérimentations nationales Article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018. Au vu de ces éléments, Mme la députée souhaite interroger le Gouvernement sur les points suivants : comment justifier, d'un point de vue sanitaire et organisationnel, le maintien d'une interdiction stricte de l'exercice itinérant pour les audioprothésistes, alors même que des dispositifs mobiles pourraient être aménagés dans le respect des normes d'insonorisation, de calibration et de sécurité applicables aux centres fixes ? Le Gouvernement envisage-t-il de soutenir ou d'autoriser une expérimentation locale, fondée sur l'Article 51, permettant la mise en place de cabinets mobiles d'audioprothésistes dans les territoires les plus fragilisés, à l'image de ce qui a été validé pour les soins bucco-dentaires ? En effet, à Maubeuge, les enseignes Optical Center disposent déjà de véhicules équipés spécialement pour les examens auditifs – cette enseigne en détient même 100 à l'échelle nationale – qui, de fait de l'article L. 4361-7 du code de santé publique, sont à l'arrêt. Ce matériel pourrait être mis à profit pour une expérimentation locale en vue de lutter contre les déserts médicaux. Une évolution législative ou réglementaire est-elle prévue afin d'adapter le cadre juridique de la profession et de permettre durablement la pratique mobile, dans des conditions sécurisées et contrôlées, en cohérence avec les objectifs de santé publique nationaux ? Elle la remercie de bien vouloir préciser les intentions du Gouvernement en matière d'accès aux soins auditifs et d'innovation organisationnelle au sein de la filière audioprothèse.

La question

Mme Sandra Delannoy interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les difficultés rencontrées par les orthophonistes libéraux et les familles dans le cadre de la mise en place des nouvelles conventions obligatoires entre structures médico-sociales, notamment les centres médico-psychologiques (CMP) et les professionnels libéraux. Actuellement, les enveloppes budgétaires destinées à la prise en charge globale des enfants, incluant notamment l'orthophonie, sont attribuées aux CMP. Or dans de nombreux territoires, ces structures ne disposent pas d'orthophonistes salariés et les soins sont réalisés en libéral. Dans ce cas, les CMP perçoivent des financements pour des prestations qu'ils ne délivrent pas directement. La nouvelle obligation de contractualisation pose problème : si un contrôle devait intervenir, ce seraient les orthophonistes libéraux, et non les CMP, qui pourraient être contraints de restituer des sommes perçues au titre d'actes pourtant réalisés, ce qui apparaît profondément injuste. Les orthophonistes estiment qu'il serait plus équitable que, lorsque les CMP ne disposent pas d'orthophonistes en interne, l'enveloppe dédiée à l'orthophonie ne leur soit pas attribuée, afin de clarifier et sécuriser le financement des soins réellement effectués en libéral. Par ailleurs, dans la pratique, de nombreux CMP refusent aujourd'hui de signer ces conventions. Cette situation conduit à une impasse : les familles doivent choisir entre un suivi libéral d'orthophonie, ou un suivi pluridisciplinaire en CMP (psychomotricité, pédopsychiatrie, etc.) mais sans orthophonie. Ce blocage a pour conséquence une rupture de parcours de soins, au détriment des enfants et de leurs parents. Elle lui demande donc quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour garantir que les financements attribués aux CMP correspondent effectivement aux soins délivrés, éviter que les orthophonistes libéraux ne soient injustement tenus responsables de sommes qu'ils n'ont pas perçues et assurer que les enfants puissent bénéficier d'un suivi orthophonique coordonné sans devoir renoncer au parcours pluridisciplinaire indispensable à leur santé.

La question

Mme Sandra Delannoy attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins sur les conséquences économiques et sanitaires du projet de réforme concernant la baisse du plafond des remises sur les médicaments génériques, hybrides et biosimilaires. En effet, la marge des pharmacies, composée d'une part réglementée et d'une remise commerciale aujourd'hui plafonnée à 40 %, est indispensable à la viabilité économique des officines. Le projet annoncé, réduisant ce plafond à 20-25 % pour les génériques et hybrides et à 15 % pour les biosimilaires, menace directement l'équilibre du réseau officinal. Selon les organisations professionnelles, cette mesure pourrait entraîner la fermeture de près de 6 000 pharmacies, soit environ 30 % du réseau national, en particulier dans les zones rurales, ainsi que la suppression de milliers d'emplois qualifiés. De telles fermetures fragiliseraient l'accès aux soins de proximité, interrompraient certaines missions de santé publique confiées aux pharmaciens, comme la vaccination antigrippale et aggraveraient les pénuries de médicaments. Dans ce contexte, Mme elle lui demande quelles garanties le Gouvernement entend apporter pour préserver la pérennité économique des officines et, par conséquent, l'accès équitable aux soins de proximité sur l'ensemble du territoire.

La question

Mme Sandra Delannoy interroge M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur les lacunes persistantes dans la reconnaissance et la prise en charge du syndrome fibromyalgique en France, ainsi que sur les conséquences particulièrement lourdes qu'implique cette pathologie pour l'insertion et le maintien dans l'emploi. Malgré la reconnaissance officielle du syndrome fibromyalgique par l'Organisation mondiale de la santé depuis 2006 (code CIM-10 M79.7) et les recommandations de la Haute autorité de santé publiées en 2010, les personnes atteintes continuent de se heurter à une prise en charge encore trop hétérogène, fragmentée et souvent inadaptée. Les symptômes, notamment la douleur chronique diffuse, la fatigue intense, les troubles du sommeil et les difficultés cognitives, ont un retentissement majeur sur la qualité de vie, la vie sociale et les capacités professionnelles des personnes concernées. Le rapport de la HAS souligne que ce syndrome touche principalement des femmes d'âge actif (entre 30 et 55 ans) et que les troubles associés, douleurs invalidantes, fatigue persistante, troubles attentionnels, limitent fortement les capacités fonctionnelles, en particulier dans les activités professionnelles nécessitant une charge physique, une attention soutenue ou une résistance prolongée à la fatigue. De nombreux patients finissent par se retrouver en situation de désinsertion professionnelle, sans accompagnement adapté ni statut protecteur. Plusieurs parlementaires ont déjà relayé ces préoccupations, mais les réponses Gouvernementales restent trop imprécises et ne traduisent pas d'engagement clair en faveur d'une évolution des politiques publiques. Le statu quo actuel entretient l'errance diagnostique, les inégalités d'accès aux soins et un sentiment d'invisibilité sociale pour les personnes concernées. À l'international, certains pays ont d'ores et déjà franchi une étape significative. Le Canada reconnaît la fibromyalgie comme pouvant constituer un handicap. En Belgique, la fibromyalgie est reconnue officiellement par l'INAMI depuis 2011 ouvrant la possibilité à une reconnaissance d'incapacité ou d'invalidité ouvrant droit à des prestations, une prise en charge médicale spécifique et, dans certains cas, à une reconnaissance de handicap par les services compétents (DG Personnes handicapées). Ces exemples montrent qu'une reconnaissance fonctionnelle de la maladie est non seulement possible, mais déjà en œuvre dans des pays comparables à la France. Il semble aujourd'hui indispensable que la stratégie nationale de santé intègre pleinement cette pathologie. À ce titre, elle lui demande donc quelles mesures le Gouvernement entend mettre en œuvre afin d'assurer une prise en charge adaptée, structurée et équitable du syndrome fibromyalgique.

Réponse

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, en effet, souligner les avancées récentes portées par les travaux de l'équipe du Dr Alain Moreau, qui a mis en évidence des signatures biologiques reposant sur 11 microARN spécifiques. Ces résultats sont prometteurs, car ils ouvrent des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Cependant, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ; - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les biomarqueurs aboutissent à des outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.

La question

Mme Sandra Delannoy attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap, sur les aides attribuées aux parents d'enfant atteint d'un très lourd handicap. En effet, souvent, avoir un enfant en situation de handicap a pour corollaire un déséquilibre émotionnel, financier et organisationnel de toute la famille, d'autant plus quand le handicap équivaut ou dépasse 80 %. Par conséquent, elle lui demande s'il est envisageable de revoir à la hausse les allocations dédiées aux parents d'enfants handicapés à au moins 80 % et s'il est possible de créer des postes de référents, tels des coordinateurs, qui seraient joignables par téléphone, en cas de problèmes, ou simplement pour accompagner les familles. Ce référent serait compétent quant aux renseignements pratiques et paramédicaux dont pourraient avoir besoin les familles au quotidien. Elle souhaite connaître sa position sur ce sujet.

La question

Mme Sandra Delannoy alerte M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins sur le fléau que représente la nouvelle drogue de synthèse en vogue aux sorties de collèges et lycées, drogue communément appelée « Pète ton crane ». Cette drogue s'avère d'autant plus sournoise qu'elle présente un aspect relativement inoffensif. Fabriqué en laboratoire, ce produit de synthèse - qui imite la composition et les effets du cannabis - se consomme sous forme de liquide, inséré dans une banale cigarette électronique. Son coût, comparé à celui du cannabis, est dérisoire. Dix euros suffisent pour obtenir une fiole de 100 millilitres. À l'entrée des établissements scolaires, où puffs et autres substituts de la cigarette prospèrent, les vapeurs inodores du « PTC » ne laissent rien présager de son caractère illégal et nocif. Cependant, quelques bouffées suffisent apparemment à ressentir des effets largement décuplés du cannabis, le « PTC » étant décrit par certaines études et médecins comme « 200 fois plus fort » que le THC naturel et bien plus addictif. Puis, la redescente serait proportionnelle à la montée, c'est-à-dire aussi soudaine que brutale. Ces derniers mois, les intoxications se multiplient et laissent entrevoir un large faisceau d'effets délétères. Ils vont d'un état comateux à l'automutilation, en passant par des crises de tachycardie, de paranoïa, des vomissements, ou encore des convulsions. Un tiers des cas d'intoxications ont été répertoriés en Île-de-France. Cependant, sur ce triste podium, viennent ensuite la région Hauts-de-France, puis le Grand Est. Elle lui demande donc si une campagne de prévention dédiée à cette drogue est prévue et quels sont les leviers que le Gouvernement compte actionner pour endiguer ce phénomène de mode aussi attractif que dangereux.

La question

Mme Sandra Delannoy interroge M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins sur la liberté des résidents d'EHPAD à choisir l'officine qui fournit leurs médicaments. En effet, Mme le député a l'exemple dans sa circonscription d'une commune dans laquelle un EHPAD s'est installé. Dans cette commune se trouve également une pharmacie. Jusqu'à ce que les personnes âgées de la commune ne choisissent de rejoindre l'EHPAD, celles-ci se procuraient majoritairement leurs médicaments à la pharmacie du village. Lors de l'admission d'un nouveau résident à l'EHPAD, un contrat d'environ 70 pages est proposé à la signature au néo résident. Au milieu de ce contrat à la lecture fastidieuse, se trouve une page sur laquelle il est précisé que le patient « a la possibilité de conserver le libre choix de sa pharmacie et la faculté de demander par écrit que son approvisionnement soit assuré par l'officine de son choix ». Outre la formulation peu claire de cette possibilité que Mme le député ne relèvera pas plus, il apparaît que suite à un appel d'offre, dont l'une des conditions d'obtention du marché que représente l'EHPAD, fut finalement que l'officine ait un système automatisé de préparation de doses administrées (PDA). L'établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes a choisi d'établir une convention avec la pharmacie de la ville voisine, équipée dudit système. Cependant, le système PDA est seulement recommandé par l' agence régionale de santé (ARS) et l'observatoires des médicaments, dispositifs médicaux et innovations thérapeutiques (OMEDIT), pas obligatoire. De fait, dans la mesure où les patients ont selon l'article L. 1110-8 du Code de santé publique, le droit au libre choix du mode de prise en charge, principe fondamental de la législation sanitaire, le bon sens voudrait que, si le patient avait en plus fait savoir qu'il souhaitait conserver un approvisionnement émanant de la pharmacie du village, l'EHPAD installé dans une commune se fournisse en médicaments dans l'officine de la commune. Elle souhaiterait connaître son avis quant à savoir s'il vaut mieux faire prévaloir une pharmacie plus éloignée de l'établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes, quitte à bafouer le droit des patients à choisir leur mode de prise en charge, préférant la praticité des installations, ou boien privilégier, dans un contexte national de fragilisation des officines, l'officine présente dans la commune, quand bien même elle n'aurait pas le système PDA recommandé par l'ARS et l'OMEDIT.

Réponse

Selon l'article L. 1110-8 du code de la santé publique, chaque résident d'Établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) a la possibilité de choisir les modalités de sa prise en charge sanitaire et notamment la pharmacie d'officine et le pharmacien qui lui délivrera ses médicaments. Dans le cas d'espèce cette possibilité est toujours offerte aux nouveaux résidents qui peuvent s'approvisionner en médicaments au sein de l'officine de la commune, s'ils en font la demande. Leur liberté de choix est donc ainsi préservée. La Préparation des doses à administrer (PDA), selon l'Académie nationale de pharmacie, « consiste à préparer, dans le cas où cela contribue à une meilleure prise en charge thérapeutique du patient, les doses de médicaments à administrer, de façon personnalisée, selon la prescription et donc, par anticipation, du séquencement et des moments des prises, pour une période déterminée. Cette méthode vise à renforcer le respect et la sécurité du traitement et la traçabilité de son administration. » Cette activité, qui n'est qu'une étape dans la dispensation des médicaments, doit selon la réglementation faire l'objet d'une convention entre l'EHPAD et l'officine et doit être soumise à l'ordre des pharmaciens. Des procédures disciplinaires de conseils régionaux de l'ordre des pharmaciens ont déjà conclu que le fait pour un titulaire d'officine de répondre à un appel d'offres, lancé par un EHPAD, qui le conduit à effectuer la préparation des doses à administrer en piluliers de façon conforme aux exigences requises (ni systématique ni généralisée à l'ensemble des patients, respectant le libre choix du pharmacien, la traçabilité des médicaments, et la durée de 7 jours ; et pour des officines suffisamment proches de l'EHPAD) ne caractérise pas un acte de concurrence déloyale. La PDA participe ainsi à sécuriser le circuit du médicament en EHPAD, à limiter le risque iatrogène associé à la prise de médicaments et le Gouvernement a à cœur de soutenir cette démarche. Ces exigences requises peuvent ne pas permettre à toutes les officines de répondre à l'appel d'offres des EHPAD et donc entraine parfois un éloignement de l'officine dans laquelle les médicaments des résidents sont dispensés. Pour autant, les résidents de ces EHPAD peuvent toujours manifester leur choix et leur liberté de s'approvisionner dans une autre officine s'ils le souhaitent et un compromis est ainsi trouvé entre libre choix des résidents et exigence de qualité vis-à-vis du circuit du médicament.

La question

Mme Sandra Delannoy alerte Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap, sur la situation d'un jeune garçon et de nombreux autres enfants en France. En effet, ce petit garçon de sa circonscription, âgé de 3 ans, atteint d'autisme, reconnu comme étant handicapé à 80 %, non verbal et en proie à des crises d'épilepsie, se trouve dans une situation indigne de la septième puissance mondiale. Le handicap de cet enfant est tel qu'il ne peut pas être accueilli par une assistante maternelle « classique ». La MDPH a rendu une décision sans détour, la structure d'accueil idéale pour ce garçon est le service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD). Or tous les SESSAD et instituts médico-éducatifs (IME) dans les environs du lieu d'habitation de la famille affichent complets et, souvent, les enfants de moins de 6 ans n'y sont pas pris en charge. L'enfant se trouve actuellement sur liste d'attente. Pendant ce temps, son temps d'accueil à l'école maternelle a été réduit à 1 h 30 par jour ce qui ne permet plus à sa mère de travailler. Le handicap du jeune garçon fait de lui un danger pour lui-même et pour les autres. Ainsi, Mme la députée a demandé à M. le préfet d'exercer son droit de réquisitionner une place en hôpital de jour pour cet enfant. Cette demande est restée sans réponse. Malheureusement, le cas de ce jeune garçon n'est pas un cas isolé. En conséquence, elle demande à Mme la ministre ce qu'elle compte faire pour remédier à la pénurie de structures d'accueil adéquates pour les très jeunes enfants en situation de handicap.

Réponse

Lors de la Conférence nationale du handicap (CNH) du 26 avril 2023, le Président de la République a annoncé la création de 50 000 nouvelles solutions à destination des personnes en situation de handicap à l'horizon 2030. Doté d'un financement de 1,5 milliard d'euros, ce plan vise à proposer à chaque personne en situation de handicap une réponse adaptée à sa situation, considérant ses besoins et attentes. Fort de cet engagement, le ministère chargé des solidarités a décliné cette mesure avec une attention toute particulière pour les territoires les moins dotés en termes de solutions, dans une logique d'équité territoriale, tant sur le territoire métropolitain qu'en Outre-mer. La circulaire DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/DFO/2023/176 du 7 décembre 2023 relative à la mise en œuvre du plan de création de 50 000 nouvelles solutions et de transformation de l'offre médico-sociale à destination des personnes en situation de handicap 2024-2030, issue de la CNH 2023, précise les modalités de mise en œuvre de ce plan de création des 50 000 solutions. Conformément à la circulaire susvisée, les agences régionales de santé ont réalisé des programmations pluriannuelles (2024-2030) en veillant à la fois au développement de leur offre en établissement médico-social comme en milieu ordinaire et à la fluidification des parcours des personnes en situation de handicap et ce, en cohérence avec les diagnostics territoriaux réalisés préalablement en lien étroit avec l'ensemble des parties prenantes, notamment les associations représentant les personnes, ainsi que les départements, chefs de file de l'action sociale sur leur territoire. Ainsi, les instituts médico-éducatifs, tout comme les services d'éducation spéciale et de soins à domicile, bénéficieront de créations de places visant à réduire les listes d'attente des enfants en situation de handicap de 0 à 20 ans. Dès 2025, le ministère chargé des solidarités prévoit le déploiement effectif de 15 000 solutions, associé à une enveloppe portée par le projet de loi de financement de la sécurité sociale à 270 M€ supplémentaires en 2025. Concernant la scolarisation, différentes mesures ont également été annoncées, dans le cadre de la CNH du 26 avril 2023, pour renforcer l'école inclusive et en particulier la coopération entre l'école et le secteur médico-social, dont la création des pôles d'appui à la scolarisation et le déploiement de 100 projets pilotes pour permettre l'intégration d'Etablissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) pour enfants dans les murs de l'école d'ici 2027. Dans le même sens, le Comité interministériel du handicap (CIH) du 16 mai 2024 prévoit la création de « Services d'éducation spéciale et de soins à domicile-école ». L'autorégulation vient compléter l'éventail des modalités de scolarisation proposées aux élèves avec troubles du neurodéveloppement (trouble du spectre de l'autisme, dys, trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité, trouble dissociatif de l'identité). L'instruction interministérielle du 5 septembre 2024 prévoit également le déploiement de l'autorégulation, au-delà des écoles maternelles et élémentaires : au collège, au lycée général et technologique, ainsi qu'au lycée professionnel. Par ailleurs, afin d'éviter les ruptures de parcours de scolarisation, le décret du 5 juillet 2024 fixe les modalités de fonctionnement en dispositif intégré des ESMS. Ce mode de fonctionnement vise à faciliter les parcours des enfants et des jeunes entre les différentes modalités d'accompagnement, en limitant les recours à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées et en permettant ainsi une meilleure adaptation à leurs besoins. Les enjeux d'accompagnement et de respect des droits fondamentaux des personnes en situation de handicap constituent une priorité du Gouvernement, s'inscrivent en cohérence avec les démarches d'ores et déjà engagées dans le cadre de la CNH du 26 avril 2023, du CIH du 16 juin 2024 et du déploiement des différentes stratégies nationales et font l'objet d'un suivi national.

La question

Mme Sandra Delannoy alerte Mme la ministre déléguée auprès du ministre des solidarités, de l'autonomie et de l'égalité entre les femmes et les hommes, chargée des personnes en situation de handicap, sur la situation d'un petit garçon de sa circonscription, âgé de 3 ans, atteint d'autisme, reconnu comme étant handicapé à 80 %, non verbal et en proie aux crises d'épilepsie, qui se trouve, comme de nombreux autres enfants dans le pays, dans une situation indigne de la septième puissance mondiale. La MDPH a rendu une décision sans détour, la structure d'accueil idéale pour ce garçon est le SESSAD. Or tous les SESSAD et IME environnant le lieu d'habitation de la famille affichent complets et souvent, les enfants de moins de 6 ans n'y sont pas pris en charge. Il se trouve actuellement sur liste d'attente. Pendant ce temps, son temps d'accueil à l'école maternelle a été réduit à 1 h 30 par jour ce qui ne permet plus à sa mère, elle-même AESH, de travailler. Malheureusement, le cas de ce garçon n'est pas un cas isolé. En conséquence, Mme la députée demande à Mme la ministre, ce qu'elle compte faire pour remédier à la pénurie de structures d'accueil spécialisées pour les jeunes enfants en situation de handicap.

Réponse

Lors de la Conférence nationale du handicap (CNH) du 26 avril 2023, le Président de la République a annoncé la création de 50 000 nouvelles solutions à destination des personnes en situation de handicap à l'horizon 2030. Doté d'un financement de 1,5 milliard d'euros, ce plan vise à proposer à chaque personne en situation de handicap une réponse adaptée à sa situation, considérant ses besoins et attentes. Fort de cet engagement, le ministère chargé des solidarités a décliné cette mesure avec une attention toute particulière pour les territoires les moins dotés en termes de solutions, dans une logique d'équité territoriale, tant sur le territoire métropolitain qu'en Outre-mer. La circulaire DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/DFO/2023/176 du 7 décembre 2023 relative à la mise en œuvre du plan de création de 50 000 nouvelles solutions et de transformation de l'offre médico-sociale à destination des personnes en situation de handicap 2024-2030, issue de la CNH 2023, précise les modalités de mise en œuvre de ce plan de création des 50 000 solutions. Conformément à la circulaire susvisée, les agences régionales de santé ont réalisé des programmations pluriannuelles (2024-2030) en veillant à la fois au développement de leur offre en établissement médico-social comme en milieu ordinaire et à la fluidification des parcours des personnes en situation de handicap et ce, en cohérence avec les diagnostics territoriaux réalisés préalablement en lien étroit avec l'ensemble des parties prenantes, notamment les associations représentant les personnes, ainsi que les départements, chefs de file de l'action sociale sur leur territoire. Ainsi, les instituts médico-éducatifs, tout comme les services d'éducation spéciale et de soins à domicile, bénéficieront de créations de places visant à réduire les listes d'attente des enfants en situation de handicap de 0 à 20 ans. Dès 2025, le ministère chargé des solidarités prévoit le déploiement effectif de 15 000 solutions, associé à une enveloppe portée par le projet de loi de financement de la sécurité sociale à 270 M€ supplémentaires en 2025. Concernant la scolarisation, différentes mesures ont également été annoncées, dans le cadre de la CNH du 26 avril 2023, pour renforcer l'école inclusive et en particulier la coopération entre l'école et le secteur médico-social, dont la création des pôles d'appui à la scolarisation et le déploiement de 100 projets pilotes pour permettre l'intégration d'Etablissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) pour enfants dans les murs de l'école d'ici 2027. Dans le même sens, le Comité interministériel du handicap (CIH) du 16 mai 2024 prévoit la création de « Services d'éducation spéciale et de soins à domicile-école ». L'autorégulation vient compléter l'éventail des modalités de scolarisation proposées aux élèves avec troubles du neurodéveloppement (trouble du spectre de l'autisme, dys, trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité, trouble dissociatif de l'identité). L'instruction interministérielle du 5 septembre 2024 prévoit également le déploiement de l'autorégulation, au-delà des écoles maternelles et élémentaires : au collège, au lycée général et technologique, ainsi qu'au lycée professionnel. Par ailleurs, afin d'éviter les ruptures de parcours de scolarisation, le décret du 5 juillet 2024 fixe les modalités de fonctionnement en dispositif intégré des ESMS. Ce mode de fonctionnement vise à faciliter les parcours des enfants et des jeunes entre les différentes modalités d'accompagnement, en limitant les recours à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées et en permettant ainsi une meilleure adaptation à leurs besoins. Les enjeux d'accompagnement et de respect des droits fondamentaux des personnes en situation de handicap constituent une priorité du Gouvernement, s'inscrivent en cohérence avec les démarches d'ores et déjà engagées dans le cadre de la CNH du 26 avril 2023, du CIH du 16 juin 2024 et du déploiement des différentes stratégies nationales et font l'objet d'un suivi national.